Plog 41

Donderdag 23 maart. Het onderzoek der onderzoeken in het zuiden des lands.

Vandaag was dan eindelijk het maagonderzoek in Maastricht. Niet bepaald om de hoek. Dus togen moeders en ik gisteren al naar Maastricht. En omdat wij helemaal uit Zeeland moeten komen, konden we gebruikmaken van een gastenverblijf. Super makkelijk en om de hoek van het ziekenhuis.

Desondanks ging de eerste wekker al om 6 uur. Even de sondevoeding uitzetten zodat ik nuchter ben en dan nog een uurtje verder tukken.

7 uur. Laten we de dag maar beginnen met een warme douche, daar knapt een ieder van op.

Blijkbaar knap ik er niet van op, want ik werd me toch een partijtje niet lekker. Even plat dan maar.

Aan de suiker heeft het in ieder geval niet gelegen, vast een gevalletje van plots een lage bloeddruk ofsow. Ach het zij zo, ik voel me inmiddels weer helemaal goed en daar gaat het om.

Het gastverblijf bevind zich op een steenworpafstand van het ziekenhuis. Prima aan te lopen.

Hier moeten we zijn. Voor de geïnteresseerde onder ons ik krijg een Manometrie antro(pyloro)duodenaal een hele mond vol, voor het hoe en wat over dit onderzoek klik op deze link.

Voor het onderzoek kreeg ik een sonde met elektroden ter dikte van een tuinslang in mijn neus. Na 3 kwartier wurmen en pielen zat dat ding eindelijk op z'n plek. Pfjeuw.

De komende 7 uur zit ik aan deze computer vast en mag ik niet uit bed.

Dit is de maaltijd die ik naar binnen moet werken. Om er nog wat druk achter te zetten heb ik hier wel geteld 15 minuten de tijd voor. En ik kan je vertellen dat is een race tegen de klok.

Oh jongens, ik heb al zo lang niet gegeten dat ik zelfs wit fabrieksbrood met smaak opeet. Het moet niet gekker worden. Of hoe zeggen ze dat zo mooi; honger doet rauwe bonen zoet smaken.

De maaltijd was van korte duur. Nog geen half uur later en 4 bakjes kots verder, is zo goed al alles uit mijn maag. Dat was te verwachten, gelukkig kan het onderzoek gewoon worden voortgezet.

De daaropvolgende uren bestaan uit wachten, wachten, wachten. Gelukkig zijn we voorbereid. Er wordt dan ook wat af gelezen, gehaakt en vooral tv gekeken.

Klokslag 4 uur. Ik word bevrijd van de dikke sonde in mijn neus en de andere sonde wordt weer aangekoppeld. Ik heb immers al genoeg voeding en vocht misgelopen.

Moeders en ik hebben ons inmiddels verplaatst naar het restaurant. En aangezien we in het land van de vlaai zijn, neemt moeders gelijk maar een stukje vlaai. En no worries, ik mag misschien niet eten, maar zit hier totaal niet mee ik lust namelijk geen taart.

Het bijzondere van zulke dagen is dat je geen reet uitvoert maar het al je energie opslurpt. Wij doen dan ook niks meer vanavond. En morgen? Morgen vertrekken we om half 7 naar het Erasmus voor controle. Truse.

Daar ben ik weer

Mijn laatste blog van maaaaanden geleden dateert alweer van 24 augustus 2016 en eindigde met een cliffhanger. Ik vertelde daarin dat ik al maanden veel moest overgeven. Op dat moment kreeg ik verschillende maagonderzoeken en werd ik uiteindelijk opgenomen. Van verschillende kanten kreeg ik de 'Hoe is het afgelopen?' en 'Hoe is het nu?' vraag. Tijd dus voor een update.

Tja waar zal ik beginnen, er is zoveel gebeurt. Zeker op medisch gebied was er wat reuring de laatste maanden.

Laat ik maar beginnen waar ik ben geëindigd: augustus.
Ik nam toen mijn intrek in het EMC. Die opname is er een gastroparese bij mij vastgesteld, beter bekend als een maagverlamming. Om die reden hebben ze een PEJ geplaatst. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm terecht komt. Zo ontloop je de maag en kan ik via die weg sondevoeding krijgen, om te voorkomen dat ik ondervoed zou raken. Daarnaast moest ik maar proberen te eten wat ik kon, om zo ook nog aan mijn calorieën te komen. Na twee weken mocht ik met ontslag en eigenlijk ging het sindsdien wel goed thuis. Ik moest natuurlijk nog wel veel overgeven, en dat is vooral op sociaal gebied erg vervelend, maar dankzij de sondevoeding bleef alles nog net in balans. Zo kon ik eind september samen met mijn zus + man + kinderen + mijn moeder naar Beekse Bergen voor een heerlijk weekend tussen de wilde beesten.

In november maakte ik mijn laatste toetsen en op 2 december kreeg ik te horen dat ik geslaagd was! Sindsdien ben ik officieel doktersassistente. Op 16 maart mag ik dan ook eindelijk mijn diploma ophalen en de eed afleggen. Naast alle andere leuke dingen en de feestdagen was er op 1 januari nog wat te vieren: toen had ik precies 3 jaar DE longen. Dit werd uiteraard uitgebreid gevierd met een kamer vol familie, reuze gezellig.

Begin januari ging het mis. Ik was al even niet zo fit en tijdens een controle ontdekte ze dat mijn nierfunctie heel slecht was en door het vele overgeven was ik niet meer ‘zuur’ genoeg, ook was mijn longfunctie achteruit. Nog voor ik met ze in discussie kon gaan lag ik al op de afdeling aan het infuus. Uiteraard was ik hier niet op voorbereid. Zo kwam het dat mijn zus ’s avonds al mijn spullen moest komen brengen, in ruil voor sushi dat dan weer wel. Diezelfde week kreeg ik op vrijdag een bronchoscopie om afstoting uit te sluiten, wat gelukkig niet het geval bleek te zijn. Van die broncho kreeg ik wel een longontsteking cadeau. Geen paniek: prima te behandelen met antibiotica en dan zou ik, net als altijd, zo weer beter zijn. Maar ik werd niet beter, elke dag werd ik alleen maar zieker.

Donderdags ging het pas echt mis: de zuster deed de controles en die waren op z’n zachts gezegd niet heel florissant, ik reageerde niet meer goed en had heel veel pijn. Er werd een arts bij gehaald en mijn moeder werd gebeld met het verzoek om te komen. Er volgde die dag heel veel onderzoeken.

Een korte samenvatting van wat er mis was.
- Ik had pneumosepsis (bloedvergiftiging door een longontsteking)
- Vocht achter de longen.
- De nieren waren zo slecht dat ik niet meer plaste en er serieus werd overwogen om mij te gaan dialyseren.
- De lever gaf er de brui aan waardoor mijn bloed niet meer goed stolde. Dit zorgde voor een kleine longbloeding, spontane bloedneuzen en dat ik helemaal blauw was van de blauwe plekken. Tevens zorgde de lever ervoor dat mijn afstotingsmedicijnen niet werden afgebroken, waardoor ik werd vergiftigd. Ook had ik geen weerstand meer waardoor het, ondanks alle antibiotica, niet lukte om beter te worden. Op een haar na wist ik de IC te ontlopen. Van dit alles heb ik zelf heel weinig meegekregen, omdat ik steeds wegviel.

Uiteindelijk is alles goed gekomen. De afstotingsmedicijnen werden voor een paar dagen gestaakt, hierdoor kreeg ik weer weerstand en kon mijn lichaam eindelijk vechten tegen de infectie. De stijgende lijn werd voortgezet, elke dag ging het steeds een stukje beter. De zuurstof werd afgebouwd van 5 liter naar helemaal niks, de koorts daalde van 41 graden naar een bescheidde 36 graden, ik leerde weer lopen en uiteindelijk mocht ook de urinekatheter er weer uit. In een poging het vele braken te stoppen is er tijdens deze opname nog botox in mijn maag gespoten. Na 3,5 week ziekenhuis kon ik weer lopend het pand verlaten. 

Tijdens het ziek zijn ben ik alleen 6 hele belangrijke kilo’s verloren. Daarom is besloten mij sindsdien 24/7 sondevoeding te geven, dit gaat er voor zorgen dat ik weer wat vlees op mijn botten krijg. Ook mijn medicijnen worden voortaan alleen nog via de PEJ gegeven. Daarnaast moet ik weer gaan vernevelen, om de bacteriën in mijn longen te temmen. Al met al was het even wennen, maar hé ik mocht naar huis en daar doen we het voor.

Inmiddels zijn we alweer aanbeland in maart en lig ik heel verassend weer in het ziekenhuis. Tijdens de controle van een paar weken geleden voelde ik me niet lekker. De oorzaak was al vlug gevonden toen de bloeduitslagen bekend waren. Hyponatriemie en kalium tekort, of in gewone mensen taal: een ernstig zout tekort. Het is ook nooit goed: dan ben ik weer te taai, dan weer te zoet, vervolgens ben ik niet zuur genoeg, hopelijk word ik geen bitter persoon nu. Maar goed, zout schijnt dus heel belangrijk te zijn. Net als de meeste mensen wist ik wel dat te veel zout niet goed is, maar dat een ernstig zout tekort gevaarlijk is wist ik niet. Dit tekort is allemaal veroorzaakt door het vele braken, wat dus ondanks de botox niet is gestopt. Inmiddels zijn we een aantal weken verder en voel ik me weer helemaal goed. Al zit een ontslag er voorlopig nog niet in. Het natrium is nog steeds te laag, maar ik ben wel uit de gevarenzone. Verder blijft mijn HB dalen ondanks de 3 zakken bloed van vorige opname en een ijzerinfuus deze opname. Dat moet dus nog onderzocht worden. Als mijn maagproblemen verholpen kunnen worden, zijn de meeste van mijn problemen gelijk opgelost. Ze willen me daarom gaan opereren. Voordat ze met een mes aan de slag gaan moeten ze eerst onderzoeken welke operatie hiervoor het meest geschikt is. Dat onderzoek moet plaatsvinden in Maastricht (daar hebben ze meer verstand van een gastroparese). Helaas voor mij heeft Maastricht hiermee niet zo’n haast. Inmiddels zijn ze het hier met me eens dat we niet zo lang kunnen blijven wachten.

Gelukkig zijn er ook nog dingen die wel nog goed gaan. Zo zijn mijn longen helemaal hersteld van de klap in januari. Ik blies tegen alle verwachtingen in mijn hoogste longfunctie sinds juni. Een prachtige 65%, dat zijn nog eens cijfers om trots op te zijn. Ook de suikers gedragen zich voorbeeldig. Ook ben ik stabiel genoeg, dit resulteert erin dat ik al twee keer op rij met weekendverlof ben geweest. Even met verlof, even weer thuis zijn, met vriendinnen afspreken, naar verjaardagen toe en alleen maar leuke dingen doen dat doet me goed.Al dat gedoe van de laatste tijd is me niet in de koude kleren gaan zitten en tijdens een weekendverlof  laad ik me weer even op. Sinds een aantal weken mag ik ook helemaal niet meer eten en maar 1 kopje thee per dag drinken. Doordat ik via mijn PEJ genoeg voeding en vocht binnen krijg heb ik geen honger of dorst. Mar de trek in eten blijft: ik mis de smaak, het kauwen, de hele beleving. Daarnaast is eten en drinken ook heel sociaal en toegegeven dat is niet altijd even makkelijk. Maar het allerergste vind ik momenteel dat ik mijn vakantie heb moeten annuleren. Samen met een goede vriendin zou ik, via de SVP, 2 weken naar Gran Canaria gaan. Dat heb ik dus moeten cancelen. Super jammer we keken er al zolang naar uit. Die vakantie gaan we zeker nog inhalen, no matter what.

Gezondheidstechnisch zou ik nu het liefst terug gaan in de tijd. Terug naar net na transplantatie, toen alles nog goed ging en ik kon doen en laten wat ik wilde. Die tijden gaan ook wel weer komen, maar ik moet gewoon even geduld hebben. En dan kan ik straks weer de wereld over reizen, lekker eten en drinken, stukken wandelen met Yip en misschien zelfs wel werken. Ik kijk ernaar uit.

Volgende keer maar weer een plogje doen?

Plog 39

Woensdag 24 augustus. Een radioactief zootje en een examen op de planning.

Goedemorgen, ook vandaag zitten we weer stipt om half 7 in de auto. Nuchter en al, precies zoals de nucliaire geneeskunde van me verwacht. Er staat wederom een maagonderzoek op het programma vandaag.

En dit is mijn chauffeuse van vandaag, hallo mama.

Veel te vroeg meld ik me aan bij de poli.

Zelfs de schoonmaaksters zijn nog aanwezig om de rotzooi van gisteren op te ruimen.

Zie hier mijn ontbijt, een radioactieve pannenkoek die ik naar binnen moet werken. Een hele uitdaging aangezien ik al een week geen eetlust heb en veel moet overgeven.

Het gaat niet van harte maar ik eet hem op tot de laatste kruimel. Extra opstakel ik mag niet drinken.

De pannenkoek zit erin, nu mag ik een uur hierop gaan liggen. Zo kunnen ze de pannenkoek volgen en zien of mijn maag alles doorgeeft aan de twaalfvingerigedarm.

Tot zover het onderzoek. Tijdens een gesprekje met de verpleegkundige werd ik enorm misselijk. Voor ik het wist had ik het radioactieve spulleke in een bakje gedeponeerd. Gelukkig voor jullie weet ik waar mijn grenzen liggen, dus heb ik geen foto gemaakt van de half verteerde pannenkoek. 

Stomme suikers, dat wordt een flink shot insuline

Het onderzoek is inmiddels afgelopen en ik mag weer drinken!! Echt ik had zo'n dorst, echt ongekend. Dus die muntthee was verrukkelijk.

Tijdens mijn ultieme thee momentje wordt ik gebeld door de verpleegkundige. En ze viel gelijk met de deur in huis. Vrijdag word ik opgenomen. Al een week voel ik me niet lekker en ik houd geen eten meer binnen. Hierdoor ben ik uitdroogt en doen de suikers waar ze zelf zin in hebben. Beroerd voelen of niet ik had toch echt een weekendje strand op de planning staan. Gelukkig hoef ik pas vrijdag te komen, zodat ik eerst nog even een examen kan maken donderdag.

We laten het ziekenhuis voor wat het is en rijden richting Utrecht.

Naar dit hotel welteverstaan, want morgen heb ik om 9 uur al examen.

Na een dutje voel ik me al wat beter.

En kan ik nog net een stukje huldiging zien van de olympiërs.

En de Linda lekker uitpluizen.

Proost op een eiwitrijk dinner.

De vifit hield ik welgeteld een half uurke binnen. Gelukkig blijft de thee wel zitten waar die moet zitten.

Van de thee knap ik wat op en dan moet je natuurlijk op de foto met je hotelkamergenoot. Say cheese.

En dan is het tijd om de oogjes te sluiten en deze dag vaarwel te zeggen. Truste 

Druppelend naar een stijgende longfunctie

Een feestje en een theekransje dat iets anders liep dan gepland.

Het theekransje met de dokter afgelopen vrijdag verliep niet helemaal zoals gepland. Ondanks dat mijn longfunctie langzaam uit een diep dal krabbelt gaat het te langzaam. Volgens de arts heb ik na mijn laatste infectie een flinke afstoting doorgemaakt. Gelukkig heeft de prednison me al uit het diepste dal getrokken. Nu is het nog zaak om de rest van de longfunctie terug te krijgen. Daar moet een 3 daags kuurtje solumedrol voor gaan zorgen. Dus mocht ik mijn koffer weer pakken, voor hopelijk een kort verblijf. 

Gelukkig mocht ik na wat inderhandelen nog wel het weekend thuis doorbrengen. Zodat ik alweer bij de 3e verjaardag van Fien kon zijn. Ze was dol gelukkig met haar nieuwe fiets. Dus toen mijn moeder met haar cadeau voor Fien kwam. Zei de kleine grote meid; oh dat hoeft niet hoor oma, ik heb al een fiets. Je snapt de rest van de middag wilde Fien alleen maar buiten fietsen.

Maar goed aan alle feestjes komt een eind. Dus mocht ik mij vandaag melden voor opname.

Gelukkig wel op mijn vertrouwde 9-midden.

Dit is mijn kamertje voor de komende dagen. Geen 5 sterren maar wel een leuk uitzicht.

Een ramenwasbeurt zou wel op z'n plek wezen, maar ondanks de bevlekte ramen kan ik vanuit mijn bed alle bootjes zien binnen komen.

Ze zijn vandaag lekker vlot. Nog voor ik goed en wel mijn koffer heb uitgepakt zit het infuus, er na 4 keer prikken, al in.

De medicijnen hangen aan, ze laten er duidelijk geen gras over groeien.

Bij deze bied ik alvast mijn excuses aan, voor als ik onredelijk, niet aardig ben of stom doe. Ik ben het niet, het zijn de medicijnen die mij tijdelijk gestoord maken. 

En terwijl ik mijn eerste maaltijd naar binnen schuif, houdt moeders mij op de hoogte van het hondenleven van Yip.

Daar wordt zoals altijd goed voor gezorgd. Daarvoor dank!

De gordijnen zijn gesloten, hoog tijd om ook mijn ogen maar eens te sluiten.

Dag dag Erasmus

Donderdag 11 februari 2016. Ontslag en reisjes gaan prima samen!

Hap, slik, weg. Mijn laatste ontbijt op bed voorlopig, of zal ik die gewoonte thuis gewoon doorzetten?

De thermometer maakt me weer blij. De koorts van gisteren is verandert in slechts wat verhoging. Waarschijnlijk was de broncho van gisteren de oorzaak van mijn iet wat oververhitte lichaam.

Tijd om me op te frissen en al het zweet en zout van mij af te spoelen, onder de warm, koud, warm, koud douche. Volgens mijn vader ligt het aan de .... Van de warmwatervoorziening.

Mijn laatste beetje frustratie mag ik, geheel legaal, afreageren op de fysio.

En dan is het na lang wachten eindelijk tijd om het ziekenhuis te verlaten. 3,5 week vind ik meer dan genoeg.

Op de terugweg stoppen we nog even bij mijn favoriete haakwinkeltje.

De schade valt mee.

En dit moet het gaan worden, een prachtig plaid.

Het hondje was ook aardig blij om mij weer te zien na al die weken.

De stookkosten blijven met zo'n opname wel lekker laag.

Maar dan zijn er nog de tv kosten die er voor zorgen dat ik meer geld overhoud. Stel je toch eens voor dat je opeens bakken meld geld overhoudt. Daar zou je op jaarbasis veel reisjes mee kunnen boeken.

Over reisjes gesproken. Er staat een stedentripje op de planning. Lang op gewacht maar toch gelukt! Hoe leuk is dat!

Boedapest it is. Ergens volgende week zitten Larissa en ik in Hongarije, kijk dat zijn nou de dingen die je moet doen na transplantatie. Een stuk beter dan bivakkeren in het ziekenhuis.