Elise 2.0 bedankt

Hier ben ik weer hoor, Elise 2.0.

Wauw ik zou het wel van de daken willen schreeuwen,  wat voel ik me goed.

Oké toegegeven het leven van een pas getransplanteerde gaat  niet altijd over rozen. Het is niet altijd even makkelijk. Vroeg opstaan, hard aan de bak, in je minst voordeligste kledij op de postoel en de kilo’s vocht die ik sindsdien met me meesleep. Nee het is niet altijd even makkelijk en dat zal het ook niet altijd zijn. Maar wat ik nu al weet is dat het, het allemaal waard is. De lucht, het gevoel, alles! Het is zo fijn om geen zuurstof meer nodig te hebben, dat ik voor het eerst sinds ik me kan herinneren gewoon rustig adem en niet meer bij het minste of geringste in een hoestbui schiet. Dat alles maakt het, het al helemaal waard.

Vandaag is ook een belangrijke stap gezet. De kapbeademing is ingeleverd.  Tot vorige week had ik niet gedacht nog zonder te kunnen en nu slaap ik al sinds de transplantatie zonder de beademing. Ik vind het zo bijzonder dat het allemaal kan. Dat je longen van een ander kunt krijgen en dat je lichaam dat nog accepteert ook en doet alsof het heel normaal is om een saturatie van 99% te hebben. Ik ben zo blij dat ik die longen heb mogen krijgen, dat er een iemand is geweest die heeft gezegd: JA ik word donor. Dat blijft toch wel bijzonder, want dankzij die persoon kan ik er zo vrolijk bijzitten. Met een bolle toet en ogen die volgens iedereen weer helemaal stralen. Ja het blijft bijzonder. Dank je wel donor, held! Eigenlijk zijn er geen woorden genoeg om u te bedanken maar toch wil ik een kleine poging wagen met deze blog. Want dit is bijzonder en dat mag ik nooit maar dan ook nooit vergeten.

Natuurlijk wil ik jullie, mijn trouwe volgers, ook heel erg bedanken. Alle lieve kaartjes, berichtjes, ballonen en het kerstpakket van FOK het heeft me allemaal ontzettend goed gedaan.

Ik ga knallen met deze longen, of zoals ze die hier noemen ‘maagdelijke longen’en hopelijk zorg ik ervoor dat mijn donor trots op me kan zijn.

We gaan vooruit

Vandaag werd besloten, dat de h.ickman er toch echt uit moest. Er is een tweede bacterie gevonden in mijn bloed. En het vermoedde dat beide bacteriën zich lekker zijn gaan nestelen in mijn h.ickman is erg groot. Dus eruit met dat ding. En geloof me daar was ik niet bepaald blij mee, want hij is zo makkelijk.

Tegen het eruit halen zag ik nogal op. Maar eigenlijk was het appeltje eitje en had ik me voor niks zorgen gemaakt. Het deed helemaal geen pijn. Nu hopen dat door het verwijderen van de h.ickman ook de koorts verdwijnt. Maarja nu ben ik dus lijnloos, maar ik heb nog steeds antibiotica nodig en TPV. Dus hadden de artsen bedacht dat ik weer een nieuwe lijn ga krijgen, een lange lijn of een p.icclijn daar zijn ze nog niet over uit. Nou daar heb ik dus geen zin in hè, ik ben veel te bang dat die lijn ook weer gaat ontsteken en ik weer zo ziek wordt. Dus is het voor nu opgelost met weer sondevoeding door de peg en een normaal infuus, morgen kijken ze dan verder of er nog een lijn in moet of niet. Nu maar hopen dat infuus 2 het langer volhoud dan infuus 1. Infuus 1 was namelijk al in een uur gesneuveld. En als de infusen zo snel blijven sneuvelen sta ik natuurlijk niet sterk in mijn ik-wil-geen-nieuwe-lijn-campagne,. Dus fingers crossed.

Gelukkig ben ik vandaag ook wat minder benauwd en dat is heerlijk. Zonder kap wil het nog niet helemaal lukken, maar ik ben allang blij dat ik weer wat rustiger kan ademen. Het douchen ging ook beter, al was haren wassen nog wel en dingetje, maar voor alles hebben ze hier een oplossing. De harenwaskap hahaha echt te grappig en mijn haren zijn weer lekker fris.





De fantastische harenwaskap

 

Mijn nieuwe image rapper Elise haha

De cardioloog kwam me ook nog vergezellen met een bezoekje. Hij kwam eventjes een hartecho doen om te kijken of de bacteriën niet op mijn hartklep zijn gaan zitten. De beste man was heel aardig en legde na afloop alles uit en liet zien wat voor prachtige hartkleppen ik heb. De cardioloog was tevreden en als hij dat is ben ik dat ook. Dus al met al had ik nog best een druk dagje.

Daar ben ik weer

Zo hier weer een berichtje van de vrouw des blog. Het inhuren van personeel is fijn, maar ik doe het toch liever zelf. Dus hier ben ik weer.

Vrijdag is de klopjacht naar wat mij zo ziek maakt gelijk begonnen. En misschien is de oorzaak gevonden, er is namelijk een heuse bacterie gevonden in mijn bloed. Inderdaad alweer net als 4 weken geleden, maar dit keer is het een andere bacterie. Of die bacterie ook in mijn h.ickman zit is nog even afwachten. Het is nu vooral hopen dat de antibiotica aan gaan slaan. Gister leek het wat beter te gaan, ik zat wel 6 uur zonder kap. Alleen vandaag wil het niet echt lukken, blijf steeds benauwd. Maar dat gaat morgen na een nachtje slapen vast weer beter. Morgen wordt ook de paracetamol gestopt, zodat we kunnen zien of de koorts echt weg is of dat die alleen maar onderdrukt wordt. Ondertussen doe ik maar waar ik goed in ben, dvd’s kijken. Grey’s Anatomy is momenteel de perfecte afleiding haha.

En super bedankt iedereen voor alle lieve berichtjes en reacties doet me echt goed!

Plannen gewijzigd

Even een berichtje van de ouders.

Vol plannen stond Elise op, want zij mocht met weekendverlof.
Tot 11.00 was er niets aan de hand, de artsenvisite stond het weekend toe.
Plotseling sloeg de koorts en de benauwdheid toe, in een uurtje tijd veranderde Elise van een verlofganger in een ziek vogeltje met hoge koorts (40+).
Omdat Elise het zo benauwd heeft is de KAP haar grote vriend die haar wat verluchting geeft.
De artsen liepen weer continu in en uit, de antibiotica is wederom gestart en dat terwijl ze nog maar 3 dagen klaar was met haar laatste kuur.
Uiteraard is haar verlof weer ingetrokken waar ze enorm van baalde maar ondertussen ook wel begrijpt dat het echt niet anders kan.
Omdat Elise zelf niet de energie heeft om de blog bij te werken heeft ze ons ingehuurd.
Jacobie, Duurt en Lisette.

Dag PAC

Zo we zijn weer twee dagen verder, stiekem had ik gehoopt dat ik weer helemaal de oude zou zijn maar het tegenovergestelde is waar.

Gister leek de dag goed te beginnen maar naarmate de dag vorderde werd ik alleen maar zieker. Ondanks dat ik regelmatig een paracetamolinfuus kreeg steeg de koorts weer naar 40.5. Ik was gelukkig wel al minder benauwd maar langer dan een half uur zonder kap hield ik het niet vol. Laten we voor het gemak maar zeggen dat gisteren niet mijn beste dag was haha.

Uit de bloedkweken kwam naar voren dat er 2 bacteriën en een schimmel in mijn bloed/ port a cath zitten. Geen wonder dus dat ik me zo beroerd voel. Mijn PAC is dus ontstoken en ik heb een longontsteking. Nadat dit bekend was is gelijk de TPV stopgezet, want die liep over de PAC en is de naald eruit gehaald. Sindsdien moet ik het weer gewoon doen op sondevoeding en ik kan je vertellen dat is best lastig als je steeds moet overgeven door het hoesten.

Maar goed vandaag voel ik me wat beter. Ze geven me nu standaard elke 4 uur een paracetamolinfuus en hierdoor is eindelijk de koorts onder controle en dat zorgt ervoor dat ik me wat beter voel en weer een beetje fatsoenlijk kan ademen zonder kap. De arts kwam aan het begin van de middag melden dat ook in de nieuwe bloedkweken al die bacteriën en de schimmel zijn aangetroffen. Echt hoe krijg ik het voor elkaar, kijk dat er 1 ding wordt gevonden in een bloedkweek is nog tot daar aan toe maar 3 dingen is wel erg veel. Dat vinden ze hier ook nogal vreemd, dus is er vanmiddag nog een CT-scan gemaakt van de buik en longen om te kijken of ze niks over het hoofd zien. Ook kwam hij melden dat de PAC er vandaag nog uit ging. Dat is natuurlijk allemaal prima, want die PAC maakt mij nu zo ziek dus hup weg met dat ding. Maar dan wel op de voorwaarde dat dit na het bezoek van Jessica en Fien kon, ik moet natuurlijk wel prioriteiten blijven stellen haha. Gelukkig begrepen ze dit en werd ik ingepland voor het einde van middag.

Jessica en Fien kwamen dus nog langs en dat was weer heel leuk. Fien was lekker vrolijk al vind ze die ziekenhuisomgeving toch wat vreemd. Ik mocht haar nog de fles geven en toen gingen ze weer weg. Om stipt 5 uur was de chirurg er en kon operatie PAC verwijderen beginnen. De plaatselijke verdoving werd gezet en het snijden kon beginnen. Om eerlijk te zijn zag ik het meest op tegen de verdoving. Maar het viel wel mee, de prik zelf was niet erg alleen de vloeistof zelf brandde wel. De rest van de ingreep ging ook goed. Al vond ik het wel jammer dat er geen spiegel in het plafond zat, waarin ik mee kon kijken, dat lijkt me namelijk best interessant. Verder is de verwachting nu dat het vlug beter gaat, omdat de PAC nu verwijderd is. Dus hopelijk gaat alle antibiotica vlug zijn werk en ben ik weer vlug de oude.


Oja en dan was er nog de kaarten prijsvraag die vandaag afliep. Er kwamen veel reacties op, niet alleen via mijn blog maar ook via kaarten etc. Vandaag moesten de kaarten dus geteld worden. Gelukkig had ik een geweldig team bestaande uit mijn moeder en Jessica die alle kaarten hebben geteld. Ik heb ze natuurlijk goed in de gaten gehouden of alles wel eerlijk en de uitslag is: 226 kaarten. Dat maakt dat Dorethea de winnaar is, want zij zat er met 231 kaarten het dichtste bij. En nu niet denken dat dit vriendjespolitiek is he, ze heeft gewoon eerlijk gewonnen. Dus Door bij deze er komt een kaart jou richting op.

Ziekigdepiepig

Even een kort berichtje hiero. Na een leuk weekend kwam thuis kwam ik gisteren weer terug van verlof.

Vanmorgen werd ik zó benauwd wakker dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. De saturatie werd gemeten en die was nogal laag, mijn hartslag was met 155 slagen per minuut vrij hoog, tel daar de koorts bij op en je weet gelijk dat het foute boel is. Oepsie dat is niet de bedoeling. Het bizarre is, gisteren waren alle controles goed, vanochtend om 6 uur was er ook nog niks aan het handje. Maar toen ik om 9 uur naar de wc ging was het echt foute boel, die 5 stappen naar de wc waren er 5 teveel. Kortom ik heb het flink te pakken. De artsen kwam natuurlijk ook even polshoogte en de antibiotica werd gelijk aangehangen, dus nu heb ik weer 2 infusen. Sinds vanmorgen heb ik ook continue de kap op.

Vaders en Lisette wilde gelukkig eerder langskomen, dat was erg fijn want ik had het ondanks de kap en zuurstof nogal benauwd. De middag werd vooral gevuld met onderzoeken, een longfoto, hartfilmpje, bloedgas noem maar op. Het vreemde is dat de bloeduitslagen nog meevielen, die waren  niet eens zo slecht. De koorts daar in tegen,  steeg ondanks de paracetamol door naar 40+. Ondertussen was ik helemaal op en moe van het ademen, ze hebben toen de drukken van mij kap verhoogd en sindsdien adem ik eindelijk weer iets rustiger. Waardoor ik zelf ook wat rustiger ben geworden. De koorts is dankzij een paracetamolinfuus ook eindelijk gezakt. Inmiddels voel ik me gelukkig iets beter en ik kan weer een rechtop zitten ook heel fijn haha.

Aangelijnd en al maandag

Afgelopen week lukte het me weer om een verlofje los te peuteren, want hallo met dat mooie weer moet je op z’n minst een keertje barbecueën.

Dus zo geschiede. Ik vertrok met mijn lading spullen naar huis om daar voor de 3^e maal het weekend door te brengen. Zoals gezegd werd er gebarbecued, met de familie. Heerlijk was dat, zon, lekker eten, Fientje erbij, stik gezellig toch.

Ik besloot dit weekend ook alles uit het weekend te halen, ik was een beetje rusteloos in me kont zeg maar. Uitrusten kan ook in het ziekenhuis, alles wat ik kon doen wilde ik doen. De rem ging eraf en ik ging door en door.  En ik met zeggen op het ijsje eten op de boulevard na, is alles gelukt. De zondag brak aan en dat betekende dat ik weer terug moest naar ziekenhuisland. Nou dat was een klein moeilijk momentje, het was zo goed gegaan afgelopen weekend veel betere dan de andere keren. Dat ik eigenlijk niet meer terug wilde, maar helaas wat moet dat moet. Dus zo zat ik een paar uur later weer in het ziekenhuis.

Daar voelde ik pas hoe moet ik was. Dus kap op en slapen maar. Alleen die kap zorgde voor de tweede nacht op rij voor problemen. Ik was te moe, waardoor ik verkeerd ging ademen of zo, ik weet het ook niet. Het enige wat ik weet is dat de kap niet de lucht naar mijn longen blies maar naar mijn buik. Poeeheee en dat gaf een hele dikke buik met de daar bijhorende buikkrampen. Ik wilde serieus met een naald in mijn buik prikken zodat die lucht tenminste weg kon. Uiteindelijk viel ik wel weer in slaap zonder kap, maar om het nou een succesvolle nacht te noemen?

Door mijn ietwat verstoorde nacht was ik wat vertraagd. Maar wie stond er voor mijn deur met een warme choco? Djunaa, echt super leuk, dat maakte mijn ochtend weer helemaal goed!

Tja en verder gaat het eigenlijk wel goed vind ik. Mijn spierkracht lijkt wat toe te nemen, dus dat is erg mooi. Ondanks dat zit ik sinds vanmiddag toch weer aan het infuus. En ik hoor jullie nu denken: Why oh why krijgt dat meisje een infuus als ze zich goed voelt. Nou ja, er was een nacht van zaterdag op zondag waarin ik een longbloeding kreeg. Kijk ik schrik daar niet meer van, maar de dokters hier worden nogal zenuwachtig als een patiënt met HU-status bloed in z’n longen, want dat zou zomaar een longontsteking kunnen veroorzaken en dat is wel het laatste wat we willen. Dus vooruit dan maar, ze mikte een naald in mijn PAC en ik ben weer aangelijnd. En dat alles na een weekend waarin alles mogelijk leek.

Rondje EMC

Zo vandaag mocht ik weer naar Rotterdam voor een rondje ziekenhuis. En het was me het rondje wel hoor.

Het begon natuurlijk zoals altijd met wachten voor de parkeergarage. Dus ietsje verlaat kwamen moeders en ik aan op de longpoli, waar we gelijk door mochten lopen naar de arts. Daar begon de long/transplantatiearts al snel over de vraag of ik niet eens op hoog urgent (HU) moet. Voor mij kwam die vraag niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Tijdens een telefonische afspraak was hij er al eerder over begonnen, om me een beetje voor te bereiden. De laatste maanden zijn mijn longen toch wel een stuk slechter geworden. En als je alles bij elkaar optelt kom ik volgens hem in aanmerking voor HU.

Nu is alleen de vraag, wil ik dat?  Als ik op HU kom te staan sta ik bovenaan de wachtlijst dus krijg ik eerder nieuwe longen. MAAR, dat betekent wel dat ik in het ziekenhuis moet blijven tot en met de transplantatie. Dat zie ik niet echt zitten, bovendien is mijn verwachtte wachttijd als ik HU sta 6 maanden. 6 maanden!! Dat is nogal een tijd en ik weet niet of ik het wel zolang volhoud in het ziekenhuis. Als het zover is zou ik wel met weekendverlof mogen, zolang dat gaat. Maar toch je brengt dan wel heeel veel tijd door in het ziekenhuis…..Aan de andere kant. Ik heb alles heel lang weten te rekken, maar nu lijkt de rek er toch echt uit te zijn. Dat merk ik zelf ook wel, en dan is de vraag hoe ver wil je gaan. Als ik nu ziek word heb ik een heel groot probleem. En hoe slechter ik word, hoe lastiger de transplantatie + revalidatie is. Kortom ik heb genoeg stof tot nadenken gekregen. Wil ik HU of niet? Donderdag word ik gebeld door mijn arts en hoor ik of ik echt ‘slecht’ genoeg ben en bespreken we wat we gaan doen.

Verder werd er tussendoor nog een hartecho gemaakt. Om te kijken of alles nog klopt, haha, sorry flauw. Nee, mijn hartslag is de laatste maanden nogal hoog, mijn hart probeert zo het zuurstoftekort te compenseren. Met de echo werd even gekeken of mijn hart daar niet zelf de dupe van wordt. Gelukkig is dat nog niet het geval, en zag alles er prima uit. Er werd ook nog een bloedgas geprikt en ook die was goed. Je begint je bijna af te vragen waarom HU? haha

En toen was het tijd voor de 6 minuten looptest. Tja wat zal ik daar eens over zeggen. Liep ik in juni wel even 475 meter en deed ik er nog een piepjestest achteraan, zonder zuurstof.  Liep ik vandaag met zuurstof, met moeite 300 meter. Een heel groot verschil, mijn conditie heeft echt een vrije val gemaakt. Achja, om eerlijk te zijn had ik er ook niet veel van verwacht, mijn conditie is slecht dat wist ik ook wel zonder die test

Als laatste moest ik naar de thuisbeademingsarts. Zij was heel tevreden en vond dat ik een pluim verdien. Met de kap slapen gaat heel goed. Sinds ik er mee slaap word ik niet meer ieder uur wakker maar slaap ik soms wel 4 uur aan één stuk door. Een ander opvallend iets zijn mijn dromen. Droomde ik eerst regelmatig over hele moordpartijen, of dat ik vast zat in de zee en verdronk. Droom ik nu een stuk luchtiger, en dat komt volgens die arts allemaal omdat mijn koolzuur ’s nachts een stuk beter is. Al met al hoeft er aan de kap niets te veranderen die gaat nu prima. En met dat goede nieuws sloten we het ziekenhuis dagje af.

Zo opeens maart

De eerste dag thuis was zoals gewoonlijk heerlijk!!

Ik sliep lekker lang uit en was dan ook maar net op tijd wakker om een telefoontje van het thuisbeademingsteam aan te nemen. Of het allemaal goed was gegaan de eerste nacht thuis. Ja hoor het ging prima heb er wel 11 uur mee geslapen. Nou die man was stomverbaasd haha. Maarja ik was ook zo moe.

Vanmiddag ben ik nog even langs mijn zus geweest. Morgen is ze uitgerekend, dus die buik staat op springen. Gelijk maar even mee geweest naar de verloskundige, waar ik het hartje van die kleine druif heb gehoord. Erg leuk natuurlijk.

Vanavond ben ik traditiegetrouw een cadeautje voor mezelf wezen kopen. Altijd als ik uit het ziekenhuis kom moet ik mezelf even verwennen met iets, en deze keer werd dat een paar schoenen. Het scheelde trouwens niet veel of ik had 2 paar schoenen gekocht haha. Natuurlijk konden we een rondje over de boulevard niet overslaan, dus reed ik samen met moeders daar nog een rondje overheen en groette ik meneer de Ruyter nog even zo vanachter de autoruit.

Zo vandaag keek ik op de kalender en zag ik plots dat het zomaar 1 maart is geworden. Voor mijn gevoel is het nog eind januari. Het heeft er vast mee te maken dat ik zo’n beetje de hele maand februari in het ziekenhuis gelegen heb. Daardoor  is februari een beetje aan mij voorbijgegaan.  En ja dan is het opeens maart. Verder was het advies van het ziekenhuis om buitenshuis zuurstof te gebruiken. Maar hé, dat was een advies hè. En vanavond ging het in de stad nog best aardig dus ik probeer nog even zonder, want zuurstof is zo’n gedoe.

Fijn weekend iedereen!!

Morgen ontslagdag

Eindelijk ik mag weer naar huis toe!! De kap is goed ingesteld, de kuur is klaar en de misselijkheid is bijna helemaal verdwenen. Dus kon de arts geen reden meer bedenken om me nog langer hier te houden.

Wel moet ik thuis nog hard aan het werk. De verloren kilo’s moeten er weer aan en dat zijn er al een stuk of 7. Een behoorlijk aantal maar nu ik mijn eten kan binnenhouden zal het een stuk makkelijker worden om aan te komen. Bij de fysio zal er ook hard getraind moeten worden om alle spierkracht en conditie weer terug te krijgen. Maar ik werk er met liefde aan, alles beter dan het ziekenhuis.

Wat ik zeker niet zal missen is:

Dat de artsen maar geïnteresseerd blijven in de kleur van mijn slijm. Zo van, is je slijm al lichter, hoe ziet je sputum eruit, is het alweer geel of wit? Elke keer blijf ik maar zeggen dat de kleur van mijn slijm vrijwel altijd hetzelfde is, vies, donker groen of bruin het is maar net hoe je het bekijkt. Nee wil je bij mij een kleur verschil opmerken moet ik of een longbloeding hebben. Of moet je er een kleurstaaf bijpakken en misschien kan je dan wel een tint verschil opmerken maar meer zal het niet wezen.

Ze kunnen trouwens tientallen vragen stellen over slijm. Zo ook: is je sputum nog taai? Uhm ja, sorry, maar hé misschien wist je het nog niet maar taai zit in de naam van de ziekte. Denken ze soms dat die kaarten op mijn kast vanzelf blijven plakken? Oké sorry mensen ik zal ophouden met deze vieze praat. En maak je geen zorgen de kaarten op de kast zijn netjes opgehangen met plakband niet met sputum.

Of de schoonmaakster die elke dag wel minstens 8 keer zegt dat het allemaal wel goed komt. Door het vele herhalen van de zin: het komt wel goed, zou je bijna denken dat het nooit meer goed komt. Terwijl ik natuurlijk altijd al heb geweten dat het goed komt. Hallo, mij krijg je niet zomaar klein, onverwoestbaar is mijn 2^e naam.

De etenslijst zal ik ook echt niet missen. Die lijkt me te treiteren. Staan er lekkere soepen op de lijst als ik kotsmisselijk ben. En nu ik niet meer misselijk ben staan er soepen op de lijst als: bruine bonensoep en Griekse vissoep. Soepen die ik totaal niet lekker vind.

Maar vanaf morgen ben ik weer heerlijk thuis en traditiegetrouw mag ik dan kiezen wat we gaan eten. Mijn zwangere zus is ook nog steeds zwanger dus de baby heb ik niet gemist.

Ik wil ook iedereen bedanken voor alle lieve reacties en kaartjes, ook uit onverwachte hoek. Echt super leuk!!

Z'n gangetje

Na al het gedoe 0ver de kap, gaat het instellen gelukkig heel goed. Vannacht heb ik er zelfs de hele nacht mee kunnen slapen, de cijfers blijven ook allemaal goed dus dat is allemaal positief. Het lijkt er dan ook op dat ik nu al goed ingesteld ben op de kap. Soms heb ik nog wel last van overtollige lucht in mijn maag, maar als ik dan een paar flinke boeren laat is dat weer weg haha. Ik vind het alleen zo’n gedoe die kap, ik kan er ook nog niet mee hoesten. Dus iedere keer als ik moet hoesten, gooi ik vlug die kap af en ga ik lekker hoesten. Nooit gedacht dat ik het zou zeggen maar ik mis die simpele zuurstofslang ’s nachts haha.

Verder gaan de longetjes nog steeds wel goed. De saturatie doet alleen wel waar die zelf zin in heeft. Zo is die de ene dag 93% en een dag later 88%. Zonder zuurstof lukt dus nog niet. Maar ondanks dat gaan de longen goed, heb het niet benauwd en hoef maar weinig te hoesten.

Alleen die verrekte griep hè, die nekt mij nog steeds. Geen koorts, spierpijn of keelpijn velt mij. Maar een continue misselijkheid, zelfs het antimisselijkheidsspul dat ze in me infuus spuiten kan er niet altijd voor zorgen dat ik die vier happen eten binnenhoud. Het weekend was qua misselijkheid dan ook een ramp, vandaag lijkt het gelukkig wat beter te gaan. De sondevoeding loopt nu continue en dat kan ik gelukkig wel verdragen, maar van alleen sondevoeding worden kleine meisjes niet groot. Dus het gewicht dat de weegschaal aangaf was een stuk minder, dan dat van vorige week. En dat begin je nu ook te zien, mijn altijd zo gezond uitziende gezicht wordt smaller en dat heb ik niet vlug. Van mijn armen en benen is ook niks meer over, die lijken gewoon langzaam te verdwijnen haha. Dus hoop ik van harte dat de misselijkheid vlug verdwijnt en ik weer lekker kan eten.

Het is nu nog even geduld hebben tot ik naar huis mag. Vanochtend vroeg ik het al heel enthousiast aan de zaalarts maar hij gaf niet echt antwoord. Dus misschien moet ik mijn tactiek voor morgen een beetje aanpassen en het wat dwingender vragen. Zo van, nou zaalarts morgen ga ik naar huis, regel jij de ontslagbrief? Hmm dat zou vast wel helpen. Tot die tijd vermaak ik me wel. Elke dag even naar de hal, beetje dit doen beetje dan doen en natuurlijk bezoek ontvangen. Gisteren had ik een dag vol bezoek erg leuk en gezellig.

Volgens mij heb ik verder niet veel zinnigs meer te vertellen dus, latersss.

Lig ik er of lig ik er niet?

Vandaag zou het dan echt, echt, echt gaan gebeuren, er was een plekje voor me op de ic en de kap zou worden ingesteld.

Net als gister was ik er helemaal klaar voor, iedereen had er vertrouwen in. Totdat. Dumdumduuuum….

Jawel hoor het thuisbeademingsteam in mijn kamer stond, om me te vertellen dat er helemaal geen sprake was van de IC en dat ik gewoon hier zou blijven. Vaders en Lisette waren er inmiddels ook en wij waren op z’n zachts gezegd not amused. Flikte ze het gewoon weer om alles te veranderen, ik wist niet meer wie ik moest geloven en kon vertrouwen. Dus nadat wij even flink hadden gezegd dat we niet blij waren met de gang van zaken en al die onduidelijkheid is het allemaal opgelost. Ze gaan proberen mij op de normale afdeling in te stellen op de kap.

Met dat instellen zijn we vandaag gelijk begonnen, er is immers al genoeg tijd verspeeld. De reden dat je op de IC ingesteld moet worden is vanwege een infuus in je slagader zit, dit infuus mag niet op de normale afdeling. Via dat infuus kunnen ze dan je bloedgas in de gaten houden. Maar ja, hier op de long mag dat dus niet, dus hangt er een metertje aan mijn oorlel die mijn bloedgas ook meten kan. De verpleging had wel even een korte cursus nodig zodat zij het oorlelapparaat kunnen gebruiken.

Toen moest ik nog kiezen welk neusmonster mij moest gaan beademen. De snorkel kap of de mini F16 kap die ik vergelijk met een slurf. Het werd de slurf en daar heb ik vanmiddag 1,5 uur aangelegen om de drukken te bepalen en te wennen. Nou poehee respect voor iedereen die daar een hele nacht mee kan slapen. Na die 1,5 uur voelde ik me zwaar opgeblazen en had ik ook al 2 flinke boeren gelaten haha. Het schijnt er allemaal bij te horen en je moet wennen, maar ik vond die 1,5 uur lang zat.

De F16 slurf, die is het geworden



De snorkel

 











Om een beetje te wennen aan de kap en me in te stellen. Moet ik overdag 3 keer een uur eraan en ’s nachts zolang als ik het volhoud. En als ik ben ingesteld dan mag ik naar huis!! Jeeeeh dat werd wel tijd.

Uiteindelijk is het natuurlijk veel fijner dat ik gewoon op mijn vertrouwde kamertje kan blijven en niet naar de ic hoef. Maar had dat dan even een paar dagen eerder gezegd voordat de hele soap van wel, niet, wel, niet, wel, niet, wel, niet begon. Kijk dan was dat een stuk fijner geweest, ik werd zo ongeveer gek. Of zoals de longarts zei: een autist zou hier allang uit het raam gesprongen zijn! hahaha

Toch niet

Waar ik al bang voor was gebeurde. Vanochtend zat ik te wachten tot ik naar de IC werd gebracht en opeens kwam er iemand van het beademingsteam binnen gewandeld. Hij deelde mee dat de IC toch niet door ging, ze hadden nu het plan om me op de afdeling op de kap in te stellen. De IC zou helemaal niet meer doorgaan alleen als het echt nodig was. Ik was ondertussen helemaal in de war. Wel, niet wel, niet, wel, niet wat gaat het nou worden. Mijn spullen waren al klaar voor de IC, ik had me er psychisch op voorbereid en dan opeens dit. Zeg dan niet een dag van tevoren dat ik erheen moet.

Voorafgaand aan dit alles was er al een hoop gezeur geweest over waar en wanneer die kap zou worden ingesteld. Ik heb geen zin om dat nog allemaal te benoemen is denk ik ook wat onzinnig. De zaalarts was ook absoluut niet blij met de gang van zaken, want zo hoort het niet. Niemand wist meer wat nou de bedoeling was, zelfs de afdeling en de zaalarts niet. Het was dus een puinzooi, ik was er goed klaar me. Wilde naar huis, dan maar geen kap, het is graag of helemaal niet.

Maar goed alle verhalen kennen een goed einde zo ook dit verhaal. Er kwam aan het einde van de middag nog een longarts zeggen dat ik nu morgen echt echt naar de IC kan. Maar een knappe man als hij dat mij kan laten geloven, want ik geloof het pas als ik daar lig.

Zonet kwam ook nog even mijn eigen longarts langs. Hij was ook niet blij met de hele miscommunicatie en al dat gedoe, want zo hoort het niet. Die kap moet, en eerder mag ik niet naar huis. Dusss even gepraat en nou vooruit ik ga ervoor. En dan hopen dat het nu echt echt is. Dan ben ik er maar vanaf he.

Nog steeds in de lappenmand

Die griep blijkt een aardig hardnekkige griep te zijn. Als sinds vrijdag ben ik er goed ziek van. Zondag leek het iets beter te gaan maar dit bleek maar voor één dagje te zijn.

Gister had ik even helemaal een rot dag. Voelde me de hele dag al niet lekker, de koorts was weer terug en ik was onzettende moe, waardoor ik bijna de hele dag heb liggen slapen.

Gister was ook weer de eerste dag dat ik mocht eten, dus de verpleging had dus heel lief voor mij een wensmenu geregeld. Normaal kan dat alleen als je jarig bent. Dus ik kreeg bij mijn eten een mooie menukaart met mijn bestelling. Maar om eerlijk te zijn heb ik er geen hap van gegeten (ow schaam me nu wel een beetje haha). Ik kreeg het eten gewoon niet weg. De dame blanche heb ik maar aan Lisette gegeven zodat er tenminste nog iemand van genoot. Zoals gezegd voelde ik gister dus zwaar ***. Ik kotste vervolgens ook nog de sondevoeding uit,  waardoor ik ook niet meer zo goed durfde te drinken. Mijn saturatie was ook behoorlijk laag en er werd een bloedgas geprikt, omdat ze dachten dat ik hoofdpijn had. Hahaha nou ik had geen hoofdpijn hoor, maar ik had een paracetamol gevraagd, omdat ik niet lekker was niet vanwege de hoofdpijn. Goed toen dat misverstand eindelijk de wereld was uitgeholpen, was ook de uitslag van de bloedgas binnen. En die bleek slechter te zijn. De vorige bloedgas was nog goed, maar uit deze bloedgas bleek dat ik toch weer aan het stapelen ben. Dus wordt er nu toch haast gemaakt om mij op de IC te krijgen.

Vandaag besloot ik met de wijsheid van gister dingen vandaag anders te gaan doen. Zo propte we mij vanaf vanmorgen al vol met paraceamols en spoot de zuster  wat anti misselijkheidspul in mijn infuus. Deze maatregelen lijken z’n vruchten af te werpen, want ik voelde me vandaag een stuk beter, en de sondevoeding is erin gebleven, ik heb zelfs een paar hapjes gegeten. Vanmiddag ben ik met vaders en Lisette ook nog even in de hal geweest, even dat kamertje uit en de rest van de wereld gaagn bekijken. En warrempel nog aan toe we kwamen een oude zuster uit he Sophia tegen. Het was wel gezellig om haar weer gesproken te hebben. De zaalarts blijkt trouwens al sinds het weekend heel ziek te zijn, zou ik hem soms hebben aangestoken??

Ow en de fysio had nbg iets leuks bedacht. Om mijn slappe armspiertjes voor te bereiden op de baby die bijna komen gaat. Heeft ze een gewicht van 4 kilo ingewikkeld in handdoeken en er een gezichtje op getekend hahaha. Dus nu ligt hier een babygewicht om mee te trainen.

Nu kwam er net een longarts binnenwandelen om te zeggen dat ik morgenochtend naar de IC. Dus ik ben benieuwd of het ook echt door zal gaan hoe de IC zal zijn als het door gaat. Maar goed dat zijn zorgen voor morgen dat zie ik dan wel.

En toen was er duidelijkheid

Jeetje, het was me het maandagje wel hoor. De duidelijk die ik zo graag wilde, nou die werd mij vanmorgen even vertelt bij de artsenvisite. Zo zei de zaalarts even dat ze nu toch deze week de kap willen doen. Vorige week wilde ze dit niet, omdat ik veel te veel hoestte en je hem dan niet goed kan instellen. Aangezien ik nog amper hoest vinden ze dat de kap nu wel ingesteld kan worden.

Ik was nogal overrompeld door dit nieuws. Daar ging mijn, in mijn hoofd bedachte zegje dat ik niet van plan was om die kap nog te gaan doen. En dat ik morgen naar huis zou gaan. Opeens was mijn hoofd leeg, ik ging niet in discussie, had geen weerwoord helemaal niks van dat alles.

Het nieuws kwam pas later binnen, al had ik een soort van duidelijkheid gekregen ik was nog steeds ontevreden. Dus toen moeders kwam, kwamen er traantjes. Gelukkig was daar toen de engelen zuster die mij troostte en uitlegde dat die kap echt nodig is. Maar waarom oh waarom heb ik hem dan nog niet als ik hem dan nodig zou hebben? En waarom oh waarom heb ik nergens last van? (Afgezien van de nachten waarin ik soms knallende koppijn heb) Allemaal vragen waar ik mee zat, maar die zij kon beantwoorden. Ze legde mijn bloeduitslagen naast de normaal waarde, zodat ik met eigen ogen kon zien dat het nodig is. Daar kon je ook aan zien dat de stapelingen geen incident zijn, maar al langer aanwezig zijn. Waarom ik bijna nergens last van, schijnt normaal te wezen en tegelijkertijd het verraderlijke. Het lichaam wendt eraan. Enigszins getroost ging de middag langzaam voorbij. De transverpleegkundige kwam ook nog even polshoogte nemen. Hij legde mij alles nog eens uit en zei dat het echt nodig was. Het is nu niet acuut maar zoiets moet je ook voor zijn. Hij begreep dat ik gek werd van de onzekerheid. De IC ligt helaas nog steeds vol, spoedgevallen gaan natuurlijk voor. Logische natuurlijk, al blijft daardoor de onzekerheid over wanneer het gaat gebeuren. Dan heb ik ook nog de pech dat mijn longarts deze week niet aanwezig is dus ik daar mijn vragen niet aan kwijt kan. En de slecht communicerende zaalarts helpt ook niet echt mee.

Naast het kap nieuws had de zaalarts nog een mededeling, ik wordt ingepland voor een peg. Huh een peg, zullen de meeste nu wel denken. Ja een peg. Ik wist al een poosje dat dit eraan zat te komen. Tot 1,5 jaar geleden had ik er ook één, totdat die floeps uit mijn maag werd gerukt, omdat ik achter mijn bed bleef haken. We besloten dat we zouden kijken hoelang de sonde het uit zou houden. De laatste periode thuis hoestte ik hem er al ’s nachts regelmatig uit, waardoor ik al afviel. En toen ik ziek was, nou toen was het helemaal een ramp. Omdat ik steeds de sonde + voeding er uithoestte kon ik geen sondevoeding krijgen en het toch al dramatische gewicht, daalde nog meer. Met een BMI van 16 zit er nog maar heel weinig vet op de botjes en zijn er geen reserves meer. De enige oplossing lijkt nu een peg, zodat ik ook als ik veel hoestbuien heb sondevoeding kan krijgen. Ik sta zelf wel achter de peg, want iedere keer je neusholte/kaakholte kunnen flossen met je sonde is geen pretje kan ik je vertellen. Dus het is ook even afwachten wanneer dit gaat gebeuren.

Het goede nieuws van de dag is dat overdag de bloedgassen goed zijn, en ik overdag geen zuurstof meer heb!! Duuuuuus ik mocht eindelijk gaan badmintonnen. Jeeeeh, daar werd ik toch wel hele blij van. En dit deed ik uiteraard met mijn favoriete badmintonmaatje K.

Oh en dan hier nog 2 fototjes van het babymutsje dat ik heb gehaakt, voor de nog ongeboren baby. Jullie zien gelijk wat het wordt haha.

Onduidelijkheid

De aanpassingen met de antibiotica lijken te werken, het gaat weer een stuk beter. De koorts is verdwenen en ik heb een stuk minder slijm. Eigenlijk voel ik me nu beter dan toen ik vorige week met ontslag ging, dus dat zegt wel iets denk ik. Verder zijn de weekenden in ziekenhuisland vooral heel erg saahaaai. Dus heb ik vandaag een mutsje voor de baby gehaakt, hij is nog niet helemaal af maar als die af is komt er wel een foto op mijn blog. Moeders kwam ook nog langs en bracht mij lekker eten van thuis.


Verder hoop ik heel hard dat ik maandag een longarts te spreken krijg. Ik word namelijk een beetje gek van de onzekerheid. De één zegt dit de ander zegt dat. Zo vind de één mij maandag al goed genoeg voor het instellen van de kap en wil de ander nog 3 weken wachten en dan pas gaan instellen. Het enige wat ik wil is duidelijkheid en eigenlijk hoeft van mij die hele kap al niet meer. Als de bloedgassen echt zo slecht waren als ze zeggen, had ik al lang die kap gekregen. Maar goed ik ben geen dokter hè, dus wil ik maandag graag het gesprek aangaan met een longarts in plaats van een zaalarts die steeds iets anders zegt. Dus zoals je misschien al leest heb ik er genoeg van en dan met name genoeg van die onduidelijkheid. Wat dat betreft ben ik een klein autistje die wil weten waar ze aan toe is. Anyway fijn weekend iedereen.