Tour du solex

Moeders bedacht dat we er weleens een dagje op uit konden in de provincie. En aan mij de taak te bedenken wat we dan eens konden doen. Mijn uiterst originele idee om te gaan vissen viel niet bij iedereen in de smaak. Maar gelukkig vond iedereen het idee om heel retro een middagje te toeren op een oude solex wel leuk.

Daar vertrokken we dan in colonne, moeders voorop, gevolgd door Jessica, Dion en ik sloot de rij. Moeders reed nog bijna een winkel in, maar toen iedereen eenmaal zijn solex onder controle had waren we niet meer te stoppen. Van Domburg naar Oostkapelle over de dijkjes, door de bossen. Dion reed als een echte Sjonnie keihard over de paden, alleen ging ik toch net iets harder hahaha. Door mijn lichtgewicht reed ik iedereen eruit. Uiteindelijk kwamen we hongerig en onderkoeld aan in Vrouwenpolder. Daar genoten van een heerlijke lunch terwijl we door het raam zagen hoe de regen met bakken uit de hemel kwam. Toen de zon zich weer liet zien was het tijd om verder te toeren. Door de bossen over de dijkjes terug naar Domburg. Daar reed ik nog twee rondjes rond de kerk, want de accu van mij solex wilde maar niet leeg. Nog even wat gedronken op het terras en toen maar weer eens op huis aan, mijn accu was inmiddels wel leeg.

Uitslag GO

En daar is die dan hoor, de uitslag van het groot-onderzoek. Hoewel ik dacht dat ik prima cijfertjes had afgeleverd, bleken de uitslagen toch iets anders te zeggen. Ach ja een inschattingsfoutje.

Eigenlijk zijn zo’n beetje als uitslagen minder, behalve de looptest dan die heb ik een stuk beter gedaan. En omdat ik de weddenschap van de shuttleruntest heb gewonnen krijg ik van de dokter chocolade hahaha. Heel slim van de dokter want zo kan er gelijk gewerkt worden aan dat gewicht van mij. Aan het bloedgasje was te zien dat de zuurstof opname lager is en moeizamer gaat, maar voor in rust is het nog wel genoeg. Voor slaap en inspanning niet, maar daarvoor volgt binnenkort nog een test. Vanwege de longbloedinkjes stelde hij nog een c.ipro kuurtje voor. Maar dat vond ik toch echt wat overdreven het gaat gewoon nog goed zo, en de laatste 2 kuren hebben nou niet echt het gewenste resultaat opgeleverd. Dus gaan we gewoon zo door.

Niemand verliest.

Wanneer verlies je en wanneer win je?

Dat vroeg ik me opeens af. Toen mijn moeder me vanochtend wees op een rouwadvertentie in de plaatselijke courant. Daar stond een rouwadvertentie van een CF’er in. Het eerste wat door mijn hoofd schoot was, shit hè niet weer één.

Totdat mijn oog viel op het geboortejaar. 1951. Waarop ik nogal bot reageerde met, verloren?? Ze heeft gewonnen. Als je zo oud mag worden met CF heb je gewonnen. Het had er vast mee te maken dat ik net had gelezen hoe een andere dappere jonge CF’er strijd op de IC om nieuwe longen. Zo oneerlijk. Tja en als je het zo bekijkt is het een overwinning om 59 jaar te worden.

Aan de andere kant. De beste mevrouw heeft nog steeds haar strijd verloren, ze werd wel 59 jaar. Maar zonder CF had ze nog rond gelopen op deze aardbol. Iedereen die aan CF overlijdt is er één teveel. Je verliest altijd als je overlijdt aan CF, hoe jong of ‘oud’ je ook bent. En stuk voor stuk zijn het allemaal helden, gestorven in het harnas.

School

School. Dat is toch wel een dingetje, of beter gezegd een ding waar ik tegenaan blijf lopen.

Een paar maanden geleden ben ik naar een informatie avond geweest van de opleiding mediavormgeving. Ik schreef me in, maar ben er niet aangenomen. Aan de ene kant heel jammer, aan de andere kant wist ik diep van binnen wel dat een fulltime opleiding te zwaar is. Heel vervelend, maar soms is de waarheid hard en moet je die accepteren. Dat accepteren had tijd nodig. De hele tijd thuis zitten is niks voor mij, en ik was vooral bang me nutteloos te gaan voelen. Het is natuurlijk ook niet leuk om te zien dat je vriendinnen bijna gaan afstuderen, en jij nog niks bereikt hebt. Maar ja het is nou eenmaal zo, en inmiddels heb ik er wel vrede mee. Een opleiding wordt iets voor na de transplantatie.

Maar wat nu? Ik wil natuurlijk wel bezig blijven en wil me vooral niet nutteloos gaan voelen. Dus ga ik het komende jaar mijn dagen vullen met thuiscursussen, vrijwilligerswerk , fysiotherapie, met de resterende energie ga ik me vermaken met vrienden, en andere leuke dingen.

Groot onderzoek

De dag van het groot onderzoek begon in het hotel. Waar ik tot mijn eigen verbazing voor de wekker wakker was. En alsof mijn lichaam wist dat ik vandaag mooie cijfertjes wilde afleveren, had ik een top dag. Nou dat begon in ieder geval goed.

Om half 8 zaten we aan het ontbijt tussen de zakenlui en Japannertjes. Even werd de rust verstoord toen een Chinees een harde boer in de ontbijtzaal knalde hahahaha. Verder was het een rustig ontbijt

Een uurtje later kwamen we op de afdeling aan, waar ik tot mijn grote verbazing op zaal werd gezet. Oké dat kan, maar echt fijn vond ik het niet. Ik vind het nooit zo prettig om mensen te zien aan de kapbeademing. Maar nadat ik terug kwam van de ct-scan bleek het een foutje te zijn. Want ik en mijn bacteriën mogen helemaal niet op zaal, dus werd ik naar een 1-persoonskamer gebracht.

De dag was zoals ik van te voren al wist goed gevuld. De ochtend vloog dan ook voorbij, de maatschappelijkwerkster was tevreden. De oren test verliep ook goed, al dacht ik links minder piepjes te krijgen als rechts. En de diëtiste was ondanks dat de weegschaal net geen 50 kg aan gaf, erg tevreden. Het bezoekje aan de diëtiste vind ik zelf altijd een beetje onzin. De gesprekken zijn iedere keer hetzelfde. Ik vertel haar wat ik eet (mijn eetpatroon is nogal eentonig dus daar verandert niks aan) Zij noteert iedere keer wat ik eet, en iedere keer vertelt ze mij weer dat het goed is. Maar ja het moet hè, dus blijf ik haar iedere keer braaf vertellen wat ik eet.

Eigenlijk stond de longarts niet op de planning, maar op ons verzoek kwam ook hij nog even binnen lopen. We hebben het nog eens over de nachten gehad, die meestal niet zo goed gaan. Na het horen van mijn klachten, denkt hij aan chronisch zuurstof tekort in de nacht. Dus dat willen we nog gaan onderzoeken. Hij wilde vanwege mijn niet al te beste nachten ook nog eventjes een bloedgas hebben, dus hup naald in me pols en klaar. Over de rest van het gesprek later meer.

Op zo’n dag als vandaag moet er natuurlijk ook een longfunctie geblazen worden. Dat was al even geleden dus ik was ook wel nieuwsgierig. Mijn longfunctie was 2% minder. De cijfertjes doen me niet meer zoveel, zolang ik niet onder de 22% kom ben ik wel tevreden. Er was ook nog  zo’n longfunctietest waarbij je 5 minuten door dat mondstuk moet ademen. Iets wat ik dus niet kan hè, en die 5 minuten werden er bij mij 9, omdat ik zo snel adem. Dus van dat onderzoek werd ik niet echt vrolijk.

Na een pauze, kwam de CF-verpleegkundige ook nog even binnen lopen. Als laatste stond de fysio nog op het programma. Waar we zoals afgesproken de 6 minuten deden. Het trainen bij mijn fysio thuis werd goed beloond, want de bij de looptest heb ik 50 meter meer gelopen als de vorige keer!! 475 meter super goed dus.

En omdat ik nog niet moe genoeg was deden we na een pauze nog een CF-shuttle run test achteraan. Weliswaar niet echt shuttle run test maar nog steeds een pittige test.  Ondanks dat haalde ik met een beetje smokkelen trap 8!! Saturatie was gezakt naar 83% maar daar leek ik gek genoeg niet zoveel last van de hebben. Nu zullen jullie misschien wel denken. Jeetje die wordt afgemat met 2 conditie testen. Maar die shuttle run test was op eigen verzoek hahaha. Het zat namelijk zo. Ik weet niet meer precies hoe, maar tijdens een gesprek met de arts  kwam de naderende conditietest ter sprake. Het kwam er kort gezegd op neer dat de longarts zei dat ik de 6 minuten looptest i.p.v. de shuttlerun test. Hij grapte wat dat ik niet verder zou komen dan trap 2. Tja en dat zeg je dan net tegen de verkeerde persoon hahaha, ik zei al gelijk dat ik minstens trap 3 zou halen. Dus zo geschiede

En zo vertrokken we om half 4 na een vermoeiende dag weer naar huis.

zomer

De afgelopen 2 weken heb ik mijn vakantie nog even voortgezet in eigen land. Het weer was misschien niet altijd even top, maar dat weerhield mij er niet van om als het even kon een terrasje te pakken met vriendinnen. Uit lunchen gaan deed ik ook met enige regelmaat, en oja ik pakte nog een paar terrasjes mee. Vrijdag was er om het feest helemaal compleet te maken nog een barbecue bij m'n vader, waar we gezellig als één grote familie bij elkaar waren. Gisteren ook nog even met Jessica naar het strand geweest. Het was erg lekker, ik dacht dat ik het nog geen 2 uur vol zou houden. Maar het was perfect weer op het strand, niet warm en niet te koud. Dus goed uit te houden voor mij.

Dinsdag is het weer tijd voor de jaarlijkse check-up in het ziekenhuis. Een dag die gevuld is met onderzoeken, artsen en fysiotherapie. En omdat er vooraf niet te zeggen of ik een goede of een slechte dag heb. Hebben we maar besloten om te overnachten in een hotel in Rotterdam, zodat we niet om 5 uur al ons bed uit hoeven. Dus morgen vertrekken we naar Rotterdam, en maken we er maar een gezellig dagje van.