Weekendverlof!

Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.

Alleen jammer dat je er dan  wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet.  Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.

Eventjes weg

Na weken lang geen hap door me keel te hebben gekregen is mijn eetlust weer terug van weggeweest. En om dat de vieren had ik samen met Jessica een picknick in het park gepland.

Ik had dit alles wel heel leuk bedacht en gepland, maar hierbij had ik geen rekening gehouden met het Hollandse weer. En met de dreigende wolken boven ons hoofd, waar ook zo nu en dan wat druppels uit vielen, leek picknicken ons niet zo goed idee. Dus werden de plannen gewijzigd en besloten we maar ergens iets  te gaan lunchen.

Dat ergens lunchen werd, hoe kan het ook anders, lunchen bij de B&B. We smulden daar van een heerlijke bagel. Shopte we de halve z.ara leeg voor Fien en oja ik kocht alvast een winterjas. Iedereen hier verklaard me voor gek, maar ik moet straks natuurlijk niet kouvatten met mijn nieuwe longen haha. Inmiddels was de middag weer voorbij en was ik weer genoeg uitgelaten, dus dropte Jessica me weer in het ziekenhuis.

Even weg

Het weekend is weer aangebroken en dat betekent dat ik het ziekenhuis mag laten voor wat het is en met verlof mag. Deze keer ga ik niet naar huis, omdat gewoon iets beter uit komt als ik hier blijf. Maar om toch even weg te zijn uit het ziekenhuis ging ik vandaag Rotterdam in.

Dus zo verlieten moeders en ik een werkelijk uitgestorven ziekenhuis. In de stad gingen we lunchen, ik keek er al de hele week naar uit. Bij mijn favoriete lunchplekje aten we een heerlijke bagel, nou die smaakte heel goed na al dat ziekenhuis voer haha. Daarna gingen we in de stad hard opzoek naar een verjaardagcadeautje voor mij, want jaa over 1,5 week word ik al 21 jaar Woehoeee!! We dronken nog wat en op de terugweg kreeg ik nog leuk commentaar van een man. Hij zei: je boft maar dat je lekker wordt rondgereden en niks hoeft te doen. Pfff wat een pannenkoek zeg, hij snapte duidelijk niet hoe de wereld in elkaar zit en dat ik veel liever had gelopen. Hij bedoelde er vast niks kwaads mee, maar zoals stampertje zei in Bambi: If you can't say something nice, don't say nothing at all.

Even later kwam ik weer moe terug op mijn kamer. Eigenlijk iets te moe, kon geen pap meer zeggen haha. Gelukkig doet een hazeslaapje wonderen en nu zal ik vannacht vast ook heel goed slapen. Tenminste als ze niet weer elke paar uur mijn suikers gaan prikken.

Een tikje ongeremd

Ik kan de hele wereld aan. Dat dacht ik toen ik gisterochtend wakker werd. 12 uur later dacht ik daar heel anders over.

Misschien was het ook wel een tikje overmoedig om op de scooter zonder zuurstof naar de supermarkt te gaan. Een scooter die ik al 5 maanden niet had aangeraakt, en de zuurstof waarmee ik sinds maart niet meer zonder naar buiten kan. Misschien was het wat overmoedig maar ik moest het doen. Ik moest naar de supermarkt gaan om mijn moeder te kunnen verassen met een Moederdag lunch, dat verdiende ze wel vond ik. Dus zodoende en aten we heerlijk, verse broodjes met gerookte zalm.

’s Middags gingen we nog langs mijn opa en oma en ’s avonds kwam Esther nog even langs. Tja en dan beland je ’s avonds heel moe met koorts in bed. Jammer, eigen schuld, stom lichaam. Ik moet ook niet denken dat ik de hele week in 1 weekend kan proppen. Al was het wel heel leuk om weer even bij te praten met iedereen.

Toen ik vanmorgen mijn ogen opende dacht ik niet dat ik de hele wereld aan kon, ik was al blij dat ik gedoucht en al beneden verscheen (misschien was gisteren toch iets teveel van het goede haha). Vanmiddag is de boekpresentatie van Samantha en daar heb ik veel zin in.

Genoeg te doen

Deze week staat in het teken van nog even de laatste dingetjes doen. Er moeten die geregeld worden, of afgemaakt, druk weekje dus geen tijd om me te vervelen zeg maar.

Zo is de peg vervangen door een mickey-button, lunchte en shopte ik gelijk eventjes in Rotterdam, heb ik lekker in de zon gezeten en ga ik morgen weer uit lunchen. Vandaag ging ik badderen met Fien. Ooh dat was leuk joh, al heb ik wel mijn bikini aangedaan haha. Fien vond het ook erg leuk en spartelde er oplos.

Kijk nou wat een dotje

Na het badderen kwam Jessica nog met een verassing. Samen met Door, Evelien en aanhang had ze een antiverveelpakket gemaakt voor in da hospital. Er zat er een spel in, een sieradenboom die ik zelf moet beschilderen en een slinger om mijn kamer mee op te fleuren. Echt super leuk en lief! En zo vliegt deze week voorbij.

Rondje EMC

Gisteren waren we alweer vroeg onderweg voor een rondje EMC. Wonder boven wonder liep alles gesmeerd. Ik waande me bijna in een ander ziekenhuis, maar op het naambordje stond toch echt EMC. We pakte vlug de laatste rolstoel, want er moest energie bespaard worden voor de longfunctie, en gingen van start.

We begonnen bij de CF-verpleegkundige. Ik had wat vraagjes, want mijn zuurstofleverancier wilt mij pas over 3 maanden vloeibare zuurstof geven zodat ze eerst kunnen kijken of ik wel genoeg verbruik. Maar ik zal nooit genoeg verbruiken, omdat ik die flessen niet alleen kan dragen en dus niet alleen het huis uit kan. En tja als je 20 bent wil je dat wel kunnen. Het probleem is nog niet opgelost maar ik hoop het morgen op te lossen met telefonischeafspraak met mijn longarts.

Daarna was de MDL-afdeling aan de beurt. Op die afdeling waren ze een soort van panisch voor mijn pseudomonas haha. Gelijk werd ik apart gezet in een kamer waar alles was afgedekt. Helemaal ingepakt kwamen ze binnen en alle spullen die ze gebruikten mocht ik mee naar huis nemen, omdat ze die anders weg moesten gooien. Ze waren wel heel aardig op de afdeling. Er werd gekeken hoe de peg eruit zag, nog wat dingen werden uitgelegd. En met een afspraak voor een mickeybutton mocht ik weer gaan.

Als laatste was de longfunctie aan de beurt en die was sleeecht. Ik blies, blies en blies maar na 5 a 6 keer was het wel duidelijk dat ik echt niet meer ging blazen. En daarmee zit ik nu onder de magische grens van 20%. Een flinke achteruitgang en dat terwijl ik net van een hele lang een kuur af ben. De longfunctieassistent was duidelijk ook niet content met mijn cijfers. Omdat ik pas 18 april een afspraak heb bij de longarts, besloot ze hem maar op te bellen om hem op de hoogte brengen van de cijfertjes. Gelukkig mocht ik het ziekenhuis gewoon weer verlaten.

Met dat heerlijke lente weer van gisteren konden vaders, Lisette en ik het gewoon niet laten om eens lekker te gaan lunchen op het terras!!. Het was ook zo’n lekker zonnetje. Uiteindelijk brachten ze me ’s avonds weer heel moe thuis.

De dagelijkse belevenissen

De afgelopen weken maakte ik maar weinig mee. In ziekenhuisland gebeuren niet echt schokkende dingen en die paar dagen dat ik thuis was, ach toen was ik vooral thuis. Wanneer je weinig meemaakt, zijn de kleinste dingen soms al genoeg om je wenkbrauwen te laten fronzen of voor een lachbui.

Zo zat ik vorige week samen met vaders en Lisette in de hal van het ziekenhuis. Zij aten een swirl, en ik keek wat rond (ziek, geen eetlust je kent het wel). Terwijl zij aan het smullen waren van hun swirl kwam er een nogal gezette vrouw op ons af. Ze bekeek het hele tafereel en besloot mijn vader maar eens aan te spreken.

Het ging ongeveer zo:
Gezette vrouw: geef dat arme kind toch ook een hapje.
Vaders: Nee. Ze is al dik genoeg. (jullie snappen wel dat, dat een grapje is hè, mijn vader probeert mij geen eetstoornis aan te praten hoor)
De gezette vrouw keek bedenkelijk en vroeg toen aan mij, m’n leeftijd en gewicht.
Ik was zo overdonderd  door die vraag dat ik braaf antwoordde. Ik gaf nog net niet mijn sofinummer en pincode af.
De gezette vrouw knikte wat en zei toen: Nou mijn dochter is ook 20 en zij weegt 91 kilo schoon aan de haak. Vanmorgen nog gewogen bij de diëtiste. Hahaha oké uhm bedank voor de info, maar of je daar nou zo blij mee moet wezen.

Oh en dan nog zoiets hè.

Van de week at ik samen met moeders een broodje in de stad. We waren klaar met eten en liepen weg. Het was een beetje een gedoe om de boodschappentrolley (waar de zuursof in zat) langs alle andere tafeltjes de manouveren. Dat lukte aardig goed. Bij het laatste tafeltje waar we langs moesten zat een meneer. Hij keek me meelevend aan, legde zijn hand op mijn schouder en zei vervolgens: Ach meisje toch! Hahaha goed dat was raar, met moeite kon ik mijn lachen inhouden. Want het is toch een beetje lullig om een meneer die het goed bedoeld, keihard in zijn gezicht uit te lachen.

Phoe en dan heb ik het nog niet eens gehad over het gesprek met de schoonmaakster en mijn uitlatingen wanneer ik slaapdronken ben. Nou ik maak wat mee hier hoor, ahum.

Ziekenhuisbezoekje

Gisteren mocht ik na 3 maanden weer eens op controle komen bij de longarts.

Half 10 bij de arts betekent half 8 vertrekken, nou zo vroeg weg is zoals de meeste vast wel weten een hele grote opgave voor mij. Samen met vaders en Lisette ging ik op weg. Netjes op tijd kwamen we aan en al vlug was ik aan de beurt.

De arts was op z’n zachts gezegd niet tevreden. En toen ik op de weegschaal ging staan was hij alles behalve blij. Sinds het nieuwe jaar ben ik 3 kilo lichter, en met een BMI van onder de 17 ben ik veel te licht voor transplantatie. Als het zo doorgaat weeg ik over een aantal weken nog maar 40 kg en zijn we nog verder van huis. Er moet dus iets gebeuren dat is duidelijk. Het liefste had hij me opgenomen en een infuus gegeven, maar dat wilde ik echt niet. Het gaat al maanden steeds iets minder en in een infuus heb ik weinig vertrouwen. Ja de kuur zal heus wel helpen, maar ervaringen uit het verleden leren mij dat een week na de kuur alles weer bij het oude is. Dus waarom 3 weken last hebben van een kuur als het nog geen week effect heeft denk ik dan. Aan de andere kant dit hou ik ook geen maanden meer vol. Waarschijnlijk wordt het over 3 weken dus alsnog een kuur maar ik heb nog hoop, zeker als ik nog wat kilo’s weet aan te komen. Op de vraag hoelang het wachten ongeveer nog zal duren was zijn antwoord: ik hoop dat ze dit jaar nog komen. Nog even geduld hebben dus. Voordat ik het ziekenhuis mocht verlaten moest er nog een bloedgas geprikt en een longfoto gemaakt worden.

Het ziekenhuisochtendje werd traditioneel afgesloten bij de B&B met een bagel jammie.  Zo konden met volle buikjes heeeeel moe weer naar huis vertrekken.

Tour du solex

Moeders bedacht dat we er weleens een dagje op uit konden in de provincie. En aan mij de taak te bedenken wat we dan eens konden doen. Mijn uiterst originele idee om te gaan vissen viel niet bij iedereen in de smaak. Maar gelukkig vond iedereen het idee om heel retro een middagje te toeren op een oude solex wel leuk.

Daar vertrokken we dan in colonne, moeders voorop, gevolgd door Jessica, Dion en ik sloot de rij. Moeders reed nog bijna een winkel in, maar toen iedereen eenmaal zijn solex onder controle had waren we niet meer te stoppen. Van Domburg naar Oostkapelle over de dijkjes, door de bossen. Dion reed als een echte Sjonnie keihard over de paden, alleen ging ik toch net iets harder hahaha. Door mijn lichtgewicht reed ik iedereen eruit. Uiteindelijk kwamen we hongerig en onderkoeld aan in Vrouwenpolder. Daar genoten van een heerlijke lunch terwijl we door het raam zagen hoe de regen met bakken uit de hemel kwam. Toen de zon zich weer liet zien was het tijd om verder te toeren. Door de bossen over de dijkjes terug naar Domburg. Daar reed ik nog twee rondjes rond de kerk, want de accu van mij solex wilde maar niet leeg. Nog even wat gedronken op het terras en toen maar weer eens op huis aan, mijn accu was inmiddels wel leeg.

zomer

De afgelopen 2 weken heb ik mijn vakantie nog even voortgezet in eigen land. Het weer was misschien niet altijd even top, maar dat weerhield mij er niet van om als het even kon een terrasje te pakken met vriendinnen. Uit lunchen gaan deed ik ook met enige regelmaat, en oja ik pakte nog een paar terrasjes mee. Vrijdag was er om het feest helemaal compleet te maken nog een barbecue bij m'n vader, waar we gezellig als één grote familie bij elkaar waren. Gisteren ook nog even met Jessica naar het strand geweest. Het was erg lekker, ik dacht dat ik het nog geen 2 uur vol zou houden. Maar het was perfect weer op het strand, niet warm en niet te koud. Dus goed uit te houden voor mij.

Dinsdag is het weer tijd voor de jaarlijkse check-up in het ziekenhuis. Een dag die gevuld is met onderzoeken, artsen en fysiotherapie. En omdat er vooraf niet te zeggen of ik een goede of een slechte dag heb. Hebben we maar besloten om te overnachten in een hotel in Rotterdam, zodat we niet om 5 uur al ons bed uit hoeven. Dus morgen vertrekken we naar Rotterdam, en maken we er maar een gezellig dagje van.

Shop till you drop

Ik heb een nieuwe kast, een hele grote kast. Die momenteel nogal leeg is, te leeg. Daar moest iets aan gebeuren. Dusss stond vandaag shoppen met moeders en Jessica op het programma. Voor dat shoppen heb je natuurlijk wel veel energie nodig, al dat passen enzo je kent het wel.

Mijn bedoeling was daarom om afgelopen nacht heel lang te slapen.Inderdaad de bedoeling, want het is mislukt. Ik viel pas laat in slaap, maar toen ik om kwart voor 3 wakker werd om naar de wc te gaan, was mijn wekker uit en mijn slaapkamer was ook heel donker. Ik vond het allemaal nogal vreemd, maar ging toch naar de wc. Terug in me bedje dacht ik misschien, ben ik wel gek, of heb ik koorts en hallucineer ik, en zie ik dingen die er niet zijn. Niet een hele gekke gedachten want ik was alweer helemaal nat van het zweet. Maar geen paniek ik was niet gek en ik had geen koorts. De stroom was gewoon uitgevallen. Verder slapen lukte niet, want ik was in mijn hoofdje druk aan het bedenken waarom de stroom was uitgevallen. Ruim een half uur later PLING sprongen opeens mijn tv en wekker weer aan, ook de straat lantarens deden het weer. Een fel licht scheen me kamer in, wat steeds aan en uit ging. Ondertussen was ik het aardig zat en verhuisde naar me moeders slaapkamer, waar ik uiteindelijk pas om half 6 ofsow weer in slaap viel.


Oke nu ik dit zo allemaal heb opgeschreven, is het nogal een raar verhaal hahaha. Maar hier in de regio scheint wel vaker de stroom uit te vallen. Tja daar doe je niks aan ej. Maar goed eigenlijk ging ik deze blog toewijden aan de shopdag dus hier komt het hoor.


Samen met Jessica en moeders ging ik dus op weg naar een winkelcentrum. We hadden de rolstoel maar meegenomen, zodat ik wat meer energie had om alle kleren te passen. Het was heel leuk, en het belangrijkste ik ben goed geslaagd hoor. Dit is wat ik gekocht heb. Een broek, tuniekje, hemdje, sjaal en sandalen. Het is echt super leuk en zo is me kast weer een beetje meer gevuld :). Ik ben trouwens wel de enige die wat heeft gekocht hoor, we gingen speciaal voor mij daarheen hahahah. We hebben ook nog lekker geluncht daaro, en om half 2 moesten we weer terug, want vanmiddag moest ik ook nog naar school.. Daar heb ik nog wat gelachen met een paar klasgenootjes waren een beetje melig, heb me werkstuk ingeleverd, verder heb ik niet zoveel gedaan was moe. Maar thuis ben ik gelukkig nog even in slaap gevallen :)......en dan vanavond: Wie is de mol??   Wie oh wie zal het zijn??          
Ik denk Art  :P

Fysio, lunchen, mondeling

Na een hele poos ben ik gister dan maar weer eens naar de fysio geweest. Volgens mij ging het best goed. Om 2 uur had ik met Larissa & Esther afgesproken in de stad voor een verlate lunch. Na een enorme lunch, (het broodje was heel groot). Was het tijd om te shoppen!! In de winkel zaten Lari en ik te azen op hetzelfde  jasje hahaha, nou er is geen ruzie gekomen hoor we hebben hem allebei gekocht maar dan in een andere kleur, en het ziet er bij ons allebei heel anders uit. Ik heb ook nog een shirtje en 2 paar oorbellen gekocht...Thuis gekomen noemde me moeder me een heuse jassenjunk, (oke ik heb misschien een beetje veel jassen) maar toen ze het jasje zag vond ze het super leuk.

En vandaag was het dan zover me mondeling Engels, echt zenuwachtig was ik niet want ik kan niet meer dan mijn best doen toch? Maar het ging niet echt goed. Ik klapte helemaal dicht, kreeg een kop zo rood als een tomaat, wist heel veel Engelse worden niet meer, en kreeg een loopneus. De leraar zei aan het eind nog dat hij zag dat ik het moeilijk vond. Nouja Engels is gewoon niet mijn beste vak, maar ik heb me best gedaan. Het cijfer krijg ik nog niet dat krijg ik pas over een paar weken maar ik hoop er maar het beste van. Daarna had ik nog les, we waren maar met weinig mensen en dat was wel gezellig.

Verder gaat het wel goed, al heb ik de laatste dagen wel heel veel last van me darmen en buik en niks lijkt te helpen. Ook wordt ik nog steeds elke nacht helemaal nat van het zweet wakker niet heel fijn, dus dat vraag ik 10 maart wel als ik weer op controle moet

2011

YEAH...het nieuwe jaar is begonnen. Niet dat er nu iets verandert ter opzichte van 2010 maar hej ik hou van feestjes en gezelligheid. Daarom heb ik het oude jaar goed afgesloten. Me moeder moest werken, dus kwamen 4 vriendinnen naar mij toe.


De avond begon met gourmet heel gezellig iedereen zijn eigen eten maken. Onze buikjes helemaal rond gegeten, daarna was het tijd voor een hollands spelletje: Ik hou van Holland...het woordenspellen en de sportvragen waren de grootste struikelblokken, maar daardoor konden we veel lachen. Daarna kwamen de oliebollen (jammie made bij mam), de raarste grappen, en de leukste momenten van 2010. En ja toen was het bijna 12 uur, aftellen zoenen naar buiten en vuurwerk afsteken....ja zo begon het nieuwe jaar. In Middelburg was er een nieuwjaarsfeest Hometown, en wij gingen daarheen :). Toen we daar aankwamen een mega lange rij, en kwart over 2 waren we dan eindelijk binnen en kon het feest beginnen. Het was super leuk heel gezellig, en er was een goede sfeer. Ja helemaal leuk...veeeel te laat thuis gekomen, 6 uur. Pfff en moe dat ik was, ik kon echt niet meer op, leeg, kapot doodmoe, en viel ik eigenlijk meteen in slaap zonder ook maar me pyjama te hebben aangetrokken hahahah. Maar waard dat was het zeker!! Me longen zijn minder blij met oud & nieuw, want met alle vuurwerk luchten en rook (rookverbod?? dat kennen ze hier niet) hadden ze het zwaar te verduren. Vandaag taaier slijm en meer hoesten, maar dat gaat wel weer over ej.


Tja en toen was het middag en werd ik wakker, en deze nieuwjaarsdag heb ik goed besteed. Na dat ik heel braaf me vuurwerk heb opgeruimd, kon ik de keuken in, om een tussen gerecht te maken. Want vandaag hebben wij een 4 gangen diner gehad en iedereen maakt een gerechtje. Ik heb dus het tussen gerecht gemaakt, een tomatencappucino klinkt culinair he. Opa & Oma bleven ook eten. En het was heel gezellig en lekker. Ik geloof dat de dietiste niets te zeuren heeft van afgelopen week, want ik heb veel gegeten heel veel. 3 keer gourmet, oliebollen en een 3 gangen diner ( lustte het toetje niet hahahah). Ik ga morgen is kijken of als dat eten ook resultaat heeft gehad...


Nou het nieuwe jaar ben ik goed begonnen, iedereen HAPPY NEW YEAR!!
Ik ga slapeeeeeeeeeen

Pech onderweg

Het is al een hele poos geleden dat ik een blog plaatsen, ik heb veel gedaan. En omdat er zoveel is gebeurd, weet ik niet meer waar ik moest beginnen. Dus laat ik maar met vandaag beginnen. Het is nou niet echt was je noemt me beste dag vandaag, heel licht geslapen. 's nacht benauwd en heb keelpijn. Voor vandaag stond er een lunch gepland met moeders, want die had ze nog van mij tegoed. Dus wij in de auto hop naar Middelburg. Is er daar aangekomen nergens een parkeerplek alle parkeergarages stonden ook vol, dus zijn we maar door naar Vlissingen gereden. Lekker geluncht daaro, moest wel veel hoesten. En dat bleef niet onopgemerkt, op den duur komt er een serveerster aan met een glaasje water. En zegt ze: ja het is ook zo vervelend als je het niet wegkrijgt. Hahaha toch wel aardig van haar. Na de lunch op naar huis, en naar school. Ik was de straat nog niet uit gereden of me scooter viel uit. Benzine op hahaha, ik was vergeten dat Jessica gister mijn scooter had geleend vandaar. Maarja daar stond ik dan, ik jessica bellen haar advies naar huis lopen. Gelukkig was ik niet ver van huis, maar als je met zo'n loodzware scooter loopt is 200 meter heel ver. Thuis gekomen vette koppijn en moe, nee school ging vandaag niet door. En daarmee is mijn eerste verzuim van dit jaar een feit, al moet ik zeggen dat ik het niet heel erg vond. Want moest heel veel hoesten, en nu kon ik lekker op de bank met me kleedje msn'en. Een goeie invulling van de middag hahaha, hoop wel dat ik me morgen wat beter voel want moet dan 4 uur naar school en ik ga helpen in Restorank. Oja en voor me scooter heb ik net met mams een jerrycan benzine gehaald