31 december 2014

De laatste dag van het jaar is weer aangebroken.

Van een zeer bijzonder jaar kan ik wel zeggen. Het jaar was nog geen dag begonnen of ik had al een paar prachtige donorlongen in mijn borstkas zitteb. Eenmaal thuis ging ik als een speer. Er kwam en super lief hondje genaamd Yip, ik vierde mijn verjaardag in Parijs, rende de colorrun, was getuigen op de bruiloft van een van mijn beste vriendinnen, ging voor het eerst sinds lange tijd weer naar het strand, ben trots om nu een tante te kunnen zijn voor Fien, oogstte mijn eigen groenten in onze moestuin, fietste over de boulevard, rende de donorrun, vierde Sinterklaas en kerst thuis. En dit alles is nog maar het topje van de ijsberg. Het was een heel mooi, bijzonder, geweldig 2014!

Dank je wel dappere donor, voor het teruggeven van mijn leven.

Acute A.

En er is weer een paar schoenen toegevoegd aan mijn toch al uitgebreide schoenencollectie. In mijn vorige blog schreef ik dat ik voor het eerst sinds jaren weer een paar schoenen had versleten. Letterlijk gewoon de zool kapot gelopen.

Goede reden om een nieuw paar schoenen te kopen. Maar toch was dat niet de reden van mijn laatste aankoop. Er was weer een opname, en als cadeautje geef ik mezelf altijd een paar schoenen als ik weer ontslagen ben. Je zou dus eigenlijk wel kunnen zeggen dat je aan de grote van mijn schoenencollectie kan zien of ik pas ben opgenomen haha.

Maar goed ik was dus weer opgenomen. De longfunctie bleef maar dalen ondanks dat ik bakken vol  antibiotica slikte. Een infectie was dus uitgesloten. En toen viel het A-woord. Afstoting. Oei dat is schrikken. Maar geen paniek het was weliswaar Acute Afstoting, maar dit is goed te behandelen in tegenstelling tot chronische afstoting. Het was dus Acute A. En dat betekende een stootkuur prednison van 3 dagen. De dosis van de pred was nogal hoog wat er weer voor zorgde dat de bloedsuikers de pan uitrezen. Dus kon ik nog 2 dagen extra blijven, omdat ze mij niet met die suikers naar huis lieten gaan. Gelukkig kon ik na in totaal 5 dagen het ziekenhuis weer verlaten, met een prednisonhoofd waar je u tegen zegt haha.

Inmiddels ben ik alweer 5 dagen thuis, is mijn plofkop gelukkig al een eind verdwenen,  (dus sta ik straks met een beetje geluk fatsoenlijk op de foto met kerst). Vandaag moest ik op controle om te zien of die stootkuur zijn werk heeft gedaan. En gelukkig gaat langzaam aan de longfunctie weer omhoog en dat is heel goed nieuws. Alleen is die niet zo spectaculair gestegen als de artsen hadden gehoopt. Ze lieten vandaag zelfs doorschemeren dat ik er niet vanuit moet gaan dat ik ooit weer op de door mij zo geliefde 92% terecht kom. En dat frustreerde mij een beetje, waardoor ik een piepklein beetje begon te vloeken. Want ik heb immers met mijzelf afgesproken dat ik nooit maar dan ook nooit meer ga inleveren op longfunctie. En nu houdt notabene mijn eigen lichaam zich niet aan die afspraak. Zoals je merkt, frustratie alom haha.

Maar laten we de boel is even relativeren. Ik heb een goed stel longen, in tegenstelling tot een jaar geleden. En very important ik vier kerst thuis!! Precies zoals op mijn papier der mogelijk staat. Bovendien heb ik deze week zoveel leuke dingen gepland dat het niet anders kan dan dat ik het jaar net zo mooi afsluit als dat ik begon. En die 92% die ga ik gewoon in het nieuwe jaar opnieuw blazen, wat ze ook zeggen.

December

En toen was het opeens al december. Ik knipper met mijn ogen en er is alweer een maand voorbij, zo lijkt het .

De maand oktober was gezondheidstechnisch niet mijn beste maand van het jaar. Wonder boven wonder rende ik wel de donorrun in een top tijd. Maar Oktober was ook de maand van 2 opnames. Opname 1 was een spoedje en duurde gelukkig maar 1 nacht, dit kwam door een gevalletje galstenen aanval, dat op z’n zachts gezegd nogal pijn deed. Maar gelukkig weer net zo spontaan verdween als dat het kwam.

Opname 2 duurde helaas wat langer. Een week na mijn ‘gevalletje galstenen’’  moest ik op een extra controle komen omdat ik me al een paar weken niet zo jofel voelde. De longfunctie was weer een stuk achteruit, maar niets acuuts dus ik kon gewoon weer naar huis en dan zouden ze nog overleggen wat te doen. 1,5 later parkeerde ik de auto weer voor ons huis, en werd ik gebeld door het ziekenhuis. De bloeduitslagen waren bekend. En wat bleek de suiker was weer torenhoog, en dat ondanks dat ik nog extra veel had gespoten, en die hoge suiker vonden de nieren niet zo leuk. Dus moest ik weer gelijk komen. Gelukkig was vaders zo lief om me te brengen. In het ziekenhuis bleek dat mijn glucosemeter niet de juiste waarde aangaf. Terwijl mijn meter 18.5 zei was die in werkelijkheid onmeetbaar. Nou lekker dan. Dus er werd met veel moeite en infuus in me arm gedouwd en ik werd volgepompt met insuline, vocht en antibiotica. Na een week opname waren de suiker weer acceptbal maar de longfunctie geen procent gestegen. Gelukkig mocht ik met een c.ipro kuurtje toch naar huis.

Op het moment zit ik weer aan een kuurtje c.ipro maar dat mag de pret niet drukken. Ik voel me best goed en krijg nu vooral te maken met de echte problemen des levens. Zoals sinterklaasinkopen, surprises maken. Maar ook met schoenen waarvan de zool helemaal versleten is, gewoon omdat ik er zoveel op loop hahaha. Wie had dat een jaar geleden gedacht met die paar stappen die ik op een dag zette loop ik nu hele kilometers.

Donorrun

Vorig week was het donorweek. De week waarin extra aandacht wordt besteed aan donorregistratie

En om te laten zien dat er na een transplantatie weer heeel veel mogelijk is en om nog meer donoren te werven. Rende ik met een paar honderd andere mensen de donorrun.

5 km

Het was zwaar, het deed pijn we gingen diep maar haalde de eindstreep in een droomtijd van 40 minuten. Wat was ik trots.

Dankzij mijn donor en de mental support van Jessica is het gelukt. Ik rende niet alleen voor mezelf, maar ook voor al die andere die al veel te lang wachten op een orgaan. Dus ben je nog geen donor? Leg je keuze dan van op www.jaofnee.nl

 

 

Even bij babbelen

Ow wat ben ik toch slecht. Ondanks dat ik me zo had voorgenomen vlug weer mijn blog bij te houden zijn er al weer heel wat weken verstreken. Inmiddels  is er alweer veel gebeurd.

De infuuskuur bleek niks te hebben gedaan de longfunctie was precies 0,0% omhoog gegaan. Dus kreeg ik er na de infuuskuur nog een pillenkuur achteraan. Pillen waarbij je niet maar dan ook echt niet in de zon mocht zitten. En dat in de zon zitten is nou net hetgene wat ik deed. Ik was zo gezellig aan het lunchen op het terras met een vriendin dat ik er geen seconde aan heb gedacht. Waardoor ik er door mijn eigen schuld, een paar dagen als een rode kreeft bij liep. Nouja als dat het ergste is. Maar goed een paar weken moest ik weer op controle en tadaaaaa mijn longfunctie was flink omhoog gegaan, maar liefst 16%. Kijk zo pak je dus procenten, veeel antibiotica en veel sporten. Ik was erg blij en vooral opgelucht met het resultaat, evenals de dokter. En heb hem gelijk verteld dat we de volgende keer eerst een pillenkuur doen en pas als tweede optie het infuus pakken. Want op papier staat misschien wel staan dat de pillen niks zouden doen, de praktijk wees toch anders uit.

Nu mijn longfunctie weer goed is. Was het hoog tijd dat ik mijn scooter ging verkopen, want zeg nou zelf, nu ik weer heel Walcheren affiets heb ik die scooter niet meer nodig. En voor de herfstachtige of luie dagen leen ik gewoon mijn moeders auto ;).

School is bij nader inzien toch uitgesteld naar maart. Door die opname en al dat gedoe met die suikers enzo was het toch een beetje veel. Ik was nog niet klaar voor school. Als ik in een opleiding doe, wil ik me daar ook 100% voor kunnen inzetten. En potterverdriedubbeltjes dat gaat nu gewoon niet lukken. Ondanks dat mijn longfunctie weer goed is, hou ik nu een hele dag school niet vol.  Ik weet niet hoe het komt maar ik ben gewoon nog heel erg moe, bij de fysio wil het ook niet echt vlotten.  Dus de donorrun van 12 oktober ga ik maar op karakter rennen, anders weet ik niet hoe ik rennend over de finish kom haha.

Over de donorrun gesproken. Ben je nog geen donor? Leg dan hier je keuze vast. Want dankzij mijn donor kan ik nu meedoen aan de donorrun!!

Terug in ziekenhuisland

Mijn welgemeende excuses voor het uitblijven van een blogje. Om het goed te maken heb ik er een aantal met terugwerkende kracht geplaatst.

Momenteel heb ik meer dan genoeg tijd, en dat is helaas niet omdat mijn agenda nu opeens leeg is. Neen, dat komt doordat ik voor de 2^e keer deze maand in het ziekenhuis lig. Je vraagt je vast af hoe ik dat in hemelsnaam voor elkaar krijg.

Ik had groot onderzoek in het ziekenhuis om te kijken hoe de longen en ik het als duo doen. Het nodige bloed werd afgetapt, de scans werden gemaakt en ook een hartfilmpje stond op het programma. Ondertussen was ik aanbeland bij de longfunctie. Terwijl ik de longen uit mijn lijf blies, om een zo hoog mogelijke longfunctie eruit te persen, kwam opeens de transplantatieverpleegkundige binnen. Hij kwam binnen met de mededeling dat mijn bloedsuiker toren maar dan ook echt torenhoog was. Gelijk werd ik naar de afdeling gebracht, kreeg een infuus in me arm een dosis insuline en heel veel vocht, want ik was blijkbaar ook uitgedroogd. Goed, tot zover dus. En ik hoor de meeste van jullie denken, had je dan niet door dat je suiker zo hoog was? Uhm nee dus. Ja, oké achteraf wel. Zo was daar mijn eigen glucose meter die opeens HI zei. Maar ja dat ding is al 6 jaar oud, dus mijn gedachten was dat ding is stuk. Dat heb ik overigens ook braaf naar het ziekenhuis gemaild. En omdat ik, op wat vermoeidheid na, me goed voelde dachten hun ook dat het aan de meter lag. Een andere aanwijzing had kunnen zijn dat ik opeens heel slecht zag. Maar aangezien me halve familie ongeveer blind is zonder bril, was ik ook daar niet heel bezorgd over. Mijn gedachten was gewoon dat ik nu ook aan de bril zou moeten. Volgens sommige deed ik aan struisvogelpolitiek, maar ik dacht echt oprecht dat die meter stuk was, want als je suiker zo achterlijk hoog is moet je je op z’n minst flink beroerd voelen, maar ik dus niet. Anyway ik belande dus in het ziekenhuis met als diagnose CFRD. Oftewel diabetes als gevolg door CF. Na een week was ik redelijk ingesteld en mocht ik weer naar huis met een lading insuline. En mocht ik thuis aan de slag gaan met prikken, meten, spuiten en slikken.

So far so good. 2 dagen na me ontslag had ik deel 2 van het groot onderzoek. Er stond onder andere een broncho op het programma, en die was niet helemaal goed. Mijn linker long was rood, dik en er zat veel slijm, er zat een longontsteking. Dus opnieuw opname. Tegenvaller, ja. Maar ik ben allang blij dat het geen afstoting is waardoor ik de laagste longfunctie sinds de transplantatie blies, maar een ‘simpele’ infectie.  Gelukkig voor mij lag de afdeling vol dus mocht ik het weekend nog thuis doorbrengen. Tja en nu lig ik hier dus weer sinds dinsdag en voel me kiplekker. Serieus ik heb nergens last van. Geen temp, geen verhoogde ontstekingswaarde, niet hoesten, ik heb helemaal nergens last van. Ik ben waarschijnlijk ook de enige op de afdeling met een saturatie van 100% haha. Nu is het gewoon een kwestie van mijn tijd hier uitzitten, me conditie behouden en zorgen dat die longfunctie weer omhoog gaat. En als alles gaat zoals gepland mag ik woensdag met thuisbehandeling naar huis.

Ditjes en datjes

Langzaam aan begin ik me leven weer terug te krijgen. Want vergis je niet het is een stuk lastiger dan je denkt. Zie de startknop maar weer te vinden nadat je leven jarenlang op pauze heeft gestaan. Maar het lijkt erop dat ik de knop gevonden heb en ik eindelijk een ‘normaal’ leven krijg.

De afgelopen maanden heb ik volop leuke dingen gedaan. Een vrijgezellen feestje, de CF Beach Dance met een weekendje Scheveningen erbij, verjaardagen, strand dagjes, de bruiloft van een van mijn beste vriendinnen waar ik ook nog eens getuigen mocht zijn. Hoe bijzonder is dat. Ik heb het allemaal gedaan. Nadat ik vorig jaar alles heb moeten missen, heb ik nu een enorme drang om alles in te halen. Er mag niks meer gemist worden. Buiten de drang om niks te missen, heb ik ook de drang om iets te doen. Ik wil niet meer nutteloos thuis zitten, dus ga ik vanaf oktober aan de studie. Jawel hoor, Elise gaat studeren, op een echte school met echte leraren en een echt diploma. Ik vind het rete spannend maar heb er ook heel veel zin in.

Verder ontstaat er een soort van structuur in me leven. 3 keer per week fysio, een Fiendag en natuurlijk Yip die ik uit moet laten. Maar daarnaast hebben we sinds kort ook een volkstuintje. Haa hoe burgerlijk is dat haha. Samen met Jessica en haar schoonfamilie hebben we nu een moestuin waar van alles in groeit. Van sla tot bloemkool, van tomaatjes tot 50 prei (oké die laatste was een kleine vergissing van mij, dus mochten er nog mensen prei willen. Meld het dan, over een paar weken is die klaar om te oogsten.)

Colors by the sea!

Vanaf het moment dat ik me eerste stapjes op de gang zetten wist ik het zeker, ik. ga. die. colorrun. rennen!

Dus moest er getraind worden, hard getraind. Want met een gebrek aan spieren en conditie kon ik niet gaan hardlopen. 3 keer in de week trainde ik bij de fysio, deed nog wat oefeningen thuis en al die training werd beloond. Het rennen ging steeds beter.

 

Gisteren was het moment daar. Gesteund door vrienden en familie gingen we van start. Het was geweldig het was leuk het was precies wat ik ervan had verwacht. En het mooiste is we hebben allemaal de finish gehaald, stuk voor stuk. Getraind of ongetraind, CF of geen CF we hebben het allemaal gehaald en daar ben ik trots op. En als kers op de taart werden Djuna en ik samen met een andere man ‘gehuldigd’ op het podium. Gehuld in een donor shirt stonden we te springen van geluk en kregen we ook nog een mooie bos bloemen.

Na afloop was er nog een feest op het ballamypark. En ik weet niet waar ik de energie vandaan haalde maar daar heb ik de nog de hele avond staan springen met een vriendin. Dat ik de drie dagen daarna niks waar was, was het allemaal waard. Volgend jaar zeker weer! Maar dan ga ik voor de 7,5 km.

 

Het Parijse avontuur

Het Parijse verjaardagsavontuur is inmiddels al weer een week geleden. En ik kan niet anders zeggen dan dat het een geweldig avontuur was.

In de drie dagen dat we er waren zijn we zo’n beetje heel Parijs door gecrost met de metro en hebben we alle highlights van Parijs gezien en in ons opgenomen.

Zo beklommen we de trappen van de Sacre Coeur, waar we binnen een kaarsje aanstaken voor mijn dappere donor. Vonden we op Montmartre tussen alle schilders en tekenaars, de vrouw die mij zo’n 11 jaar geleden heeft getekend. Liet Dorethea zich nog even oplichten voor €2,-. Dronken we de duurste chocolademelk van mij hele leven, in het Cafétje uit de film Amelie. Liepen we plots langs de Moulin Rouge. Vervolgens gingen we net als de Parijzenaren en nonnen met de metro, richting Pere-Lachaise. Daar raakte we verdwaald en vonden we Edit Piaff, Jim Morrison en Frédéric Chopin niet. Maar zagen we wel opeens een tombe met daarop onze familienaam. Zouden we dan toch Franse roots hebben?

Daarna was het tijd voor de lunch. Wat we deden lunchen bij een paleis, en ik uitgehongerd dat ik was, smulde van mijn croque monsieur. De Notre Dam was in de buurt dus ook die gingen we vereren met een bezoekje van ons. De Notre Dam was groot en mooi, maar toch gaat mijn persoonlijke voorkeur uit naar de Sacre Coeur die vind ik dan toch net iets mooier.

Daarna wilde we een fietstochtje maken langs de Seine, maar dom dat we zijn konden we niet vinden waar we de fietstickets moesten kopen. We vroegen om hulp maar kwamen er niet uit, dus stapten we maar weer in de, inmiddels vertrouwde, metro. Tussendoor maakte we nog een foto van het Louvre. Uiteindelijk belande we ergens in een chique cafétje waar we cocktails dronken om mijn 22^e levensjaar in te luiden. De cocktails waren niet te zuipen, maar we konden tenminste even uitrusten en mensen kijken.

Daarna gingen we naar de toren die Parijs, Parijs maakt. De Eiffeltoren. Ik wilde hem graag beklimmen met de trap, maar omdat ik van mijn zussen niet alleen de trap op mocht en ze niet mee wilde gingen we met de lift helemaal naar de top. Erg leuk natuurlijk, mooi uitzicht ook. Maar na 10 minuten staren heb ik het dan wel gezien hoor haha. Dus hup met de lift weer naar beneden en op zoek naar een leuk restaurantje. Het was die dag mijn verjaardag dus ik mocht iets uitzoeken. Dus ik liep maar een eind en ging ergens naar binnen en daar aten we dus haha. En man wat heb ik daar toch lekker gegeten. Niet normaal, ik heb gewoon drie gangen op.

Na deze uitzonderlijke drukke, leuke,  gezellig dag doken we al vroeg onze bedjes in. Zo’n dag hakt er dan toch wel in haha.

De laatste dag brak aan en die hebben we ook weer goed benut. We liepen over de Champs-Élysées,  bezochten de arc de triomphe, genoten van een uitgebreide lunch. En stapte uiteindelijk weer in de trein, waar ik al vlug in slaap viel haha. Een paar uur later stapten we weer uit en zetten we weer voet op Nederlandse bodem. Het Parijse avontuur zat er weer op. Het was super leuk, ik heb gewoon mijn verjaardag in Parijs gevierd!! Whaaaa wie had dat ooit gedacht

Even bijpraten

En opnieuw schoot een simpel blogje schrijven er bij in. Maar gelukkig is daar de extreem vroege ochtend die zich perfect leent, voor het schrijven van een blog, wat ik al weken van plan was.

In de afgelopen weken is er weer meer dan genoeg gebeurd. Ik blies in het ziekenhuis opnieuw een record longfunctie van 92%!! Al was ik op dat moment er zelf niet helemaal blij mee. Ik moest namelijk van mezelf de 100% aantikken, maar dat vraagt nog wat meer tijd. Maar nu ben ik er meer dan tevreden mee, het zijn prachtige cijfers, die veel gezonde mensen niet eens halen. Dus op zich niet gek voor een CF'er met een paar prachtige donor longen.

Met de conditie gaat het ook erg goed. Zo haalde ik van de week op de fiets een vrouw in op een e-bike. *mijlpaal!!* En kan ik tegenwoordig na wandelen, fietsen en autorijden over de boulevard ook skeelerend er overheen. Ik moet natuurlijk de route van de colorrun een beetje bekijken, want die is tenslotte al bijna. Met het hardlopen wilt het helaas nog niet helemaal lukken. Het trainen ging fantastisch, totdat die verrekte achillespees weer begon op te spelen. Heel vervelend, maar zeker niet ernstig en het zal me er al helemaal niet van weerhouden om toch die colorrun te lopen, misschien niet als de snelste maar finishen zal ik hoe dan ook.

En dan nu de reden waarom ik al zooo vroeg op ben, dat ik zelfs nog tijd heb om een blogje te schrijven. ZOdadellijk ga ik samen met Jessica & Dorethea naar Parijs, om daar mijn verjaardag te vieren. PRecies zoals ik me had voorgenomen op het papier der mogelijkheden en dromen. Thanks Dokter voor het idee en 1000 maal bedankt lieve donor, dat dit weer gewoon kan!!

Au revoir, en tot na mijn Parijse avontuur!!

Elise 2.0 in het Zeeuwse nieuws

Jaja ik sta met een mijn verhaal + gigantische foto in de Provinciale Zeeuwse Courant, beter bekent als de PZC. De krant van Zeeland. Natuurlijk sta ik niet zomaar in de krant maar met een heel mooi doel, donorwerving. Deze week krijgen duizenden 18 jarigen en donorcodicil opgestuurd, zodat ze hun keuze ja of nee kunnen registreren. Hopelijk heb ik wat mensen met mijn verhaal kunnen overtuigen over hoe belangrijk een donor is, dat een donor een held is en dat een donor levens verandert. Het zou fijn zijn als er hierdoor meer donoren komen, want ik ken genoeg mensen die heel maar dan ook heel snel nieuwe organen nodig hebben.

Voor de niet Zeeuwen onder ons, of de PZC loze Zeeuwen, heb ik een foto gemaakt van het krantenbericht, hopelijk is het enigszins leesbaar als je het inzoomt.

 

Door het krantenbericht raakte mijn telefoon een beetje overwerkt. Het ene na het berichtje, het ene na het andere telefoontje kwam binnen. Zo belde ze nog van de Zeeuwse tv en van colors by the sea. Die laatste vonden het vooral heel bijzonder dat ik de color run ga lopen. En ze wilden misschien zelfs nog wat aandacht besteden aan donorregistratie, hoe vet zou dat zijn. Op het moment ben ik even geveld door een blessure, dus het hardlopen kan ik nu niet trainen. Maar ik heb nog 2 maanden dus die color run ga ik zeker lopen.

Over smaak valt niet te twisten

Eén van de dingen die na transplantatie drastisch verandert is, is mijn eetlust. Net als mijn lucht lijkt ook die nu oneindig.

Van mezelf ben ik nooit echt een goeie eter geweest. Sterker nog ik was nog geen 24 uur oud of ze hadden al een sonde in dat neusje van me gedauwd. En ook toen ik ouder was, was eten niet mijn grote hobby. Ja met vlagen at ik goed. Maar met vlagen is niet genoeg om groot en sterk van te worden en zeker niet als je al zo’n 4000 calorieën per dag weg moet stouwen om een beetje op gewicht te blijven. Dus werd de sondevoeding opnieuw in het leven geroepen en dat haalde veel druk weg. En zo bleef mijn gewicht nog acceptabel. Behalve  als ik ziek was. Dan kreeg ik echt geen hap door mijn keel, daar was ik dan veel te benauwd voor, dus zo gebeurde het weleens dat ik een hele week niet at. Ik leefde op 1,5 liter sondevoeding en alles wat ik daarnaast at en ondanks al die moeite kwam ik geen gram aan. Maar 5 weken na de transplantatie veranderde dit drastisch. Ik ging weer eten, het smaakte weer en mijn maag lijkt sindsdien wel een bodemloze put, mijn gewicht begint zelfs langzaamaan wat te stijgen. En nu? Eet ik beter dan ik in mijn hele leven ooit gedaan heb. Het gaat zelfs zo goed dat ik sinds een week of 5 van de sondevoeding af ben, niks, noppes, nada, ik doe het helemaal op eigen kracht. Maar het meest bijzondere is misschien wel dat mijn hele smaak totaal verandert is. Voorheen was mijn smaak nogal beperkt. Er waren niet veel dingen die mijn smaakpapillen zinden. Met name op het gebied van groente, fruit, taart en snoep lustte ik erg weinig. Maar langzaam aan lijkt ook dit de goede kant op te gaan. De afgelopen weken heb ik dit al gegeten .

Mango,
Doperwten.
Sperziebonen
Blad spinazie
Sugarsnaps
Courgette
Tomaat
Paprika
Rode kool
Bosui
Meloen
Brie
Rookvlees

Verwacht nu niet meteen dat ik er hele bergen van eet, maar het begin is er. Wie weet lus ik binnenkort wel taart en ander snoepgoed haha.

Pre Paris Party

Mensen ik ben niet van de aardbodem verdwenen hoor. Ondanks dat er al enige tijd geen blogje is verschenen gaat het heel erg goed. Ik heb het de laatste tijd gewoon veel te druk met leven, waardoor een blog schrijven er nogal eens bij inschiet. Mijn welgemeende excuses. Dus om het goed te maken maar een verslagje van de laatste twee dagen, want die waren echt super leuk en druk haha.

Te beginnen bij vrijdag. Toen gaf ik een Pre Paris Party voor mijn zussen. Het feestje was ter ere van het reisje dat ik met hen ga maken. Want jawel hoor binnenkort kan ik weer iets afvinken van het papier der mogelijkheden en dromen, namelijk mijn verjaardag vieren in Parijs. Maar goed nu gaf ik dus een feestje ter voorbereiding van dat reisje. De party stond uiteraard in het teken van Parijs, met de daar bijbehorende dresscode: Paris chique. Dus hadden we ons allemaal in een rokje dan wel jurkje gewurmd en waren we hooggehakt.  Natuurlijk was er Frans eten, rode wijn, Franse muziek en droegen wij allen een echte baret op ons hoofd. Als afsluiting kregen mijn zussen nog een goodiebag met Franse spulletjes. Het was een zeer geslaagde avond en dat te bedenken dat dit nog maar een voorproefje was van het reisje dat komen gaat.

De volgende dag kon ik niet bepaald uitslapen, al had ik dat wel graag gewild na dat feestje. Maar ik moest toch echt vroeg uit de veren, want er stond een dagje Efteling op het programma met Esther en Larissa. We hebben voor de laatste keer nog even kunnen profiteren van mijn rolstoel. Want doordat mijn enkels overbelast zijn en eigenlijk al mijn gewichten niet echt mee willen werken, was een dagje door een pretpark struinen toch wat te veel. Maar hé zo erg vonden we dat niet, want op deze manier hoefden we nergens in de rij te staan. En dat was toch wel heel lekker haha, soms moet je die voordelen gewoon meepikken. Het was, hoe kan het ook anders, een super leuke dag. We zijn in alle achtbanen geweest en schreeuwden daar bijna onze longen uit ons lijf, zagen de fontijnenshow, liepen vlotjes door het sprookjesbos en deden nog een achtbanen ronde. We waren helaas te laat voor de droomvlucht, maar daar ga ik dan maar de volgende keer in. Op de terugweg maakten we nog even een pitstop bij de burger king en daarna reden we al zingend naar huis toe.

The mystery M

Toen ik na de transplantatie mijn röntgenfoto bekeek, viel me meteen iets op. Ik had de letter M in mijn borstkast staan. De letter M! En nu wil het toeval dat ik geopereerd ben door een zekere dokter M. Mijn eerste gedachte was meteen, hij heeft zijn handtekening in mijn borstkast gezet. Hoe cool is dat, want ik heet Moll en dan is het natuurlijk wel leuk om de letter M te hebben. Stel je voor dat de dokter P had geheten, dan was het voor mij  natuurlijk een stuk minder interessant geweest. Maar om zeker te weten of het de handtekening van de chirurg was deed ik uitvoerig navraag bij verschillende artsen. En natuurlijk werd het aan de man zelf gevraagd, maar dokter M ontkent. Hmmm wel toevallig hè. Dus heb ik een oproepje voor alle getransplanteerde onder ons. Bekijk je röntgenfoto en vertel mij of je ook in het bezit bent van de letter M, of wellicht een X, B of andere letter van het alfabet. Ik ben benieuwd of er nog meer geletterde borstkassen rondlopen.

 

Yip!

Vorig jaar vroeg ik aan mijn moeder of ik na de trans een hondje mocht. Na veel wikken en wegen, was het maandag dan zover, we konden de viervoeter genaamd Yip ophalen. Ooh hij is zo lief, leuk en grappig. Dit 11 weken oude beestje heeft nog wel een hoop te leren en ik ook trouwens haha. Maar dat gaat goed komen met de puppycursus. Dus vanaf nu loop ik meerdere keren per dag verplicht buiten, goed voor de conditie. Het leuke is dat ik wel kilometers kan lopen maar dat Yip dat nog lang niet volhoud, even de omgedraaide wereld dus. En de oplettende lezer heeft natuurlijk al lang gezien dat er weer iets van het papier der mogelijkheden afgestreept kan worden.

Fietsen over de boulevard!

Vandaag is het precies 2 maanden geleden dat DE longen kwamen. Dus vond ik dat het hoog tijd was om het eerste doel van het papier der mogelijkheden en dromen te voltooien. Fietsen over de boulevard.

Alsof het nooit anders is geweest fietste ik met de wind door mijn haren, de frisse zeelucht in mijn longen, op mijn nieuwe rode fietsje over de boulevard. Het was perfect. Nou ja bijna dan, ik zie nog wel een verbeterpuntje in het weer. Maar goed je kan niet alles hebben in het leven hè en ik heb tenslotte al nieuwe longen. Op naar het volgende doel op mijn lijst.

Tussen het fietsen door was er zelfs tijd voor een selfie

Kiek me is goan

Blazen maar

Afgelopen donderdag mocht ik weer voor de wekelijkse check-up naar Rotterdam. Er was een vol programma, foto, bloedprikken ar transplantatiearts en de dietiste.

De dokter was zeer tevreden. Hij was aan het zoeken naar aandachtspunten maar kwam al snel tot de conclusie dat die er momenteel niet zijn. Ik ga als een trein en ga nog steeds iedere dag vooruit, dus wat dat betreft heb ik geen klagen. En na het bekijken van de longfoto kwam hij ook nog met het goede nieuws dat ik voor het eerst een longfunctie mocht blazen.

Vooraf was ik zo benieuwd, wat ik zou gaan blazen, ik dacht zo rond de 60%, maar vlak voor ik ging blazen verhoogde ik de inzet naar 70%. En toen was het moment daar, het moment van de waarheid. Zijn DE longen net zo goed als ik denk dat ze zijn? Ik ging van start. En er ging echt een wereld voor me open. Geen benauwdheid geen gehoest, gewoon netjes blazen zoals het moet. Heel diep maar dan ook heel diep in en zo hard mogelijk uit. Het ging me opvallend goed af voor een eerste keer blazen. De cijfertjes logen er dan ook niet om, al snel verscheen er een waarde van 74% op het beeldscherm. Niet slecht, maar ik was nog niet tevreden. Nu ik de 70% was gepasseerd wilde ik meer ik wilde 77%. Maar na een aantal pogingen moest ik het toch opgeven. 77% zat er niet in, tenminste niet die dag, de volgende keer dan maar. En ik moet natuurlijk niet vergeten dat 74% al mega veel is en dat vele dat niet eens halen. Het was ook wel grappig om te zien dat mijn ademhaling al meer inhoud bevatte dan mijn hele longfunctie voor de trans was haha. Mijn dag kon echt niet meer stuk. En die longfunctie heb ik uiteraard uit laten printen en ligt nu te pronken op de eettafel.

Verwen momentje

Altijd als ik uit het ziekenhuis kom, moet ik mezelf even verwennen. Door mijn schoenentik deed ik mezelf vrijwel altijd een nieuw paar schoenen cadeau.

Maar momenteel bezit ik meer schoenen dan ik kan verslijten, dus moest ik mezelf op een andere manier verwennen. Het werd de schoonheidsspecialiste. Na maanden lang in die droge ziekenhuislucht gewoond te hebben, was mij gezicht wel toe aan een opknapper. De aftakeling werd namelijk al aardig zichtbaar. Maar na een echt heerlijke ontspannen gezichtsbehandeling, is mijn gezicht weer redelijk opgeknapt. Het was zo fijn, ik voelde me als herboren, voor de tweede keer dit jaar haha.

Ja zoals jullie lezen bevalt het thuis zijn mij heeel erg goed. Vandaag weer voor het eerst bij de fysio geweest. En ik heb zo hard getraind dat ik zelfs begon te zweten. Voor de trans kon ik niet eens tot dat punt komen, omdat de lucht dan allang op was. Maar nu kon ik gewoon door gegaan en veegde ik met mijn handdoek de paar druppeltjes zweet van mijn voorhoofd af. Haa wie had dat een maand geleden kunnen denken

Dwaze donderdag

Ondanks dat ik nog maar een weekje thuis ben, voelt het echt al als een eeuwigheid. Het ziekenhuis lijkt al zo lang geleden. Alleen soms word ik er nog flink aan herinnerd dat ik er nog niet ben. Dat ik echt nog moet herstellen en dat er wel het eens en ander verandert is. Mijn hoofd is wel 21 maar ondertussen gedraagt mijn lichaam zich alsof ie 80 is. Zo ook vanmiddag. We stonden geparkeerd in een parkeergarage zonder lift. Nu hoor ik jullie denken, bestaan die dan? Ja die bestaan, er was een trap en een helling. Beide niet heel aantrekkelijk voor mij. Maar omdat de trap dichterbij was, koos ik voor de kortste route naar boven. Ik strompelde de trap op. Naa en toen staarde een vrouw me toch eens aan. Ze deed het ook ongegeneerd, haar mond stond gewoon open haha. Je zag haar echt denken: waarom doet dat meisje zo moeilijk. Puh, en dat terwijl zij zelf ook niet heel soepel liep. Ze moest eens weten dat ik 4 weken gelden nog geen 30 meter kon lopen.

En toen was er nog het hurk momentje. Ik was op mijn hurken gaan zitten, maar toen kwam ik dus niet meer omhoog haha. In het ziekenhuis heb ik wel leren opstaan, maar dat was met een stoel in de buurt waaraan ik me op kon trekken. Dus daar zat ik dan op mijn hurken, nadat ik zo’n beetje alles geprobeerd had. Heeft mijn moeder me maar omhoog getrokken.

Ook met de kleinste praktisch zaken merk ik dat er een hoop is verandert. Zo is er in de hele wijde wereld geen medicijndoos die groot genoeg is voor mijn persoonlijke apotheek. Daarom heb ik nu maar een kralendoos gekocht, daar past precies de voorraad van 2 weken in. En dan was ik ook nog eens goedkoper uit dan bij een medicijndoos.

Fietsen verleer je nooit

Heel lang heb ik het ziekenhuis niet hoeven ‘missen’. Gisteren mocht ik alweer komen voor controle. Bloedprikken, foto, gesprekje met de verpleegkundige en arts, de hele reutemeteut zeg maar. De foto was tot ieders verbazing verbeterd. Waren de longen donderdag nog niet helemaal ontplooid, lagen ze nu opeens helemaal aan. Dat is heel goed nieuws. Ik kan het wel verklaren hoor, thuis zijn doet gewoon goed haha. Alleen de bloeduitslagen waren niet zo goed, dus mag ik morgen weer komen. Weer bloedprikken, foto en een echo om te kijken of die trombosearm nou eens over is.

Vandaag bleek dat je fietsen inderdaad nooit verleerd. Ik vond dat het hoognodig tijd was om te fietsen. Aangezien ik niet mag autorijden is de fiets de enige weg naar onafhankelijkheid. Dus pakte ik mijn moeders fiets en vertrok. Eerst maar eens door onze eigen straat, dat ging zo goed dat ik de smaak te pakken had gekregen. Dus dacht ik, laat ik maar een rondje door de wijk doen. Nou ik kan je zeggen dat was een flink rondje haha. Misschien had ik ook niet de meest ideale dag uitgekozen om voor het eerst te gaan fietsen. Want met windkracht 6 en regen was het best pittig haha vooral voor de benen, nee die longen willen wel maar die benen hè. Maar als ik maar blijf trainen komt het met die benen vanzelf wel goed.

Als laatste nog wat foto's van Fien. Zaterdag zijn we naar de fotograaf geweest en het is echt te schattig, al ben ik als tante misschien niet helemaal objectief haha. Dus oordeel zelf maar ;)

De normale dingen des levens

Het is tijd voor de normale dingen des levens, tijd voor de supermarkt. Waar de meeste mensen op zondag de drukke supermarkt liever proberen te ontwijken, ging ik er juist heen. Nadat ik er maandenlang niet was het een leuk uitje. Voor het eerst kon ik weer zelf het eten kiezen dat ik wil. En het leukste was nog wel toen mij moeder riep: Elise, loop toch niet zo hard haha. Nu snap ik waarom iedereen zo snel loopt, gewoon omdat het kan. Voor de trans snapte ik daar helemaal niks van, ik dacht echt waarom loopt iedereen zo snel. Je hebt toch geen haast. En nu behoor ik dus zelf tot de groep snelle lopers. Niet omdat ik haast had, maar gewoon omdat het kan.

Natuurlijk moest er ook nog over de boulevard gereden worden, en we waren duidelijk niet de enige met dat idee. Er was namelijk sprake van wat file vorming op de boulevard. Maar dat maakte mij niet uit hoor. Raampje open en op snuiven die zeelucht en ondertussen kon ik gelijk de route van de color run bekijken. 5 km is iets verder dan ik dacht haha, dus dat wordt nog wat 7 juni.

Oh happy day

Jeeeh vrijdag is echt VRIJdag, ik ben weer vrij om te gaan en te staan waar ik wil, want ik mocht ein-de-lijk naar huis toe. En om eerlijk te zijn kan ik het nog steeds niet geloven. Vanmorgen heb ik misschien wel 10 keer aan de zaalarts gevraagd of ik echt weg mag en niet meer terug hoef te komen. Het voelt zo raar en ook wel een tikkeltje spannend. De laatste keren dat ik met weekendverlof mocht, ging dat altijd maar net. Eigenlijk wilde ik niet meer, maar vanwege de feestdagen ben ik toch gegaan. En nu in één klap ben ik zo goed dat ik niet eens op proefverlof hoef, wauw en dat allemaal dankzij die ene donor. Uiteindelijk heeft de zaalarts gezegd dat ik echt, echt, echt met ontslag mag en niet zondag terug hoef te komen. Maar dat ik altijd kan bellen. Toen ben ik dus maar begonnen met inpakken. Geloof me het is een hele uitdaging om 9,5 maand in een koffer te proppen, maar met nog wat tassen is het gelukt. Iedereen op de afdeling nog gedag gezegd en weg was ik. In mei ging ik rollend in de rolstoel het ziekenhuis in en nu liep ik zelf. Hoe leuk is dat.

De hele autorit heb ik mee zitten zingen met de radio, want ik heb lucht genoeg. Als eerste zijn moeders en ik gelijk naar Jessica gereden, want dan kon ik eindelijk Fien weer zien. En wat was ze gegroeid en leuk en lief en ik was zo blij om haar te zien.

Over de thuiskomst kan ik niet meer zeggen dan dat het geweldig was. We kwamen de straat in rijden en er hing een spandoek aan de garage. En toen ik verder keek stonden er allemaal familie en vriendinnen op me te wachten. Er was zelfs een hele ballonnenboog. Ik was echt verbaasd haha, maar vond het zo leuk. Wat een onthaal. Iedereen bleef ook gezellig eten, dus ik kon gelijk met iedereen bij kletsen. Het hele huis staat ook vol met bloemen (waarvan me moeder elke dag het water mag verversen haha) en kaarten die ik heb gekregen. Iedereen heel erg bedankt, ook voor de tijd dat ik in het ziekenhuis lag!

 

De rest van de avond heb ik medicijnen lopen uitzoeken, want de apotheek kwam ook nog met een hele zak lading dus dat was wel een werk. Nu ben ik toch wel moe dus ik vermoed dat het niet heel laat gaat worden vanavond. Ohhh wat zal mijn bed heerlijk slapen vannacht.

De finish is in zicht

Jeeeh na 5 weken was het vandaag eindelijk zover. De laatste drain is verwijdert en het infuus is ook eruit gehaald. Dus vanaf nu ben ik helemaal draadloos. Is nog wel even wennen, ik wil bij elke stap die ik zet de drain nog meezeulen maar dat is niet meer nodig.

Maar het mooiste is nog wel, dat als morgen de longfoto goed is ik vrijdag met ontslag mag!! Geen proefverlof, maar gelijk met ontslag. Waaahaaa super cool, al kan ik het nog niet geloven dat ik straks na 9,5 maand echt echt met ontslag mag. Maar ik ben er klaar voor. Op de longfunctie na heb ik alle ontslag onderzoeken gehad. De transplantatie lessen zijn gegeven, het dieet ken ik, de oneindig lange medicijnlijst weet ik uit mijn hoofd, ik kan opstaan van de grond en ik kan traplopen. Dus is er geen reden meer om mij nog langer hier te houden. Ik ben er klaar voor. Nu alleen nog alle spullen inpakken die ik de afgelopen maanden verzameld heb.

Museumpark

Toen ik vrijdag aan mijn Dok vroeg of ik van het weekend even naar buiten mocht (het park of uit eten), was het antwoord nee. Hij was veel te bang dat er iets zou gebeuren met de inmiddels zo gehate drain (jup ik heb hem nog steeds). Als compromis mocht ik wel bij de ingang van het ziekenhuis zitten. Zoals ik jullie gisteren al liet zien heb ik daar enorm van genoten. Maar vandaag was dat niet meer genoeg, ik wilde meer, ik wilde het park! Toen bedacht ik me opeens iets. Het Erasmus heeft meerdere ingangen waaronder de ingang bij het museumpark. Dus togen moeders, Door en ik naar de museumparkingang, die zoals de naam al doet vermoeden, uitkomt in het museumpark. Dus daar stond ik dan opeens met mijn infuuspaal midden in het park haha. Zo had ik toch mijn middagje park zonder dat ik de regels overtrad.

Frisse lucht

Precies 1 maand geleden kwamen DE longen van mijn dappere donor held. En hoe kan je dit nou beter vieren dan door voor het eerst naar buiten te gaan en de frisse buitenlucht in te ademen. Alhoewel frisse buitenlucht, het blijft natuurlijk wel Rotterdam he haha. Van plezier sprong ik in de plassen en deed ik zelfs een klein vreugdedansje, haaa wie had dat een maand geleden kunnen denken.

 

Het beeld is alleen niet heel scherp.

 

Klem er weer af

Helaas pindakaas, ik ben nog niet drainloos. De longfoto was niet goed, de long was weer een stukje ingeklapt en dat betekent dat er ergens nog een gaatje zit. Dus is de drain weer inwerking gezet zodat mijn long weer kan ontplooien. Tja en nu, dat was mijn vraag en die van de artsen. Na 4 weken had moedernatuur het gaatje zelf moeten dichten, maar dat is dus nog niet gebeurd. Het alternatief is opnieuw opereren, maar dat is wel de minst aantrekkelijke oplossing. Dus geven we het nog even tot maandag de tijd en als er dan nog een luchtlek is, wordt eventueel opereren weer besproken. Nu hoop ik dus nog harder dat het gaatje vlug vanzelf dichtgaat. Het irritante is alleen dat ik er totaal geen invloed op heb. Ik kan nog zo goed mijn medicijnen nemen, trainen en vernevelen maar dat heeft geen invloed op dat gaatje. Mijn lichaam moet het zelf oplossen en hopelijk doet die dat voor maandag.

Het goede nieuws van de dag is dat ik het mag gaan proberen met minder sondevoeding. Als ik maar genoeg blijf eten en vooral heel veel eiwitten eet moet ik het kunnen redden met een halve liter. Dus dat is weer een stapje dichterbij een sondevoeding vrij bestaan. Met het trainen gaat het trouwens ook heel goed, elke dag kan ik weer wat meer. Het is fijn om te zien dat ondanks de drain de rest gewoon super goed blijft gaan. Al is de rechterlong misschien wat eigenwijs ze doen super goed hun werk. Ik ben helemaal nooit meer benauwd en hoesten doe ik nog nauwelijks. Heb ook weer meer energie, dus ben weer volop aan het haken geslagen en heb weer genoeg concentratie om Grey’s Anatomy te kijken. Nu nog die drain eruit en op naar huis.

Blue sunday

Hoewel het vorige week blue monday was had ik gisteren meer last van een blue sunday. De welbekende dipdag was een feit. Ondanks dat ik ’s middags nog heel gezellig bezoek had, was ik het ’s avonds helemaal zat. Ik was enorm  moe, omdat ik al vanaf half 4 ’s nachts wakker was en ik alleen maar kon denken aan wat ik thuis allemaal wil doen. Maar die stomme drain zit er nog steeds in, dus kan ik niet naar huis. Hij had gisteren eigenlijk op de klem gemogen, maar toen was er toch weer een luchtlek waardoor dat niet kon. Daardoor had ik er even helemaal geen zin meer in en toen mocht ik ook al geen broodje uit het restaurant hebben. Na al die maanden van geduld was het geduld  op.  Even dacht ik dat die drain er nooit meer uit zou gaan en ik voor eeuwig in het ziekenhuis moest blijven. De reden dat die long niet helemaal mee wil werken komt waarschijnlijk doordat de drain een drie weken geleden is losgeschoten. Toen is hij waarschijnlijk beschadigd en dat herstel kost tijd en geduld. Dat geduld was gister dus even op. Heb ik eindelijk nieuwe longen kan ik er nog niet mee naar huis, was het enige wat ik kon denken. Gelukkig was iedereen hier heel lief voor mij. En werd er besloten dat vandaag om 8 uur de klem op de drain zou gaan als de longfoto goed was.

Om mij een beetje rustig te krijgen bleef mijn moeder afgelopen nacht ook slapen, zodat ik wat rust had. Wat ook niet echt mee hielp zijn de stemmingswisselingen die ik door de prednison heb. Zo was ik het ene moment helemaal overstuur  om vervolgens niet meer bij te komen van het lachen, heel verwarrend. Dat lachen is trouwens ook wel een dingetje sinds de transplantatie kan ik niet meer doorlachen. Het doet geen pijn ofsow dus daar ligt het niet aan, maar op de een of andere manier kan ik niet meer de slappe lach krijgen. Ik blijf er een soort in hangen zonder dat er geluid uit komt. Het ziet er echt heel vreemd uit haha.

Vandaag was gelukkig een betere dag, een yellow monday. Sinds 8 uur vanmorgen zit de klem op de drain en als morgen de longfoto goed is mag dan eindelijk na 4 weken de laatste drain eruit. Dat nieuws maakte mij natuurlijk heel blij en als het goed blijft gaan mag ik vrijdag zelfs op proefverlof!! Naaaa dat zou echt geweldig zijn, want ik ben wel klaar om naar huis te gaan. Zoals jullie zien fiets ik al weer vrolijk. Op naar de boulevard.

Eigenwijze long

De dwergkonijnen wetenschap werkt niet bij mij. Blijkbaar ben ik toch meer mens dan dwergkonijn. Dus is de zuurstof weer gestopt en zit de drain nog steeds waar die zit, ik heb een eigenwijze long. Gisteren is er nog wel een CT-scan gemaakt om de mogelijke oorzaak te zien waarom de long niet goed aan blijft liggen. Maar daar was niets op te zien, tenminste niet de reden. Wat ze wel zagen is dat ik hele mooie longen heb, maar dat wist ik natuurlijk al. Mijn conditie gaat met sprongen vooruit. Ik kan lopen en praten tegelijk!! Wat een luxe haha en zo leuk ook. En bij het fietsen vandaag had ik een saturatie van 99%, 99%!! Super goed dus. Dat is wel iets anders dan een saturatie van 82% met 3 liter zuurstof bij een klein beetje lopen. Wauw, wat zijn die longen goed. Verga nu alleen wel van de spierpijn, maar dat zal ik voorlopig nog wel houden denk ik zo hahaha.

Oh en het mooiste moet ik nog vertellen. Gisteren heb ik voor het eerst in 3 weken gedoucht. Nouja gedoucht, de delen die nat mogen  worden zijn gedoucht, want die drain moest natuurlijk droog blijven. Maar wat was dat heerlijk. Ik werd er zo gelukkig van dat de zuster besloot mijn bed tussendoor op te maken, zodat ik nog wat langer kon douchen haha. Voor morgen staat er een bronchoscopie op het programma, eens kijken hoe die longen er aan de binnenkant uitzien.

Dwergkonijnen wetenschap

Alles gaat hier nog steeds prima. Wat dat betreft mag ik zeker niet klagen. Ondertussen heb ik ruim 8 liter vocht uitgeplast waardoor ik weer wat meer mezelf ben in plaats van een opgeblazen Michelin vrouwtje. Het lopen gaat ook als een trein, vandaag heb ik al 2 rondjes over de gang gelopen dat is ruim 140 meter, en het ging harder en met minder pauzes. Ja wat dat betreft gaat het echt super goed. Heb ook veel meer energie en krijg weer zin om dingen te doen. Ik wil niet meer de hele dag slapen maar gewoon dingen doen.

Het enige wat nog niet helemaal top gaat is de drain. Jep, ik heb na 3 weken nog steeds 1 drain. Erg lang dus al, maar hij kan er nog niet uit. De long licht, zo als ze dat zo mooi zeggen, nog niet mooi aan. Ook is er nog een luchtlek. Wat simpel gezegd betekent dat als je de drain er nu uit zou halen ik een klaplong zou krijgen. Mijn rechter long kan het nog niet alleen. Maar om verder te kunnen herstellen en naar huis toe te kunnen werken moet die long zonder drain kunnen. Dus gaan we experimenteren, met zuurstof. Het is idee is gebaseerd op de wetenschap bij dwergkonijnen. Er was ooit een onderzoek bij schattige, knuffelachtige dwergkonijntjes. Die hebben ze een klaplong gegeven. De ene helft van de konijntjes kreeg zuurstof en de andere helft kreeg geen zuurstof. En wat bleek nou, de konijntjes met zuurstof herstelde sneller van hun klaplong dan de konijntjes die dat niet kregen. Dus onder het mom van baad het niet dan schaad het niet, behandelen we mij maar als een dwergkonijn en geven ze mij wat extra zuurstof. IN de hoop dat de  long nu wel  goed gaat aanliggen en het luchtlek verdwijnt.

 

The color run

De color run. Een van de doelen op mijn papier der mogelijkheden en dromen. 5 km hardlopen waarbij je bij elke kilometer een andere kleur verf over je heen krijgt.

Op tijd inschrijven is een must, want voor je het weet zit de loop vol en kan je niet meer mee doen. Dus liet mijn familie er geen gras over groeien. Terwijl de artsen op de OK mijn borstkas open braken om mij nieuwe longen te geven, schreef mijn familie me in voor de color run. Om mij extra te steunen schreven ze zich allemaal in, op twee na. Deze twee waren in alle feestfreuggde zich helemaal vergeten in te schrijven voor de wedstrijd. En toen was die vol! Gelukkig voor hun werd er een wedstrijd georganiseerd waarbij je twee startbewijzen kon winnen. Het enige wat je moest doen was een verhaal insturen met de reden waarom jij perse die startbewijzen moest winnen. Zo gezegds zo gedaan.

Er werden 2 verhalen in gezonden:
Een enorm (ahum) emotioneel verhaal over een meisje (toevallig ik) dat nieuwe longen kreeg.

Larissa & Esther:
Niet wij hebben wat extra kleur nodig, maar 1 januari heeft onze lieve vriendin heel veel kleur in haar leven gekregen. Ze wachtte al heel lang op nieuwe longen door ziekte, en 1 januari is zij eindelijk getransplanteerd en alles gaat super met haar. Wat een begin van 2014!! Een van de dingen die zij na revalidatie wil doen is meedoen met de Colour run. Zij en familie hebben zich gelukkig op tijd ingeschreven, helaas waren wij nettttt wat te laat en was de inschrijving al na een week gesloten. Maar we willen het natuurlijk heel graag met zijn allen doen! Het zou super zijn om met zijn allen samen met onze dappere vriendin die leuke en gezellige 5 kilometer te kunnen rennen, iets wat zij zich een maand geleden nog niet had kunnen voorstellen. Omdat wij (2 vriendinnen die net ietsje te laat waren met inschrijven helaas) hier natuurlijk bij willen zijn, zou het hartstikke tof zijn als we die 2 kaarten zouden winnen

En een enorm aandoenlijk verhaal over de depressieve parkiet van een vriendin.

Esther:
Ik heb een kleurrijk huisdier. Het is geen hond, het is geen kat, het is zelfs geen goudvis, maar een parkiet. Mijn parkiet luistert naar de naam Pierre. Tenminste.. alleen als hij zin heeft luistert hij er naar. Pierre is namelijk nogal een eigenwijze en ondeugende vogel. Het liefste brengt hij zijn dagen door met dingen van tafel gooien (de afstandsbediening, kaarsjes, de koektrommel etc.), woordjes zeggen (soms moet je creatief luisteren, maar dan hoor je bijna hele zinnen) en met zijn snavel tegen zijn spiegelbeeld slaan. Maar de laatste tijd merk ik dat deze dingen, de dingen die hij het liefst van al doet, hem geen plezier meer brengen. Hij doet het wel, maar eerder uit gewoonte dan uit passie, terwijl dat juist zo kenmerkend voor hem was.

Onlangs heb ik ontdekt dat Pierre depressief is. Dit komt omdat hem is opgevallen dat hij anders is dan zijn familie. En dan niet omdat hij in een kooi moet slapen of vogelzaad eet, maar omdat hij een andere huidskleur heeft. Hieraan ergert hij zich letterlijk groen en geel. Graag zou hij wat meer lijken op de rest.

Ik wil hem zo graag helpen, maar kan niks aan de kleur van zijn veren veranderen. Wat ik wel kan, is mijn kleur veranderen! Daar heb ik hulp bij nodig. Colours by the Sea is voor mij de uitgelezen kans om aan kleur te komen. Dolgraag zou ik daarom de 2 kaarten winnen. Dan neem ik ook de peetmoeder van Pierre mee, op wie hij dol is. Dan is het feest echt compleet. Alsjeblieft, help mij met het bestrijden van Pierre’s depressie. Geef mij kleur. Geef mij de colorrun.

Met uiteraard een foto van Pierre.

En raad eens, het parkieten verhaal won hahahha is het niet geweldig. Dus nu kunnen die 2 vriendinnen toch nog mee doen aan colours by the sea. Super toch!! Nu is het voor mij nog zaak om de drains in te ruilen voor een bidon en de rollator voor hardloopschoenen te verruilen. Dan moet ik 7 juni toch wel die 5 km gaan halen, zeker na de doping van gisteravond. Een beetje extra bloed kan geen kwaad toch, zo doen wielrenners dat ook ;).

Met stapjes vooruit

Zo geduldig als ik de afgelopen jaren en maanden heb liggen wachten op DE longen, zo ongeduldig ben ik nu. Ik wil aan de slag met mijn longen en snel ook, geen tijd te verliezen.

Na dagen lang het gevoel te hebben gehad dat ik stil stond, zijn er vandaag weer een paar belangrijke stappen gezet.

Zo kwam als eerst de diëtiste mij verblijden met het idee om de sondevoeding te verlagen. In ruil daarvoor moet ik zelf meer gaan eten, maar alles beter dan sondevoeding natuurlijk. Maar de man die ik haast wel wilde kussen van blijdschap was de zaalarts, want er mocht, onverwacht, toch een drain uit. Dus nu heb ik nog maar 2 drains, ze zitten allebei rechts waardoor ik links helemaal vrij ben van drains. Hierdoor kan ik zelf makkelijker uit bed en naar een echte wc! In plaats van dat ik op zo’n domme po-stoel moet. Wat misschien nog wel het fijnste is, is dat ik niet meer mijn rug hoef te slapen, maar nu ook op mijn linkerzij kan liggen. Nou blijer kon je mij vandaag niet krijgen hoor. En als je denkt dat dit het was, dan heb je het mis. Want voor het eerst in 2 weken heb ik echt gelopen. Geen 2 stappen van me bed naar de po-stoel, nee samen met de fysio liep ik een heel stuk over de gang. Oké ik liep niet heel hard en al was het met ondersteuning van een rollator ik liep toch maar mooi voor het eerst sinds de transplantatie. En voor zij die het niet kunnen geloven, zie hier de foto.

Kijk dit is nou goed nieuws. Na dit hele inspannende gebeuren was ik wel moe, maar gelukkig mocht ik een dutje doen om weer bij te komen van alles.

Alles nog steeds in orde

Wooow dat zag ik niet aankomen, zoveel reacties op mijn vorige blog. Wat een warm welkom. Naaa hoe ga ik gat ooit nog overtreffen hahha.

Nouja het gaat hier in ieder geval nog steeds goed.  Mijn zicht is weer bijna helemaal in orde dus dat maakt tv kijken, typen en sms’en een stuk makkelijker. Als de longfoto morgen goed is mag ook een van de 4 drains eruit. En dat zou ik maar wat graag willen, want ik ben die dingen echt zat. Ik ben nogal een zijslaper en na 1,5 week op mijn rug te hebben geslapen ben ik er wel klaar mee. Althans zo denkt mijn rug erover. Er waren hier en daar ook wat vocht probleempjes, ondanks plasmedicatie ben ik 10 kilo aangekomen. Mijn huid staat helemaal strak en het vocht ging ook bij mijn longen zitten, dus werd het tijd voor andere medicijnen. Die nieuwe medicatie lijkt de sluizen open te hebben gezet, want vandaag was ik al 1 kilo kwijt. Dus eigenlijk heb ik alleen maar goed nieuws te melden. Al vind ik stiekem dat het wel allemaal wat sneller mag gaan hoor. Ben nog zo vlug moe dat ik meerdere dutjes per dag nodig heb om de dag überhaupt door te komen. En dat is niks voor mij, maar goed ik snap ook wel  dat bijkomen van zo’n operatie nou eenmaal tijd kost.