Oost west mijn longfunctie is weer opperbest

Vrijdag 11 maart 2016. Een papje, een theetje en dan dromen in mijn eigen bed

De dag begint vroeg, en dat nog wel op eigen verzoek. Zodat ik vlug kan blazen en iedereen met mijn uitslagen kan verbazen.

Sonja V. is inmiddels ook bijna helemaal naar binnen gedruppeld.

Op vroege dagen als deze, schijnt een goed ontbijt te helpen aan een goeie start van de dag. Dus begin ik mijn dag met havermoutpap. Helemaal hip en gezond tegenwoordig en dat terwijl ik tot voorkort nog een groot havermoutpap trauma had. Opgelopen als 11 jarig meisje op scoutingkamp. Waar een groot bord van deze pap + minimaal twee boterhammen verplicht was als ontbijt. En dat voor een meisje dat nooit meer at dan 1 boterham, met beleg voor 2 dat dan weer wel. Daarnaast vond ik het ook niet te eten. Maar tijden veranderen en kleine meisjes worden 23, hoogtijd om de havermoutpap 12 jaar na dato een nieuwe kans te geven. En eerlijk is eerlijk met wat suiker erdoor is het nog lekker ook. Hoezee weer een trauma overwonnen en dit ontbijt was natuurlijk de best start van deze vroege dag.

Daar staat het mobiele monster, de longfunctie. Adem maar heel diep in en krachtig uit en door, door, door, door tot je niet meer kan en adem dan weer diep in. Dat riedeltje kan ik inmiddels wel dromen, maar ik heb het nog nodig om goed te presenteren. Zoiets als de geluk sokken van een voetballer.

De resultaten mogen er wezen, 15% erbij. Daarmee is mijn longfunctie weer bijna op mijn oude niveau. Een kleine halleluja ontglipt er over mijn lippen. Het is allemaal niet voor niets geweest!

Hoogtijd om het infuus, dat toch al niet meer helemaal lekker zat, eruit te jassen en weer draadloos door het leven te dansen.

Met de koffer op de achtergrond, spendeer ik mijn laatste uur aan wat schoolwerk. Mijn concentratie is weliswaar nul, maar met het tentamen van maandag zal ik toch echt aan de bak moeten.

En dan is het tijd om naar huis te gaan. Papa en Lisette fungeren voor vandaag even als taxi. En zij leveren me zoals het hoort voor de deur af.

Zoals ik al zei, mooi tot aan de voordeur. 

 

Deze keer wacht er geen blij hondje op mij bij thuiskomst. Yip is namelijk een weekendje weg. Samen met moeders naar mijn oom, gewoon voor de leuk. Dus kan voor mij gelijk het uitpakken, boodschappen doen en was opruimen beginnen. 

Mijn avondmaaltijd van de afhaalservice. Altijd handig, de Chinees als buren. Ik haal een maaltijd voor mezelf, maar vooral voor de vriezer, mijn buik lijkt er namelijk niet zo'n zin in te hebben. 

Ik haak nog een lapje, voor de nieuwe sprei voor op mijn bed.

Drink nog een theetje en dan is er alweer een dag voorbij in mijn spannende leven. 

Dag dag Erasmus

Donderdag 11 februari 2016. Ontslag en reisjes gaan prima samen!

Hap, slik, weg. Mijn laatste ontbijt op bed voorlopig, of zal ik die gewoonte thuis gewoon doorzetten?

De thermometer maakt me weer blij. De koorts van gisteren is verandert in slechts wat verhoging. Waarschijnlijk was de broncho van gisteren de oorzaak van mijn iet wat oververhitte lichaam.

Tijd om me op te frissen en al het zweet en zout van mij af te spoelen, onder de warm, koud, warm, koud douche. Volgens mijn vader ligt het aan de .... Van de warmwatervoorziening.

Mijn laatste beetje frustratie mag ik, geheel legaal, afreageren op de fysio.

En dan is het na lang wachten eindelijk tijd om het ziekenhuis te verlaten. 3,5 week vind ik meer dan genoeg.

Op de terugweg stoppen we nog even bij mijn favoriete haakwinkeltje.

De schade valt mee.

En dit moet het gaan worden, een prachtig plaid.

Het hondje was ook aardig blij om mij weer te zien na al die weken.

De stookkosten blijven met zo'n opname wel lekker laag.

Maar dan zijn er nog de tv kosten die er voor zorgen dat ik meer geld overhoud. Stel je toch eens voor dat je opeens bakken meld geld overhoudt. Daar zou je op jaarbasis veel reisjes mee kunnen boeken.

Over reisjes gesproken. Er staat een stedentripje op de planning. Lang op gewacht maar toch gelukt! Hoe leuk is dat!

Boedapest it is. Ergens volgende week zitten Larissa en ik in Hongarije, kijk dat zijn nou de dingen die je moet doen na transplantatie. Een stuk beter dan bivakkeren in het ziekenhuis.

Dwaze donderdag

Ondanks dat ik nog maar een weekje thuis ben, voelt het echt al als een eeuwigheid. Het ziekenhuis lijkt al zo lang geleden. Alleen soms word ik er nog flink aan herinnerd dat ik er nog niet ben. Dat ik echt nog moet herstellen en dat er wel het eens en ander verandert is. Mijn hoofd is wel 21 maar ondertussen gedraagt mijn lichaam zich alsof ie 80 is. Zo ook vanmiddag. We stonden geparkeerd in een parkeergarage zonder lift. Nu hoor ik jullie denken, bestaan die dan? Ja die bestaan, er was een trap en een helling. Beide niet heel aantrekkelijk voor mij. Maar omdat de trap dichterbij was, koos ik voor de kortste route naar boven. Ik strompelde de trap op. Naa en toen staarde een vrouw me toch eens aan. Ze deed het ook ongegeneerd, haar mond stond gewoon open haha. Je zag haar echt denken: waarom doet dat meisje zo moeilijk. Puh, en dat terwijl zij zelf ook niet heel soepel liep. Ze moest eens weten dat ik 4 weken gelden nog geen 30 meter kon lopen.

En toen was er nog het hurk momentje. Ik was op mijn hurken gaan zitten, maar toen kwam ik dus niet meer omhoog haha. In het ziekenhuis heb ik wel leren opstaan, maar dat was met een stoel in de buurt waaraan ik me op kon trekken. Dus daar zat ik dan op mijn hurken, nadat ik zo’n beetje alles geprobeerd had. Heeft mijn moeder me maar omhoog getrokken.

Ook met de kleinste praktisch zaken merk ik dat er een hoop is verandert. Zo is er in de hele wijde wereld geen medicijndoos die groot genoeg is voor mijn persoonlijke apotheek. Daarom heb ik nu maar een kralendoos gekocht, daar past precies de voorraad van 2 weken in. En dan was ik ook nog eens goedkoper uit dan bij een medicijndoos.

Fietsen verleer je nooit

Heel lang heb ik het ziekenhuis niet hoeven ‘missen’. Gisteren mocht ik alweer komen voor controle. Bloedprikken, foto, gesprekje met de verpleegkundige en arts, de hele reutemeteut zeg maar. De foto was tot ieders verbazing verbeterd. Waren de longen donderdag nog niet helemaal ontplooid, lagen ze nu opeens helemaal aan. Dat is heel goed nieuws. Ik kan het wel verklaren hoor, thuis zijn doet gewoon goed haha. Alleen de bloeduitslagen waren niet zo goed, dus mag ik morgen weer komen. Weer bloedprikken, foto en een echo om te kijken of die trombosearm nou eens over is.

Vandaag bleek dat je fietsen inderdaad nooit verleerd. Ik vond dat het hoognodig tijd was om te fietsen. Aangezien ik niet mag autorijden is de fiets de enige weg naar onafhankelijkheid. Dus pakte ik mijn moeders fiets en vertrok. Eerst maar eens door onze eigen straat, dat ging zo goed dat ik de smaak te pakken had gekregen. Dus dacht ik, laat ik maar een rondje door de wijk doen. Nou ik kan je zeggen dat was een flink rondje haha. Misschien had ik ook niet de meest ideale dag uitgekozen om voor het eerst te gaan fietsen. Want met windkracht 6 en regen was het best pittig haha vooral voor de benen, nee die longen willen wel maar die benen hè. Maar als ik maar blijf trainen komt het met die benen vanzelf wel goed.

Als laatste nog wat foto's van Fien. Zaterdag zijn we naar de fotograaf geweest en het is echt te schattig, al ben ik als tante misschien niet helemaal objectief haha. Dus oordeel zelf maar ;)

Oh happy day

Jeeeh vrijdag is echt VRIJdag, ik ben weer vrij om te gaan en te staan waar ik wil, want ik mocht ein-de-lijk naar huis toe. En om eerlijk te zijn kan ik het nog steeds niet geloven. Vanmorgen heb ik misschien wel 10 keer aan de zaalarts gevraagd of ik echt weg mag en niet meer terug hoef te komen. Het voelt zo raar en ook wel een tikkeltje spannend. De laatste keren dat ik met weekendverlof mocht, ging dat altijd maar net. Eigenlijk wilde ik niet meer, maar vanwege de feestdagen ben ik toch gegaan. En nu in één klap ben ik zo goed dat ik niet eens op proefverlof hoef, wauw en dat allemaal dankzij die ene donor. Uiteindelijk heeft de zaalarts gezegd dat ik echt, echt, echt met ontslag mag en niet zondag terug hoef te komen. Maar dat ik altijd kan bellen. Toen ben ik dus maar begonnen met inpakken. Geloof me het is een hele uitdaging om 9,5 maand in een koffer te proppen, maar met nog wat tassen is het gelukt. Iedereen op de afdeling nog gedag gezegd en weg was ik. In mei ging ik rollend in de rolstoel het ziekenhuis in en nu liep ik zelf. Hoe leuk is dat.

De hele autorit heb ik mee zitten zingen met de radio, want ik heb lucht genoeg. Als eerste zijn moeders en ik gelijk naar Jessica gereden, want dan kon ik eindelijk Fien weer zien. En wat was ze gegroeid en leuk en lief en ik was zo blij om haar te zien.

Over de thuiskomst kan ik niet meer zeggen dan dat het geweldig was. We kwamen de straat in rijden en er hing een spandoek aan de garage. En toen ik verder keek stonden er allemaal familie en vriendinnen op me te wachten. Er was zelfs een hele ballonnenboog. Ik was echt verbaasd haha, maar vond het zo leuk. Wat een onthaal. Iedereen bleef ook gezellig eten, dus ik kon gelijk met iedereen bij kletsen. Het hele huis staat ook vol met bloemen (waarvan me moeder elke dag het water mag verversen haha) en kaarten die ik heb gekregen. Iedereen heel erg bedankt, ook voor de tijd dat ik in het ziekenhuis lag!

 

De rest van de avond heb ik medicijnen lopen uitzoeken, want de apotheek kwam ook nog met een hele zak lading dus dat was wel een werk. Nu ben ik toch wel moe dus ik vermoed dat het niet heel laat gaat worden vanavond. Ohhh wat zal mijn bed heerlijk slapen vannacht.

Bye bye 2013

En toen was het opeens de laatste dag van het jaar. Zo bizar hoe snel zo’n jaar gaat.

De laatste week heb ik het geluk aan mijn zijde. Zo mocht ik vorige week met kerstverlof, zodat ik kerst lekker thuis kon vieren, zoals het hoort. Het was geweldig, net alsof ik helemaal niet in het ziekenhuis lag. Gewoon iedereen gezellig bij elkaar, samen eten en spelen met Fien. De dag erna naar de film geweest, gewoon omdat het kan. Ja het was een heerlijke kerst. Oké, ik heb kerst misschien niet met nieuwe longen kunnen vieren, maar ik was wel thuis. En volgend jaar vier ik het zeker met nieuwe longen en dan heb ik ook nog genoeg energie om na het diner te helpen afruimen in plaats van half stikkend in een hoestbui toe te zitten kijken.

Het is de laatste dag van het jaar, en  wat was het een mooi jaar. Ondanks dat ik driekwart van dit jaar in het ziekenhuis lag, en nogal vaak ziek was heb ik toch zo veel leuke dingen kunnen doen. Vanmiddag mag ik alweer met verlof. Gewoon, omdat je met de feestdagen thuis hoort te zijn en omdat het nog steeds goed gaat. Geen infecties, lekker stabiel. Nu kan ik thuis mooi het nieuwe jaar inluiden en ik denk, nee ik weet zeker dat het een bijzonder jaar gaat worden in vele opzichten. Fijne jaarwisseling iedereen!! Jeeeeh om 12 uur is het 2014.

25 weken

Na zo’n weekend thuis besef ik weer heel goed waarom ik ze zo graag wil, die longen. Het is lastig te beschrijven hoe fijn het is om thuis te zijn. En het is nog fijner om te bedenken dat ik straks alles weer kan. Dat ik geen hulp meer nodig heb, dat ik zelf alles kan en kan doen wat ik wil.

Maar ja, die longen die zijn er nog niet.

Het is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta, gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig afwachten, elke dag komen ze dichterbij.

Vrijdag verlofdag

Soms vraag ik me af doen ze me hier aan. Een looptest, waarom nu en niet een paar weken geleden toen het zó goed ging. En waarom moet zo’n test net op de dag dat ik weer met weekendverlof mag? Ik kan mijn energie wel beter besteden.

Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag hard met de fysio.

De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.

Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal veranderen.

Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw geasfalteerd.

Weekendverlof!

Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.

Alleen jammer dat je er dan  wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet.  Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.

Het honeymoon effect

Het kriebelt bij mij, ik hebt het ontzettend op mijn heupen. Ik voel me goed dus ik wil naar huis.

Het is lastig te begrijpen, veel mensen zullen het ook niet begrijpen. Dat nu ik zo dichtbij ben, ik het liefste naar huis zou willen om daar te wachten. Maar ik zal het proberen uit te leggen.

Mijn hart schreeuwt: ga naar huis, dan maar geen HU. Terwijl mijn verstand fluistert dat ik hier moet blijven. Het is lastig want naar wat luister je, je hart of je verstand.

Aan de ene kant, ik voel me goed beter dan ik in lange tijd heb gedaan. En dan is leven in een ziekenhuiskamer van 15 vierkante meter (inclusief badkamer) gewoon te klein. Ik wil naar huis, bewegen, dingen doen, verder met mijn leven. Het is gewoon zo tegenstrijdig, je goed voelen en dan in het ziekenhuis blijven.

Maar aan de andere kant. Ik zit nu wel aan de ab, en sinds juni is het me nog niet gelukt om langer dan 1,5 week zonder te zitten. Hoe zal het straks gaan. En wat nou als ik naar huis ga en dan weer ziek word. Dan heb ik een behoorlijk groot probleem, dan kan het te laat zijn. Hmm lastig lastig.

Vandaag had ik een gesprek met mister Transplant. Hij vond het ook heel bijzonder dat mijn saturatie nu zo hoog is, hoger dan die in jaren is geweest. Waarschijnlijk is het de nieuwe ab, waardoor ik last heb van het zo genoemde honeymoon effect. Omdat dit middel nog nooit eerder bij mij is gebruikt, reageert mijn lichaam er super goed op en gaat het nu goed. Waarschijnlijk is het effect tijdelijk, maar ik ga dus het tegendeel bewijzen hè. Maar goed, ik ging zoals altijd weer in discussie met mister Transplant. Hij vond dat ik zeker HU moet blijven, vooral omdat ik volgens hem niet zonder antibiotica kan en hij bang is dat het straks weer fout gaat. Het klinkt misschien heel naïef maar ik denk dat het deze keer anders is en het me wel zonder ab gaat lukken, ik heb weer vertrouwen in mijn lichaam. Duuuus. De uitkomst is: eerst de kuur van 3 weken afmaken, als het dan nog goed gaat ab stoppen en kijken hoe dat gaat. Gaat dat goed,  gaan we kijken of ik weer een keertje met verlof mag. Voorlopig luister ik dus naar het gefluister van mijn verstand. Ik ga nu zorgen dat het zo goed blijft gaan en dat ik weer 3 kilo aankom. Want oepsie was 3 kilo kwijt in 10 dagen. Net een heerlijk diner date gehad met Djuna. Het eten wat ze hier in het restaurant serveren is zo slecht nog niet, dat mogen ze mij wel elke dag serveren dan kom ik vast wel kilo’s aan haha.

Nachtje weg

Het weekend was heerlijk!!

Ik reed over de boulevard, bekeek het nieuwe huisje van mijn zus. Ging op visite bij mijn andere zus waar ik knuffelde met de lieve Fien en bracht een flits bezoekje aan Samantha. Het was zo fijn om weer even thuis te zijn, het was net of ik nooit was weggeweest.

En toen back to reality. Mijn lichaam deed niet echt wat ik wilde. Ik voelde me niet heel geweldig, dus besloot ik met moeders om eerder terug te gaan naar het ziekenhuis! Naa die zagen jullie vast niet aankomen hè, in het ziekenhuis waren ze ook zeer verrast om mij 3 uur eerder te zien haha. Normaal gesproken kom ik altijd precies om de afgesproken tijd en geen minuut eerder. Maar hé, ik word wel een beetje verstandig hoor.

In het ziekenhuis bleek dat het maar goed was dat ik eerder terug was gekomen, want ik had weer flinke koorts. Tsss, en dat terwijl ik maar 24 uur zonder ab-infuus zat, hoezo afkickverschijnselen. Gelukkig ben ik niet zo ziek als de vorige keer, op wat koorts, hoesten en steken in me rug na voel ik me best goed. En ik kan terug kijken op een heel leuk weekendje. Het was het  zeker waard! Nu weet ik weer waar ik waar ik het voor doe. Nu weet ik weer dat er ook een leven buiten het ziekenhuis is, een heel goed leven.    

The story of my birthday

Wow wat heb ik een leuke verjaardag gehad.

Het begon vrijdag al. Toen ben ik met een paar vriendinnen wat wezen drinken. De planning was om dit op het terras te doen maar, omdat het weer daar niet zo naar was besloten we maar lekker warm binnen in het café te zitten en daar wat te drinken. Echte cocktails waren er niet, dus hebben we ons laten verrassen met een zelfgemaakt drankje van de barman. Het was echt super gezellig en ik heb hele leuke cadeaus gekregen. Een haakpakket, puzzel en grey’s anatomy seizoen 2. Ja, ja, de oplettende lezer ziet natuurlijk gelijk dat ik mijn top 3 ziekenhuis hobby’s heb gekregen.

Zaterdag gaf ik een high tea voor mijn ouders, zussen en aanhang. We smulde allemaal van de zelfgemaakte sandwiches en andere lekkernijen. Ze hebben me ook erg goed verwend met leuke cadeaus. Ik kan nu cakejes bakken, mixen, shoppen, nagels lakken alsof mijn leven er vanaf hangt, want alle benodigde spullen heb ik hiervoor gekregen.

Tja en dan was er de zondag nog. Mijn opa & oma kwamen nog gezellig even langs. En daarna moest ik weer terug naar ziekenhuisland. Maar niet voordat ik samen met Jessica, Dorethea en moeders uit eten was geweest bij de Bazar. Daar hebben we lekker gegeten en toen was het echt weer tijd om terug te gaan, niet erg want ik was toch heeel moe. Aangekomen op mijn kamer bleek die helemaal versierd te zijn met slingers, een verrassing van de verpleging.

En toen was het 27 mei en was ik echt, echt jarig. Eigenlijk wilde ik opblijven tot 24.00 uur en dan op de bel drukken, en eens flink de boel op stelten zetten. Maar ik was zo moe dat ik al in slaap viel haha. Nouja toen ik ’s ochtends wakker werd ben ik in ieder geval door iedereen gefeliciteerd. Als jarige trakteerde ik appelcakjes die gelukkig in de smaak vielen. Mijn ouders kwamen ook nog op bezoek en toen de post kwam was het feest helemaal compleet. Een hele stapel kaarten, dus daar was ik ook nog even zoet mee. In sommige kaarten zat zelfs nog een verrassing zoals slingers en zo. Al met al voelde ik me heel erg jarig.

Vandaag is mijn oma uit Groningen helemaal komen treinen naar Rotterdam om bij mij op bezoek te komen. Erg leuk natuurlijk, een oud-zuster uit Vlissingen kwam ook nog even buurten. En toen kwam de post weer, de postsstapel was zo mogelijk nóg groter. Welgeteld 76 kaarten, 76!! Je zou er verlegen van worden. De zuster kon gewoon niet geloven dat aaaaaaaal die post voor mij was hahaha echt super leuk. Alle kaarten werden natuurlijk uitgebreid gelezen en nu moeten ze alleen nog opgehangen worden, tenminste als er nog plek is (misschien moet ik maar een extra kamer gaan vragen voor mijn kaarten). De kaarten teller staat inmiddels al op 110, let wel dit zijn alleen de verjaardagskaarten. Wauw ik wist niet dat er zoveel mensen aan mij dachten super lief! Heel erg bedankt iedereen voor deze te gekke verjaardag, jeeeeeh.

Bijna jarig!

Hiehaaa vandaag ga ik weer een weekendje naar huis. En het belooft nu al een spetterend weekend te worden. Voor het geval het iemand ontgaan is, maandag wordt ik 21 jaar!! Groot feest natuurlijk en dat vier ik dus dit weekend. Ik heb er al heul heul veel zin in, dus ik ga mijn spullen inpakken.

Daaaag

Een tikje ongeremd

Ik kan de hele wereld aan. Dat dacht ik toen ik gisterochtend wakker werd. 12 uur later dacht ik daar heel anders over.

Misschien was het ook wel een tikje overmoedig om op de scooter zonder zuurstof naar de supermarkt te gaan. Een scooter die ik al 5 maanden niet had aangeraakt, en de zuurstof waarmee ik sinds maart niet meer zonder naar buiten kan. Misschien was het wat overmoedig maar ik moest het doen. Ik moest naar de supermarkt gaan om mijn moeder te kunnen verassen met een Moederdag lunch, dat verdiende ze wel vond ik. Dus zodoende en aten we heerlijk, verse broodjes met gerookte zalm.

’s Middags gingen we nog langs mijn opa en oma en ’s avonds kwam Esther nog even langs. Tja en dan beland je ’s avonds heel moe met koorts in bed. Jammer, eigen schuld, stom lichaam. Ik moet ook niet denken dat ik de hele week in 1 weekend kan proppen. Al was het wel heel leuk om weer even bij te praten met iedereen.

Toen ik vanmorgen mijn ogen opende dacht ik niet dat ik de hele wereld aan kon, ik was al blij dat ik gedoucht en al beneden verscheen (misschien was gisteren toch iets teveel van het goede haha). Vanmiddag is de boekpresentatie van Samantha en daar heb ik veel zin in.

Zo opeens maart

De eerste dag thuis was zoals gewoonlijk heerlijk!!

Ik sliep lekker lang uit en was dan ook maar net op tijd wakker om een telefoontje van het thuisbeademingsteam aan te nemen. Of het allemaal goed was gegaan de eerste nacht thuis. Ja hoor het ging prima heb er wel 11 uur mee geslapen. Nou die man was stomverbaasd haha. Maarja ik was ook zo moe.

Vanmiddag ben ik nog even langs mijn zus geweest. Morgen is ze uitgerekend, dus die buik staat op springen. Gelijk maar even mee geweest naar de verloskundige, waar ik het hartje van die kleine druif heb gehoord. Erg leuk natuurlijk.

Vanavond ben ik traditiegetrouw een cadeautje voor mezelf wezen kopen. Altijd als ik uit het ziekenhuis kom moet ik mezelf even verwennen met iets, en deze keer werd dat een paar schoenen. Het scheelde trouwens niet veel of ik had 2 paar schoenen gekocht haha. Natuurlijk konden we een rondje over de boulevard niet overslaan, dus reed ik samen met moeders daar nog een rondje overheen en groette ik meneer de Ruyter nog even zo vanachter de autoruit.

Zo vandaag keek ik op de kalender en zag ik plots dat het zomaar 1 maart is geworden. Voor mijn gevoel is het nog eind januari. Het heeft er vast mee te maken dat ik zo’n beetje de hele maand februari in het ziekenhuis gelegen heb. Daardoor  is februari een beetje aan mij voorbijgegaan.  En ja dan is het opeens maart. Verder was het advies van het ziekenhuis om buitenshuis zuurstof te gebruiken. Maar hé, dat was een advies hè. En vanavond ging het in de stad nog best aardig dus ik probeer nog even zonder, want zuurstof is zo’n gedoe.

Fijn weekend iedereen!!

Morgen ontslagdag

Eindelijk ik mag weer naar huis toe!! De kap is goed ingesteld, de kuur is klaar en de misselijkheid is bijna helemaal verdwenen. Dus kon de arts geen reden meer bedenken om me nog langer hier te houden.

Wel moet ik thuis nog hard aan het werk. De verloren kilo’s moeten er weer aan en dat zijn er al een stuk of 7. Een behoorlijk aantal maar nu ik mijn eten kan binnenhouden zal het een stuk makkelijker worden om aan te komen. Bij de fysio zal er ook hard getraind moeten worden om alle spierkracht en conditie weer terug te krijgen. Maar ik werk er met liefde aan, alles beter dan het ziekenhuis.

Wat ik zeker niet zal missen is:

Dat de artsen maar geïnteresseerd blijven in de kleur van mijn slijm. Zo van, is je slijm al lichter, hoe ziet je sputum eruit, is het alweer geel of wit? Elke keer blijf ik maar zeggen dat de kleur van mijn slijm vrijwel altijd hetzelfde is, vies, donker groen of bruin het is maar net hoe je het bekijkt. Nee wil je bij mij een kleur verschil opmerken moet ik of een longbloeding hebben. Of moet je er een kleurstaaf bijpakken en misschien kan je dan wel een tint verschil opmerken maar meer zal het niet wezen.

Ze kunnen trouwens tientallen vragen stellen over slijm. Zo ook: is je sputum nog taai? Uhm ja, sorry, maar hé misschien wist je het nog niet maar taai zit in de naam van de ziekte. Denken ze soms dat die kaarten op mijn kast vanzelf blijven plakken? Oké sorry mensen ik zal ophouden met deze vieze praat. En maak je geen zorgen de kaarten op de kast zijn netjes opgehangen met plakband niet met sputum.

Of de schoonmaakster die elke dag wel minstens 8 keer zegt dat het allemaal wel goed komt. Door het vele herhalen van de zin: het komt wel goed, zou je bijna denken dat het nooit meer goed komt. Terwijl ik natuurlijk altijd al heb geweten dat het goed komt. Hallo, mij krijg je niet zomaar klein, onverwoestbaar is mijn 2^e naam.

De etenslijst zal ik ook echt niet missen. Die lijkt me te treiteren. Staan er lekkere soepen op de lijst als ik kotsmisselijk ben. En nu ik niet meer misselijk ben staan er soepen op de lijst als: bruine bonensoep en Griekse vissoep. Soepen die ik totaal niet lekker vind.

Maar vanaf morgen ben ik weer heerlijk thuis en traditiegetrouw mag ik dan kiezen wat we gaan eten. Mijn zwangere zus is ook nog steeds zwanger dus de baby heb ik niet gemist.

Ik wil ook iedereen bedanken voor alle lieve reacties en kaartjes, ook uit onverwachte hoek. Echt super leuk!!

Weer lekker thuis

Nou ik ben weer thuis hoor, niet helemaal zoals ik gepland had, maar ik ben tenminste lekker thuis. Aangesloten op het thuisinfuus en op de zuurstof. De deadline om vandaag overdag zonder zuurstof te kunnen heb ik niet gehaald. Dus dat betekende dat ik met zuurstof naar huis moest. Wat trouwens nog een hele operatie was, want de cilinders die ik thuis heb gekregen zijn ontilbaar. Het wordt dus erg lastig om zelf het huis uit te gaan, aangezien ik ze niet kan tillen. Maar hopelijk is zuurstof overdag na de kuur niet meer nodig en ben ik dan overdag weer draadloos. Vanmiddag bleek ook al dat ik niet geschikt ben voor zuurstof thuis. Ik was nog geen drie uur thuis of ik had met de slang al een vaas omgegooid. Oepsie even wennen dus met die slang haha.

Verder heb ik zo het gevoel dat er heel veel gaat veranderen thuis. Straks natuurlijk die kap ’s nachts, maar voor nu heb ik heel veel conditie in geleverd. En die conditie weer opbouwen wordt lastig, aangezien mij voorlopig een sport en fysio verbod is opgelegd, vanwege het koolzuur stapelen. Ze hebben in het ziekenhuis ook flink benadrukt dat ik het echt rustig aan moet doen. Mijn longen zijn echt een beetje op en kunnen het niet meer aan als ik zoveel doe. Ik moet beter naar mijn lichaam luisteren, het lastige is alleen dat ik het niet altijd aanvoel. Tot nu toe heb ik nog niet veel gepland, ik moet nog een beetje de oude worden maar dat zal wel goed komen nu ik weer lekker thuis ben!

Bijna naar huis!

Als de apotheek een beetje meewerkt mag ik donderdag naar huis met thuisinfuus. Jeeeh ben daar zo blij mee!! De puzzel van 1000 stukjes is gelegd. Er passen geen kaarten meer op mijn prikbord (inmiddels ben ik de deur maar aan het behangen). En ik ben alweer bezig met een nieuw haakproject, zodat als de baby van mijn zus er is ze een muziekschaapje heeft. Al deze bezigheden zijn een teken dat het weer goed gaat, dus ik ben om naar huis te gaan.

Op de IC is voorlopig geen plek dus wordt het instellen van de kap eventjes uitgesteld. De verwachting is nu dat ik binnen 2 weken een oproep krijg en dan wordt ik 5 dagen opgenomen om de kap in te stellen. Dus ik heb nu genoeg tijd om me hier thuis druk over te maken haha.

Verder zei de zaalarts dat ik me thuis toch wat meer zal moeten aanpassen en beter moet luisteren naar mijn lichaam. Zo is sporten zonder zuurstof nu echt verledentijd. Nou tot die conclusie was ik zelf ook al gekomen. Hier kom ik met de fysio nog niet veel verder dan 2 rondjes op de gang en wat series op de legpress. Ik wilde heel graag naar de oefenzaal om daar te gaan badmintonnen maar dat mag niet. Met 1 liter zakt de saturatie te ver en op 2 liter mag hij niet staan, omdat ze bang zijn dat ik dan ga stapelen. Dat vind ik echt super jammer, want badminton stond samen met de post en het bezoek in de top 3 van hoogte punten op een ziekenhuisdag.

De laatste daagjes in het ziekenhuis ga ik maar spenderen aan aankomen. Want dat gewicht hè is een drama en nu me longen weer beter gaan is het zaak dat gewicht weer flink op te krikken. En ik moet in deze laatste 2 dagen nog in rust van de zuurstof afkomen. Nog genoeg te doen maar het zal wel lukken. En dan ben ik donderdag hopelijk thuis!

2011

YEAH...het nieuwe jaar is begonnen. Niet dat er nu iets verandert ter opzichte van 2010 maar hej ik hou van feestjes en gezelligheid. Daarom heb ik het oude jaar goed afgesloten. Me moeder moest werken, dus kwamen 4 vriendinnen naar mij toe.


De avond begon met gourmet heel gezellig iedereen zijn eigen eten maken. Onze buikjes helemaal rond gegeten, daarna was het tijd voor een hollands spelletje: Ik hou van Holland...het woordenspellen en de sportvragen waren de grootste struikelblokken, maar daardoor konden we veel lachen. Daarna kwamen de oliebollen (jammie made bij mam), de raarste grappen, en de leukste momenten van 2010. En ja toen was het bijna 12 uur, aftellen zoenen naar buiten en vuurwerk afsteken....ja zo begon het nieuwe jaar. In Middelburg was er een nieuwjaarsfeest Hometown, en wij gingen daarheen :). Toen we daar aankwamen een mega lange rij, en kwart over 2 waren we dan eindelijk binnen en kon het feest beginnen. Het was super leuk heel gezellig, en er was een goede sfeer. Ja helemaal leuk...veeeel te laat thuis gekomen, 6 uur. Pfff en moe dat ik was, ik kon echt niet meer op, leeg, kapot doodmoe, en viel ik eigenlijk meteen in slaap zonder ook maar me pyjama te hebben aangetrokken hahahah. Maar waard dat was het zeker!! Me longen zijn minder blij met oud & nieuw, want met alle vuurwerk luchten en rook (rookverbod?? dat kennen ze hier niet) hadden ze het zwaar te verduren. Vandaag taaier slijm en meer hoesten, maar dat gaat wel weer over ej.


Tja en toen was het middag en werd ik wakker, en deze nieuwjaarsdag heb ik goed besteed. Na dat ik heel braaf me vuurwerk heb opgeruimd, kon ik de keuken in, om een tussen gerecht te maken. Want vandaag hebben wij een 4 gangen diner gehad en iedereen maakt een gerechtje. Ik heb dus het tussen gerecht gemaakt, een tomatencappucino klinkt culinair he. Opa & Oma bleven ook eten. En het was heel gezellig en lekker. Ik geloof dat de dietiste niets te zeuren heeft van afgelopen week, want ik heb veel gegeten heel veel. 3 keer gourmet, oliebollen en een 3 gangen diner ( lustte het toetje niet hahahah). Ik ga morgen is kijken of als dat eten ook resultaat heeft gehad...


Nou het nieuwe jaar ben ik goed begonnen, iedereen HAPPY NEW YEAR!!
Ik ga slapeeeeeeeeeen

THUIS!!

YEAH ik ben weer thuis!!. De slimme doks in het Sophia vonden me zo goed opgeknapt dat ik zo naar huis mocht, zonder infuus, pillen of wat dan. Niks, noppes, nada van al die antibioticatroep, me standaard antibiotica heb ik natuurlijk nog wel, ik kan niet zonder. Maar dus naar huis zonder iets extra's!!, hoe goed wil je het hebben. Wel moet er nog hard gewerkt worden aan me gewicht, want nu ben ik te licht voor transplantatie. Maar ik denk dat het met de feestdagen in het vooruitzicht helemaal goed gaat komen. Ik ga 3 keer gourmetten in 1 week gnagna. Nou dit heugelijke nieuws moest ik natuurlijk nog melden.