De finish is in zicht

Jeeeh na 5 weken was het vandaag eindelijk zover. De laatste drain is verwijdert en het infuus is ook eruit gehaald. Dus vanaf nu ben ik helemaal draadloos. Is nog wel even wennen, ik wil bij elke stap die ik zet de drain nog meezeulen maar dat is niet meer nodig.

Maar het mooiste is nog wel, dat als morgen de longfoto goed is ik vrijdag met ontslag mag!! Geen proefverlof, maar gelijk met ontslag. Waaahaaa super cool, al kan ik het nog niet geloven dat ik straks na 9,5 maand echt echt met ontslag mag. Maar ik ben er klaar voor. Op de longfunctie na heb ik alle ontslag onderzoeken gehad. De transplantatie lessen zijn gegeven, het dieet ken ik, de oneindig lange medicijnlijst weet ik uit mijn hoofd, ik kan opstaan van de grond en ik kan traplopen. Dus is er geen reden meer om mij nog langer hier te houden. Ik ben er klaar voor. Nu alleen nog alle spullen inpakken die ik de afgelopen maanden verzameld heb.

Museumpark

Toen ik vrijdag aan mijn Dok vroeg of ik van het weekend even naar buiten mocht (het park of uit eten), was het antwoord nee. Hij was veel te bang dat er iets zou gebeuren met de inmiddels zo gehate drain (jup ik heb hem nog steeds). Als compromis mocht ik wel bij de ingang van het ziekenhuis zitten. Zoals ik jullie gisteren al liet zien heb ik daar enorm van genoten. Maar vandaag was dat niet meer genoeg, ik wilde meer, ik wilde het park! Toen bedacht ik me opeens iets. Het Erasmus heeft meerdere ingangen waaronder de ingang bij het museumpark. Dus togen moeders, Door en ik naar de museumparkingang, die zoals de naam al doet vermoeden, uitkomt in het museumpark. Dus daar stond ik dan opeens met mijn infuuspaal midden in het park haha. Zo had ik toch mijn middagje park zonder dat ik de regels overtrad.

Klem er weer af

Helaas pindakaas, ik ben nog niet drainloos. De longfoto was niet goed, de long was weer een stukje ingeklapt en dat betekent dat er ergens nog een gaatje zit. Dus is de drain weer inwerking gezet zodat mijn long weer kan ontplooien. Tja en nu, dat was mijn vraag en die van de artsen. Na 4 weken had moedernatuur het gaatje zelf moeten dichten, maar dat is dus nog niet gebeurd. Het alternatief is opnieuw opereren, maar dat is wel de minst aantrekkelijke oplossing. Dus geven we het nog even tot maandag de tijd en als er dan nog een luchtlek is, wordt eventueel opereren weer besproken. Nu hoop ik dus nog harder dat het gaatje vlug vanzelf dichtgaat. Het irritante is alleen dat ik er totaal geen invloed op heb. Ik kan nog zo goed mijn medicijnen nemen, trainen en vernevelen maar dat heeft geen invloed op dat gaatje. Mijn lichaam moet het zelf oplossen en hopelijk doet die dat voor maandag.

Het goede nieuws van de dag is dat ik het mag gaan proberen met minder sondevoeding. Als ik maar genoeg blijf eten en vooral heel veel eiwitten eet moet ik het kunnen redden met een halve liter. Dus dat is weer een stapje dichterbij een sondevoeding vrij bestaan. Met het trainen gaat het trouwens ook heel goed, elke dag kan ik weer wat meer. Het is fijn om te zien dat ondanks de drain de rest gewoon super goed blijft gaan. Al is de rechterlong misschien wat eigenwijs ze doen super goed hun werk. Ik ben helemaal nooit meer benauwd en hoesten doe ik nog nauwelijks. Heb ook weer meer energie, dus ben weer volop aan het haken geslagen en heb weer genoeg concentratie om Grey’s Anatomy te kijken. Nu nog die drain eruit en op naar huis.

Blue sunday

Hoewel het vorige week blue monday was had ik gisteren meer last van een blue sunday. De welbekende dipdag was een feit. Ondanks dat ik ’s middags nog heel gezellig bezoek had, was ik het ’s avonds helemaal zat. Ik was enorm  moe, omdat ik al vanaf half 4 ’s nachts wakker was en ik alleen maar kon denken aan wat ik thuis allemaal wil doen. Maar die stomme drain zit er nog steeds in, dus kan ik niet naar huis. Hij had gisteren eigenlijk op de klem gemogen, maar toen was er toch weer een luchtlek waardoor dat niet kon. Daardoor had ik er even helemaal geen zin meer in en toen mocht ik ook al geen broodje uit het restaurant hebben. Na al die maanden van geduld was het geduld  op.  Even dacht ik dat die drain er nooit meer uit zou gaan en ik voor eeuwig in het ziekenhuis moest blijven. De reden dat die long niet helemaal mee wil werken komt waarschijnlijk doordat de drain een drie weken geleden is losgeschoten. Toen is hij waarschijnlijk beschadigd en dat herstel kost tijd en geduld. Dat geduld was gister dus even op. Heb ik eindelijk nieuwe longen kan ik er nog niet mee naar huis, was het enige wat ik kon denken. Gelukkig was iedereen hier heel lief voor mij. En werd er besloten dat vandaag om 8 uur de klem op de drain zou gaan als de longfoto goed was.

Om mij een beetje rustig te krijgen bleef mijn moeder afgelopen nacht ook slapen, zodat ik wat rust had. Wat ook niet echt mee hielp zijn de stemmingswisselingen die ik door de prednison heb. Zo was ik het ene moment helemaal overstuur  om vervolgens niet meer bij te komen van het lachen, heel verwarrend. Dat lachen is trouwens ook wel een dingetje sinds de transplantatie kan ik niet meer doorlachen. Het doet geen pijn ofsow dus daar ligt het niet aan, maar op de een of andere manier kan ik niet meer de slappe lach krijgen. Ik blijf er een soort in hangen zonder dat er geluid uit komt. Het ziet er echt heel vreemd uit haha.

Vandaag was gelukkig een betere dag, een yellow monday. Sinds 8 uur vanmorgen zit de klem op de drain en als morgen de longfoto goed is mag dan eindelijk na 4 weken de laatste drain eruit. Dat nieuws maakte mij natuurlijk heel blij en als het goed blijft gaan mag ik vrijdag zelfs op proefverlof!! Naaaa dat zou echt geweldig zijn, want ik ben wel klaar om naar huis te gaan. Zoals jullie zien fiets ik al weer vrolijk. Op naar de boulevard.

Eigenwijze long

De dwergkonijnen wetenschap werkt niet bij mij. Blijkbaar ben ik toch meer mens dan dwergkonijn. Dus is de zuurstof weer gestopt en zit de drain nog steeds waar die zit, ik heb een eigenwijze long. Gisteren is er nog wel een CT-scan gemaakt om de mogelijke oorzaak te zien waarom de long niet goed aan blijft liggen. Maar daar was niets op te zien, tenminste niet de reden. Wat ze wel zagen is dat ik hele mooie longen heb, maar dat wist ik natuurlijk al. Mijn conditie gaat met sprongen vooruit. Ik kan lopen en praten tegelijk!! Wat een luxe haha en zo leuk ook. En bij het fietsen vandaag had ik een saturatie van 99%, 99%!! Super goed dus. Dat is wel iets anders dan een saturatie van 82% met 3 liter zuurstof bij een klein beetje lopen. Wauw, wat zijn die longen goed. Verga nu alleen wel van de spierpijn, maar dat zal ik voorlopig nog wel houden denk ik zo hahaha.

Oh en het mooiste moet ik nog vertellen. Gisteren heb ik voor het eerst in 3 weken gedoucht. Nouja gedoucht, de delen die nat mogen  worden zijn gedoucht, want die drain moest natuurlijk droog blijven. Maar wat was dat heerlijk. Ik werd er zo gelukkig van dat de zuster besloot mijn bed tussendoor op te maken, zodat ik nog wat langer kon douchen haha. Voor morgen staat er een bronchoscopie op het programma, eens kijken hoe die longen er aan de binnenkant uitzien.

Dwergkonijnen wetenschap

Alles gaat hier nog steeds prima. Wat dat betreft mag ik zeker niet klagen. Ondertussen heb ik ruim 8 liter vocht uitgeplast waardoor ik weer wat meer mezelf ben in plaats van een opgeblazen Michelin vrouwtje. Het lopen gaat ook als een trein, vandaag heb ik al 2 rondjes over de gang gelopen dat is ruim 140 meter, en het ging harder en met minder pauzes. Ja wat dat betreft gaat het echt super goed. Heb ook veel meer energie en krijg weer zin om dingen te doen. Ik wil niet meer de hele dag slapen maar gewoon dingen doen.

Het enige wat nog niet helemaal top gaat is de drain. Jep, ik heb na 3 weken nog steeds 1 drain. Erg lang dus al, maar hij kan er nog niet uit. De long licht, zo als ze dat zo mooi zeggen, nog niet mooi aan. Ook is er nog een luchtlek. Wat simpel gezegd betekent dat als je de drain er nu uit zou halen ik een klaplong zou krijgen. Mijn rechter long kan het nog niet alleen. Maar om verder te kunnen herstellen en naar huis toe te kunnen werken moet die long zonder drain kunnen. Dus gaan we experimenteren, met zuurstof. Het is idee is gebaseerd op de wetenschap bij dwergkonijnen. Er was ooit een onderzoek bij schattige, knuffelachtige dwergkonijntjes. Die hebben ze een klaplong gegeven. De ene helft van de konijntjes kreeg zuurstof en de andere helft kreeg geen zuurstof. En wat bleek nou, de konijntjes met zuurstof herstelde sneller van hun klaplong dan de konijntjes die dat niet kregen. Dus onder het mom van baad het niet dan schaad het niet, behandelen we mij maar als een dwergkonijn en geven ze mij wat extra zuurstof. IN de hoop dat de  long nu wel  goed gaat aanliggen en het luchtlek verdwijnt.

 

Slechte nacht

Elise was gisteren voornemens om haar blog vanaf vandaag weer zelf te gaan beheren. Helaas wordt dit nog even uitgesteld. Dus neem ik de verslaglegging, met alle liefde, nog even van haar over. Gisteravond is een van de drains, de hartdrain, zonder problemen verwijderd. Aan het eind van de avond schoot echter een van haar andere drains los waardoor beide longen deels inklapten. Dit resulteerde in een nacht waarin het verplegend personeel, de röntgen en het pijnteam in en uit liepen. De drain is opnieuw aangesloten met een zuiger die helpt om de overtollige lucht beter af te voeren. Een van de drains leek ook verstopt te zitten. Inmiddels loopt deze gelukkig weer goed door. Elise heeft door de vele pijn die ze had en alle hectiek niet kunnen slapen. Gemiste slaap die ze wel heel erg hard nodig heeft. Dit zorgde ervoor dat ze vandaag haar slechtste dag had tot nu toe. Morgen hopelijk weer een betere dag.