VERHUISD!

Joehooee vanaf vandaag ben ik verhuisd naar www.smize.blog. Voortaan ben ik alleen daar nog te vinden!
Ik hoop natuurlijk van harte dat jullie mij blijven volgen op mijn nieuwe adresje.

En met dit berichtje van 9 jaar geleden is het ooit allemaal begonnen: (inmiddels is dit bericht niet meer online te vinden.)

Hooi iedereen.

Welkom op mijn eigen weblog. Ja ook ik ben een web-log begonnen. Ik vind het toch handiger om zo iedereen op de hoogte te houden, in plaats van iedere keer een mailtje naar iedereen te sturen. Je kan hier lezen wat ik allemaal doe en meemaak. Het is niet altijd even boeiend maar ja. Ik vind het leuk als je een berichtje achterlaat bij reacties, maar dat moet natuurlijk niet.

Een nieuwtje

15 jaar was ik toen ik startte met deze blog, morgen is dat exact 9 jaar geleden. In die jaren is er veel gebeurd en heb ik veel geleerd. Daarom heb ik na lang nadenken besloten om te stoppen. Niet met bloggen maar wel met deze site. Het is tijd voor iets nieuws, iets fris en iets met meer overzicht. Daarom ben ik vanaf morgen op een ander adresje te vinden. Morgen zal ik de link naar de site plaatsten zodat jullie weten, waar je mij voortaan kunt vinden. Zo dat is eruit en ik hoop natuurlijk dat jullie mij ondanks de verhuizing zullen blijven volgen.  

Verder gaat het hier z'n gangetjes wel . De nierfunctie verbeterd iets langzamer dan gehoopt. Maar het gaat tenminste vooruit en dat is voor nu het belangrijkste.

Het werd een blijvertje

De controle van gisteren verliep in eerste instantie perfect. Alles liep precies volgens tijd, ik kwam wat oude bekende tegen en blies ook nog een stabiele longfunctie. Alles ging dus precies zoals ik wilde. Totdat ik dus bij de arts zat en de bloeduitslagen niet goed waren. De nierfunctie was dramatisch en dat terwijl ik zo goed heb gespoeld met vocht. Het had dus ook totaal geen zin om in discussie te gaan, want ik begreep ook wel dat deze cijfertjes maar een ding betekenen: opname. Achteraf was het dus maar goed dat ik een noodkoffertje had ingepakt, want ik kon gelijk door naar de afdeling. Aanstaande dinsdag staat natuurljk de operatie gepland, dus wordt er nu alles aan gedaan om die door te laten gedaan. Ik kan het alleen maar hopen.

Kaartjes zijn van harte welkom.

Stuur die dan naar

Erasmus MC

T.a.v Elise Moll

Afdeling 9-noord, kamer 981

Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Dan maak je iemand heel gelukkig. 

Oh en houdt mijn blog goed in de gaten, want morgen kom ik met nieuws.

Eigenlijk wel leuk nieuws. 

Plog 46

Woensdag 3 mei 

Goedemorgen. Ik ben geneigd in bed te blijven liggen. Maar mijn voedingspomp loeit dat ik uit bed moet.

Zo nu dat probleem verholpen is kan ik er weer een paar uur tegenaan.

Nu ik toch zo goed bezig ben, gooi ik er gelijk een wasje in.

Zo dat zit er ook weer in.

Buiten zijn ze ook goed bezig. Het podium staat weer en zo te zien zit ik met 5 mei weer eerste rang!

Tijd voor wat me-time. Buiten lijkt het wel herfst maar mijn tenen schreeuwen om een zomerskleurtje.

Zo dat hangt ook weer.

Als je trouwens benieuwd bent naar hoe het keukenkastje eruit ziet van iemand die niet mag eten. Nou zo dus.

Dan gaan nu de voetjes weer omhoog  en het laptopje op schoot. En zo is Yipje er toch nog een beetje bij vandaag.

Morgen moet ik weer komen voor controle naar het EMC om te kijken hoe de zaken ervoor staan. Maandag bleek uit een bloedpriksessie dat mijn nieren weer compleet ontspoort zijn. Ik mag nu thuis proberen de nieren te spoelen met extra vocht. Maar als het morgen niet beter is moet ik blijven. Fingers crost.

Nog 1400 ml te gaan en mijn buik staat nu al op springen.

Tv, bank, kleed mijn avond kan niet meer stuk! Duimen jullie mee voor een goede afloop morgen?

Lekker thuis

Na 2,5 week bivakkeren in Rotterdam, was het vandaag tijd om huiswaarts te keren. Het gaat weer stukken beter. De waardes zijn nog niet zoals we wilden, maar beter dan dit gaat het niet worden. Dus hup naar huis! 

Ik krijg ook heel veel vragen over hoe het nu zit met mijn maag en wat voor operatie mij te wachten staat. Mijn maag is zoals ze dat zeggen 'verlamd'. Hij doet wel iets, maar het haast verwaarloosbaar. Ondanks dat ik niets eet en haast nooit drink blijf ik overgeven en vaak misselijk. Er is van alles geprobeerd om dit op te lossen. Van medicatie tot een Botox behandeling niets helpt. Dus is het nu tijd voor een drastische permanente ingreep. Een operatie. Veel keus hebben we niet, want nu word mijn lichaam alleen maar zwakker. 9 mei is het al zover, dan lig ik op de snijtafel en gaat het gebeuren. Wat ze gaan doen? 

Ze gaan een maagomleiding maken. Het is een beetje ingewikkeld maar ik zal het proberen uit te leggen. Ze gaan een ander deel van mijn dunne darm aan de onderkant van mijn maag vastmaken. Door deze nieuwe verbinding komt er een rechtstreekse opening naar de dunne darm. Hierdoor stroomt het voedsel rechtstreeks van de maag naar de dunne darm, zonder dat de maag iets hoeft te doen. Het overgeven zal dan stoppen, omdat het maagzuur weg kan uit de maag. En met een beetje geluk kan ik ook weer normaal eten.

Dus nu nog even 1,5 week genieten thuis en dan er weer tegenaan. Dan ben ik hierna hopelijk verlost van al dit gedoe en blijf ik iets langer weg uit het ziekenhuis.

Plog 45

Dinsdag 25 april.

Goedemorgen. Wederom was het een kort nachtje.

Zo te zien liggen de nodige spulletjes al met smart op mij te wachten.

Het poedelen is ook vandaag weer zonder problemen verlopen. Ik ruik weer helemaal fris.

Dan is het nu tijd voor mijn dagelijkse bloeddonatie aan het lab.

Met de fysio wordt er gerekt en gestrekt en als bonus trainen we ook nog even de beenspieren. Inderdaad we, want de fysio doet vrolijk mee.

Dan is het nu tijd voor mijn eerste dosis doping. Epo, een beetje de rodebloedcellen stimuleren kan geen kwaad met een hb van 4.2. Allemaal de schuld van de nieren.

Mijn hemel ik ben echt big foot op deze foto. Maaaaar de werkelijke vraag is natuurlijk: sprint ik straks de boulevard op als een ware Lance Armstrong?  Vooralsnog houd ik het bij de hometrainer, wel zo makkelijk.

Wat vinden jullie trouwens van mijn te leuke vaasje, is hij niet enig?

Dit onpersoonlijke naambordje verdient na twee weken wel een upgrade.

Geef toe dit ziet er toch een stuk gezelliger uit.

In de avond loop ik mijn gebruikelijke rondje, in een bijna verlate ziekenhuis.

Morgen heb heb ik eindelijk dé afspraak bij de chirurg. Dan krijg ik te horen hoe we mijn maag problemen gaan oplossen, spannend! Dit pilletje moet ervoor zorgen dat ik, ondanks de zenuwen, nu wel een nachtje goed slaap! Truste!

Plog 44

Vrijdag 14 april 2017

Het uitzicht zegt genoeg over mijn locatie. Hospitalized again.

Het virus van vorige week heeft mijn lichaam helemaal zelf opgeruimd. Alleen zijn de lever en nieren door dat virus helemaal van slag. Gebeurt wel vaker als ik ziek ben, alleen jammer dat dit altijd in het ziekenhuis eindigend.

 

Hoe dat zich uit? Veel blauwe plekken. Op de foto zie je een stukje van mijn been, maar ook de rest van mijn benen en rug ziet er zo uit. Daarnaast heb ik ook last van bloedneuzen, bloed ophoesten en torenhoge medicijnspiegels doordat de lever niet goed werkt. En heel moe en vooral niet lekker voelen, doordat de nieren weigeren. Voorlopige oplossing, afstotingsmedicatie tijdelijk stoppen, extra vitamine K, monitoren en wachten tot alles langzaam verbeterd.

Zo dan ga ik nu samen met de fysio werken aan een sterkere en soepele rug. En dan hopen we van harte dat de rugpijn als sneeuw voor de zon verdwijnt.

Ik loop een beetje achter op schema. Hoog tijd voor een flink insulineshot.

Dan kunnen nu de koolhydraten mijn darm binnen druppelen.

Voor de komende paasdagen staan er eieren op het menu.

Moeders is op bezoek en ik voel me weer goed, dus hup weg uit dat hok.

Net als met de kerst is er weer een wensboom.

Mijn wensen zijn simpel en rieeel, je moet immers niet te veel willen. Ik wens vooral dat ik mijn belofte aan Fien kan gaan waarmaken.

's avonds stort ik me op een nieuw project. Over het hoe en wat kan ik nog geen uitlatingen doen. Maar ik hoop dat het gaat lukken, ik vind het heel spannend. Hopelijk kan ik jullie over een paar weken meer vertellen.

Zo dan ga ik nu beginnen aan een nieuwe serie. Eens kijken of het net zo goed is als 'call the midwife'.

Truste