Foonloos

Jarenlang draaide mijn leven om mijn telefoon. Ik moest hem altijd in de gaten, want ze konden zomaar bellen voor ik zeg maar wat longen ofsow. Inmiddels heb ik DE longen dus is die telefoon niet meer zo belangrijk dat mijn leven ervan afhangt. Maar ondanks dat, had ik hem eigenlijk altijd bij. Een gewoonte. Tot zaterdag. Ik had mijn telefoon bij en ben hem waarschijnlijk verloren (?). Dus sindsdien ben ik telefoonloos, een grote ramp dus. Feitelijk gezien ben ik niet alleen mijn telefoon kwijt maar ook mijn agenda, foto’s, filmpjes, notities, lijst met gelezen boeken, adressen en ga zo maar door. Dat ik alles kwijt ben heb ik trouwens geheel aan mezelf te danken, want ik heb geen Icloud. En de reden van het niet hebben van Icloud is misschien nog wel stommer. Ik was namelijk bang dat hackers ermee aan de haal zouden gaan, en daardoor mijn hele virtuele hebben en houwen op straat terecht zou komen. Maar ja nu ben ik dus alles kwijt en daar baal ik ongelofelijk van, want foto’s en filmpjes zijn niet te vervangen. Een kleine troost is dat ik vandaag een vervangend toestel krijg, waardoor ik weer mobiel ben jeeeeh. Hopelijk is dat ding ook nog voorzien van internet en een fatsoenlijke camera zodat ik weer kan ploggen.

En dan nu een update over mijn geweldige gezondheidstoestand die eigenlijk momenteel niet zo geweldig is. Ik ben gevloerd door een verkoudheid, een flinke verkoudheid. Gisteren ook koorts erbij die gelukkig vlug zakte. Al was dat stiekem natuurlijk het beste excuus voor een pyjamadagje. Afijn, gister was dus dikke shit, vooral omdat ik me best goed voelde maar moeders me huisarrest had opgelegd. Vandaag is gelukkig een veel betere dag, een goeie nacht doet echt wonderen.

Aangelijnd en al maandag

Afgelopen week lukte het me weer om een verlofje los te peuteren, want hallo met dat mooie weer moet je op z’n minst een keertje barbecueën.

Dus zo geschiede. Ik vertrok met mijn lading spullen naar huis om daar voor de 3^e maal het weekend door te brengen. Zoals gezegd werd er gebarbecued, met de familie. Heerlijk was dat, zon, lekker eten, Fientje erbij, stik gezellig toch.

Ik besloot dit weekend ook alles uit het weekend te halen, ik was een beetje rusteloos in me kont zeg maar. Uitrusten kan ook in het ziekenhuis, alles wat ik kon doen wilde ik doen. De rem ging eraf en ik ging door en door.  En ik met zeggen op het ijsje eten op de boulevard na, is alles gelukt. De zondag brak aan en dat betekende dat ik weer terug moest naar ziekenhuisland. Nou dat was een klein moeilijk momentje, het was zo goed gegaan afgelopen weekend veel betere dan de andere keren. Dat ik eigenlijk niet meer terug wilde, maar helaas wat moet dat moet. Dus zo zat ik een paar uur later weer in het ziekenhuis.

Daar voelde ik pas hoe moet ik was. Dus kap op en slapen maar. Alleen die kap zorgde voor de tweede nacht op rij voor problemen. Ik was te moe, waardoor ik verkeerd ging ademen of zo, ik weet het ook niet. Het enige wat ik weet is dat de kap niet de lucht naar mijn longen blies maar naar mijn buik. Poeeheee en dat gaf een hele dikke buik met de daar bijhorende buikkrampen. Ik wilde serieus met een naald in mijn buik prikken zodat die lucht tenminste weg kon. Uiteindelijk viel ik wel weer in slaap zonder kap, maar om het nou een succesvolle nacht te noemen?

Door mijn ietwat verstoorde nacht was ik wat vertraagd. Maar wie stond er voor mijn deur met een warme choco? Djunaa, echt super leuk, dat maakte mijn ochtend weer helemaal goed!

Tja en verder gaat het eigenlijk wel goed vind ik. Mijn spierkracht lijkt wat toe te nemen, dus dat is erg mooi. Ondanks dat zit ik sinds vanmiddag toch weer aan het infuus. En ik hoor jullie nu denken: Why oh why krijgt dat meisje een infuus als ze zich goed voelt. Nou ja, er was een nacht van zaterdag op zondag waarin ik een longbloeding kreeg. Kijk ik schrik daar niet meer van, maar de dokters hier worden nogal zenuwachtig als een patiënt met HU-status bloed in z’n longen, want dat zou zomaar een longontsteking kunnen veroorzaken en dat is wel het laatste wat we willen. Dus vooruit dan maar, ze mikte een naald in mijn PAC en ik ben weer aangelijnd. En dat alles na een weekend waarin alles mogelijk leek.

Lig ik er of lig ik er niet?

Vandaag zou het dan echt, echt, echt gaan gebeuren, er was een plekje voor me op de ic en de kap zou worden ingesteld.

Net als gister was ik er helemaal klaar voor, iedereen had er vertrouwen in. Totdat. Dumdumduuuum….

Jawel hoor het thuisbeademingsteam in mijn kamer stond, om me te vertellen dat er helemaal geen sprake was van de IC en dat ik gewoon hier zou blijven. Vaders en Lisette waren er inmiddels ook en wij waren op z’n zachts gezegd not amused. Flikte ze het gewoon weer om alles te veranderen, ik wist niet meer wie ik moest geloven en kon vertrouwen. Dus nadat wij even flink hadden gezegd dat we niet blij waren met de gang van zaken en al die onduidelijkheid is het allemaal opgelost. Ze gaan proberen mij op de normale afdeling in te stellen op de kap.

Met dat instellen zijn we vandaag gelijk begonnen, er is immers al genoeg tijd verspeeld. De reden dat je op de IC ingesteld moet worden is vanwege een infuus in je slagader zit, dit infuus mag niet op de normale afdeling. Via dat infuus kunnen ze dan je bloedgas in de gaten houden. Maar ja, hier op de long mag dat dus niet, dus hangt er een metertje aan mijn oorlel die mijn bloedgas ook meten kan. De verpleging had wel even een korte cursus nodig zodat zij het oorlelapparaat kunnen gebruiken.

Toen moest ik nog kiezen welk neusmonster mij moest gaan beademen. De snorkel kap of de mini F16 kap die ik vergelijk met een slurf. Het werd de slurf en daar heb ik vanmiddag 1,5 uur aangelegen om de drukken te bepalen en te wennen. Nou poehee respect voor iedereen die daar een hele nacht mee kan slapen. Na die 1,5 uur voelde ik me zwaar opgeblazen en had ik ook al 2 flinke boeren gelaten haha. Het schijnt er allemaal bij te horen en je moet wennen, maar ik vond die 1,5 uur lang zat.

De F16 slurf, die is het geworden



De snorkel

 











Om een beetje te wennen aan de kap en me in te stellen. Moet ik overdag 3 keer een uur eraan en ’s nachts zolang als ik het volhoud. En als ik ben ingesteld dan mag ik naar huis!! Jeeeeh dat werd wel tijd.

Uiteindelijk is het natuurlijk veel fijner dat ik gewoon op mijn vertrouwde kamertje kan blijven en niet naar de ic hoef. Maar had dat dan even een paar dagen eerder gezegd voordat de hele soap van wel, niet, wel, niet, wel, niet, wel, niet begon. Kijk dan was dat een stuk fijner geweest, ik werd zo ongeveer gek. Of zoals de longarts zei: een autist zou hier allang uit het raam gesprongen zijn! hahaha

Toch niet

Waar ik al bang voor was gebeurde. Vanochtend zat ik te wachten tot ik naar de IC werd gebracht en opeens kwam er iemand van het beademingsteam binnen gewandeld. Hij deelde mee dat de IC toch niet door ging, ze hadden nu het plan om me op de afdeling op de kap in te stellen. De IC zou helemaal niet meer doorgaan alleen als het echt nodig was. Ik was ondertussen helemaal in de war. Wel, niet wel, niet, wel, niet wat gaat het nou worden. Mijn spullen waren al klaar voor de IC, ik had me er psychisch op voorbereid en dan opeens dit. Zeg dan niet een dag van tevoren dat ik erheen moet.

Voorafgaand aan dit alles was er al een hoop gezeur geweest over waar en wanneer die kap zou worden ingesteld. Ik heb geen zin om dat nog allemaal te benoemen is denk ik ook wat onzinnig. De zaalarts was ook absoluut niet blij met de gang van zaken, want zo hoort het niet. Niemand wist meer wat nou de bedoeling was, zelfs de afdeling en de zaalarts niet. Het was dus een puinzooi, ik was er goed klaar me. Wilde naar huis, dan maar geen kap, het is graag of helemaal niet.

Maar goed alle verhalen kennen een goed einde zo ook dit verhaal. Er kwam aan het einde van de middag nog een longarts zeggen dat ik nu morgen echt echt naar de IC kan. Maar een knappe man als hij dat mij kan laten geloven, want ik geloof het pas als ik daar lig.

Zonet kwam ook nog even mijn eigen longarts langs. Hij was ook niet blij met de hele miscommunicatie en al dat gedoe, want zo hoort het niet. Die kap moet, en eerder mag ik niet naar huis. Dusss even gepraat en nou vooruit ik ga ervoor. En dan hopen dat het nu echt echt is. Dan ben ik er maar vanaf he.

Foute boel

Even kort berichtje.

Vanmorgen ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Zaterdag begon het met lichte koorts, maar ik voelde me nog wel goed. Zondag veel hogere koorts en erg moe. En vanmorgen was het ineens foute boel. Ik had het zo verschrikkelijk benauwd, om je een idee te geven ik kon nauwelijks praten

Rotterdam werd gebeld en er werd een ambulance besteld. Gelukkig was die er vlug zodat we konden vertrekken. De broeder vond mijn waardes zo slecht dat hij besloot er een spoedrit van te maken. Daar was ik eigenlijk wel blij om, want we waren in een uur in Rotterdam, lekker vlot dus.

Om een lang verhaal kort te maken. In het ziekenhuis bleek dat de ontstekingswaarde van 0 (donderdag) naar nu torenhoog is gegaan. Ik ben erg moe en benauwd ondanks de 3L zuurstof dus ben momenteel niks waard. Me hartslag is gelukkig al iets gezakt, maar tikt nog steeds zo’n 130/140 keer per minuut. Ik ben zo snel ziek geworden dat het bijna niet bij te houden is, als het opknappen ook zo snel gaat ben ik blij.

Kaartjes zijn trouwens van harte welkom, dit is mijn adres.
erasmus MC
s-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam
Afdeling: SV-long
Kamer 207
T.A.V van Elise Moll

Pillen maken de kuur

Na een geweldige doch vermoeiende donderdag, een te gek feestje op vrijdag, een drukke zaterdag en een heerlijke lunch met Esmee op zondag was de koek op. Er Volgde een troosteloos energie loze maandag en een mailtje naar het ziekenhuis met daarin het verzoek voor een pillenkuurtje. Nu moet ik ook wel zeggen dat ik het al enigszins zag aan komen. De afgelopen weken was ik al wat vlugger benauwd en de fysio ging ook voor geen meter. Maar toen ik zondag naar de boulevard ging kon ik echt niet meer.  Nouja, inmiddels zijn de pillen in huis dus kan het kuren beginnen, hiephoi. Nu nog hopen dat het helpt..

Niemand verliest.

Wanneer verlies je en wanneer win je?

Dat vroeg ik me opeens af. Toen mijn moeder me vanochtend wees op een rouwadvertentie in de plaatselijke courant. Daar stond een rouwadvertentie van een CF’er in. Het eerste wat door mijn hoofd schoot was, shit hè niet weer één.

Totdat mijn oog viel op het geboortejaar. 1951. Waarop ik nogal bot reageerde met, verloren?? Ze heeft gewonnen. Als je zo oud mag worden met CF heb je gewonnen. Het had er vast mee te maken dat ik net had gelezen hoe een andere dappere jonge CF’er strijd op de IC om nieuwe longen. Zo oneerlijk. Tja en als je het zo bekijkt is het een overwinning om 59 jaar te worden.

Aan de andere kant. De beste mevrouw heeft nog steeds haar strijd verloren, ze werd wel 59 jaar. Maar zonder CF had ze nog rond gelopen op deze aardbol. Iedereen die aan CF overlijdt is er één teveel. Je verliest altijd als je overlijdt aan CF, hoe jong of ‘oud’ je ook bent. En stuk voor stuk zijn het allemaal helden, gestorven in het harnas.

Het kostte wat moeite maar....

Na 4 dagen heb ik de antibiotica dan eindelijk in huis.

Al zijn mijn nachtelijke hoestbuien na het versturen van mailtje als sneeuw voor de zon verdwenen. Gevalletje je mailt de dokter en je klachten verdwijnen. Maar vooruit omdat ik overdag nog de meest onmogelijke hoestbuien heb begin ik toch maar aan de kuur.

Hoe het kwam dat het recept vier dagen onderweg was, is mijn een vraag. Elke dag ging ik trouw naar de apotheek om te vragen of het recept er al was, zonder resultaat, want elke dag was het antwoord nee.

Dus belde en mailde ik het ziekenhuis, en elke keer werd mij beloofd dat ze het nog eens zouden opsturen. Volgens mij was de cf-verpleegkundige niet blij met mij, want ik kreeg een mailtje dat het recept vrijdag al per fax en per post verstuurd was. Hmm dat is knap, want ik heb er pas maandag om gevraagd hahaha. Achja en zo werd het dus donderdag en was ik nog steeds receptloos. Ondertussen was ik er wel klaar mee, en dacht nou dan geen kuur he, het is graag of helemaal niet. Totdat ik opeens de transplantman aan de telefoon had. Hij had vandaag van de cf-verpleegkundige gehoord dat het minder ging  en wilde even weten hoe en wat. Tja en probeer dan maar eens uit te leggen dat het deze keer echt echt meevalt, en een pillenkuur genoeg is. Wonder boven wonder overtuigde ik hem, alleen was nu de vraag wat voor kuur ik zou krijgen. Met een stel resistente jongens in mijn longen ist lastig om een passend pilletje te vinden. Maar na wat overleg zijn ze eruit gekomen, ik wordt vol gepompt met 2 verschillende antibiotica.

De doseringen liegen er niet om, de apotheek was het er eerst niet mee eens de dosering was te hoog. Er volgde overleg met de hoofd apotheker, en toen gaven ze mij de medicijnen toch mee. Ik slik me de komende dagen een ongeluk (16 stuks p.d), maar voor een vervroegd infuus heb ik geen tijd dus dan maar dit.

Verder baal ik een beetje van de gang van zaken. Mail ik een keertje op tijd, moet ik er achteraan blijven gaan. Als ik echt ziek was geweest was het te laat geweest, dan had ik nu in het ziekenhuis gelegen. Dus ik zie wel een groot verbeter punt.

En ze bedoelt het zo goed

Vandaag had ik m'n laatste examen, engels.

Terwijl iedereen geconcentreerd over z'n examen gebogen zat, voelde ik een enorme hoestbui opkomen. Ik probeerde het wel tegen te houden maar dat lukte niet. Voordat ik het wist kwam er een enorme hoestbui liep ik paars aan, en snelde een lerares zich naar mijn tafeltje. De arme vrouw dacht ongeveer dat ik stikte, dus heb ik maar verklaard dat ik me 'verslikte'. Ze draaide zich om een riep in de examen ruimte om: Oke mensen niks aan de hand hoor ze verslikte zich...Ondertussen begonnen er allemaal mensen te lachen..Oh ik kon wel door de grond zakken, waarom moest ze dat nou zeggen..Tegelijkertijd kan ik het die lerares ook niet kwalijk nemen, omdat ze het goed bedoeld. Nu kan ik er wel om lachen hoor maar op dat moment...

Vervangers...wat moet je ermee

Na mijn veelte drukke dag die bestond uit school, was ophangen, huis schoonmaken, mama verwelkomen die uit het ziekenhuis kwam en boodschappen doen. Stond de fysio ook nog gepland voor vandaag, maar omdat mijn fysio ziek is moest ik naar de vervangende fysio. En die vervanger is nou niet wat je noemt mijn favoriet, beter gezegd ik mag haar totaal niet. Ik ging dus naar de vervangende fysio, naa en dat is ook weer een verhaal zeg. Na de gebruikelijke oefeningen, had ze nieuwe beenspier oefeningen bedacht.. Ze zei, je bent denk ik niet zo sterk, en dus liet ze me gewicht heffen zonder gewicht!!. Naa ik was natuurlijk zwaar beledigd haha, ik bedoel hallo gewicht heffen zonder gewicht, kom op zeg. Maar ik heb niets gezegd, en haar gewoon keihard haar ongelijk bewezen. En zo kreeg ik toch gewicht om tegen te duwen, én het gewicht ging zelfs 2 keer omhoog. Was ik toch mooi sterker dan ze dacht haha...

Toch om zot van te worden

Hoe krijg ik het toch voor elkaar?? PAC weer ontstoken. Geen vervelend schimmeltje, godzijdank. Maar een bacterie zit zich daar nu te vervelen. Ze hebben in het gister afgetapte bloed stafylokok gevonden, het geluk dat het deze bacterie is en geen schimmel, is omdat deze met antibiotica behandelt kan worden, en dan verdwijnt hij als het goed is weer. Dus dan kan me PAC gewoon blijven, zitten. Ik krijg nu  een leuke cocktail van 3 antibiotica's en wat zal ik van de 3 infuuspompen zeggen, die staan natuurlijk hartstikke stoer?? aahhaha


Thuis is er een heel dreamteam aan de slag in mijn nieuwe kamer. Jessica is het huis, dus ik ga lekker naar haar kamer verhuizen. Moet natuurlijk wel mijn kamer worden die echt mij is. Dus zijn er thuis wat mensen bezig geweest lief hé