maandag 25 juli 2016

Plog 37

Maandag 25 juli. Hard sporten vraagt om een Spaanse beloning.  


En de dag is weer begonnen 

Gelukkig laat Yip zichzelf uit vandaag.

Dan kan ik ondertussen even wakker worden.

Gelukkig komt deze trouwe viervoeter altijd terug naar zijn baas

Zo te zien is het ook al even geleden dat ik mijn brievenbus heb leeggehaald.

En daar kan zomaar belangrijke post bijzitten!

Tussendoor komt Door ook even op visite.

En voor je het weet wordt je alweer afgebeuld in de sportschool.

Hehe poepoe nou nou dat zit er weer op. Tijd om de fiets te verruilen voor de auto.

Dat bedoel ik. Op naar de volgende afspraak.

Manicuretijd. Het enige momentje dat ik mezelf elke maand cadeau doen. Een prednison hoofd moet immers gecompenseerd worden. En in dit geval doe ik dat door verzorgde handen. 

Zo dat is beter. En ik ben net op tijd thuis voor de volgende afspraak.

Yip is blij. Anouk is ik tha house!

Maar het ging hierom. Een gezellig etentje bij mijn buren met de meiden. Adios vanuit de tapasbar. Tot de volgende keer.


vrijdag 22 juli 2016

9x vraag en antwoord na transplantatie

Al ruim 2,5 jaar heb ik helden longen in mijn borstkas. Regelmatig krijg ik daar vragen of opmerkingen over. Soms grappige maar soms ook vervelende. Tijd om daarmee af te rekenen en antwoord te geven. Voor mij zijn de antwoorden heel logisch, maar ik snap dat voor de meeste leken het allemaal knap ingewikkeld is. Ik neem jullie overigens niets kwalijk hoor, want die vragen komen vaak voort uit ontwetendheid. Dus mocht je nog een vraag hebben, stel die gewoon!

Moet je nou nog steeds medicijnen slikken?
Ja dat moet ik nog steeds. Mijn hele leven lang zal ik medicijnen moeten blijven slikken voor CF en om te voorkomen dat de longen worden afgestoten. Al klinkt moeten nogal zwaar. Ja het zijn er een stuk of 50 die ik per dag wegslik. Maar als je weet hoe fijn de lucht is die ik er voor terug krijg is het maar een kleine opoffering.

Kunnen je longen dan nog steeds afgestoten worden?
Ja dat kan zeker. Al is de kans op afstoting in het eerste jaar het grootst. Afstoting kan altijd nog komen al wordt de kans in de loop van de jaren wel minder.

Je hebt al een aantal keren afstoting gehad, heb je dan je medicijnen niet geslikt?
Ik slik altijd mijn medicijnen, maar zelfs ondanks dat kan er afstoting plaatsvinden. Het is soms gewoon een kwestie van pech hebben.

Weet je van wie de longen zijn?
Ik heb werkelijk waar geen flauw idee van wie DE longen zijn. Ik weet helemaal niks, geen afkomst, geen leeftijd en zelfs geen geslacht. Dit is om de donor anoniem te houden.

Je hebt een lekkere bol hoofd, je bent flink zwaarder geworden.
Ja mijn hoofd is dik en nee ook al zeg je dat het mij goed staat, ik vat dit totaal niet op als een compliment. Mijn bolle hoofd, en inmiddels ook buik, heb ik te danken aan de prednison. Het hoort en nu eenmaal bij.

Heb je nog steeds CF?
Jazeker nou en of, een likje aan mijn zoute zweet en je weet genoeg. Nee even zonder gekheid. Ik heb nog steeds CF in de rest van mijn lichaam. Ik heb met name nog last van mijn alvleesklier, lever, darmen en maag. 

Kan CF terugkomen in je longen?
Nee dit kan niet, mijn longen zijn sinds transplantatie CF-vrij en dat zullen ze altijd blijven.

Waarom moet je nog steeds sprayen als je longen CF-vrij zijn?
Ik heb nog een beestje genaamd pseudomonas in mijn longen. Die kan zonder antibiotica nog steeds schade aanrichten in mijn longen. Deze (bij mij) behoorlijk resistente bacterie kan door mijn lage weerstand zo een longontsteking veroorzaken.
 
Wat doe je nu?
Een vraag die ik vooral net na transplantatie kreeg en die ik toen helemaal niet leuk vond. Voor mij voelde die vraag als een verwijt waarom ik niet werkte of naar school ging. Het gaf mij het gevoel dat ik nutteloos was en een uitkeringstrekker. Het gaf mij veel onrust en een vervelend gevoel. Daardoor ging ik in plaats van genieten, piekeren over wat ik moest doen terwijl ik daar mentaal nog niet klaar voor was. Inmiddels is alles anders en ben ik bijna klaar met de opleiding tot doktersassistente en kan ik hopelijk over een paar maanden gaan werken en mijn eigen geld gaan verdienen! Toch zal ik nooit fulltime kunnen werken. Ik heb nog steeds CF en mijn longen zorgen nog regelmatig voor ziekenhuisopnames en ben ik vlug moe. Afgelopen oktober ben ik dan ook weer volledig afgekeurd, omdat de arts van het UWV vind dat ik geen arbeidsvermogen heb. Best een klap als je na transplantie op werkgebied nog niet veel waard bent. Maar de wil is er dus ik ga werken, alleen minder uur dan een gezond mens.

dinsdag 19 juli 2016

Zon zee en strand


Dinsdag 19 juli. Zweet je rot en zand tussen de tenen.



Goedemorgen. Het belooft een stralende, zonnige maar vooral hete dag te worden.


Nuchter is dit niet zo goed.


Het is amper half 9 en nu al warm en zonnig. Dat belooft wat.


Dit is Yip's nieuwe vrind.


Een shot van de, nog verlate, kermis in mijn voortuin.


Tijd om mijn tas te pakken voor een rondje fysio. En dat zakje, dat zakje zit bomvol met eiwitten. Een ideetje van de diƫtiste om mijn spieropbouw wat te bevorderen.


En hier gaat het allemaal gebeuren.


Het hele sportgebeuren zit er al weer op. En ik heb me weer flink in het zweet gewerkt. Al kwam dit waarschijnlijk vooral omdat uitgerekend vandaag de airco kapot moest gaan.


Thuis heb ik geen airco, maar daar hoef ik dan ook niet te sporten.


Tijd om de hitte thuis te ontvluchten en naar het strand te gaan. Wat moet je anders met dit weer.


Bepakt en bezakt gaan Jessica, Mees en ik op pad.


Waar je je voeten brand aan het gloeiend hete zand.


Het kost je je voeten maar dan lig je ook goed.


Mees vindt het allemaal wel best en ligt lekker koel in de tent.


Aan al het goede komt een eind ook aan het strand. Dan maar de nodige boodschappen inslaan.


Mijn suikers zijn niet echt gediend van die hoge temperaturen en zijn compleet van slag. En dan ben ik ook nog eens te ijdel om met pomp naar het strand te gaan.


Zo'n warme dag is niet echt bevorderlijk voor mijn eetlust, deze couscoussalade biet uitkomst.



Niks zo lekker om na een dagje strand alle zonnebrand, zand en zout van je af te spoelen.


Net voor het slapen gaan speel ik nog even apotheker. Met deze doos medicijnen op mijn brievenbus is mijn zus weer uit de brand.

woensdag 13 juli 2016

Woensdag examendag


Woensdag 13 juli. Vroeg uit de veren en met de hakken over de sloot.


Om klokslag 4 uur werd ik wakker, om vervolgens niet meer in slaap te vallen. Ik probeerde wel te slapen, maar dit bleek geheel zinloos te zijn. Deze tijd had ik beter kunnen benutten.


Bijvoorbeeld door te leren. Of zal de oude techniek ik-leg-mijn-boek-onder-mijn-kussen-en-zo-leer-ik-in-mijn-slaap-vanzelf nog werken?


Maar voor het zover is moet ik Yip nog uitlaten in de stromende regen. En ik zweer je als ik in deze outfit mijn droomman tegen zou komen, dan zou hij me straal voorbij lopen.


Ruim op tijd arriveerde we op mijn school, dus kon ik nog even de laatste lesstof in me opnemen.


Examentijd. En of het aan het boek onder het kussen lag of aan mijn studie gedrag. Ik heb de toets gehaald. Niet met het cijfer dat we van mij gewend zijn, maar ik ben allang blij dat ik dankzij mijn 5.5 geen herexamen hoef te doen!


Op de terugweg tikt mijn moedersauto de 15.000 km aan. Hoezee!


En hier is de ster zelf. Hallo mama. In de Ikea met een muffin.


2 onder 1 kap, haha. Voelen jullie hoe de humor van de foto afstraalt, nou ik wel hoor!


Op de terugweg aten we een broodje, enkel het achterebleven papier is het bewijs dat ik keihard heb gesmuld van mijn broodje gerookte zalm.



Yip is zeer fotogeniek vandaag!


Dat zeg ik, knap beest.


Tussen de bedrijven door wist ik mijn nagels nog van een kleurtje te voorzien. Chocoladebruin.


En knap ik zienderogen op van een warme douche. 


Moeders komt nog even langs om een koffer bij mij te droppen. Voor een weekendje weg.


Yip kijkt me hier eenigzinds beledigd aan. Ik bonjour hem naar zijn mand zodat ik kan gaan slapen.

Truste