Bye bye 2013

En toen was het opeens de laatste dag van het jaar. Zo bizar hoe snel zo’n jaar gaat.

De laatste week heb ik het geluk aan mijn zijde. Zo mocht ik vorige week met kerstverlof, zodat ik kerst lekker thuis kon vieren, zoals het hoort. Het was geweldig, net alsof ik helemaal niet in het ziekenhuis lag. Gewoon iedereen gezellig bij elkaar, samen eten en spelen met Fien. De dag erna naar de film geweest, gewoon omdat het kan. Ja het was een heerlijke kerst. Oké, ik heb kerst misschien niet met nieuwe longen kunnen vieren, maar ik was wel thuis. En volgend jaar vier ik het zeker met nieuwe longen en dan heb ik ook nog genoeg energie om na het diner te helpen afruimen in plaats van half stikkend in een hoestbui toe te zitten kijken.

Het is de laatste dag van het jaar, en  wat was het een mooi jaar. Ondanks dat ik driekwart van dit jaar in het ziekenhuis lag, en nogal vaak ziek was heb ik toch zo veel leuke dingen kunnen doen. Vanmiddag mag ik alweer met verlof. Gewoon, omdat je met de feestdagen thuis hoort te zijn en omdat het nog steeds goed gaat. Geen infecties, lekker stabiel. Nu kan ik thuis mooi het nieuwe jaar inluiden en ik denk, nee ik weet zeker dat het een bijzonder jaar gaat worden in vele opzichten. Fijne jaarwisseling iedereen!! Jeeeeh om 12 uur is het 2014.

De Kerstwensboom

In het ziekenhuis zijn er heel veel kerstbomen. Zo’n beetje elke gang en elke afdeling heeft zijn eigen boom. Maar twee van al die bomen zijn speciaal, dat zijn kerstwensbomen, bedoeld voor alle wensen. Toen ik een paar van die wensen las viel me iets op. Buiten het feit dat er natuurlijk erg vaak om wereldvrede werd gewenst, werden er ook aardig wat donororganen gewenst. Vooral de nier was erg populair. Zelf heb ik natuurlijk ook een wens gedaan. En omdat het beter is om je kansen te spreiden heb ik in beide bomen een wens gedaan. Waarschijnlijk denken de meeste van jullie nu te weten wat ik gewenst heb. Maar dan moet ik jullie helaas teleurstellen, ik heb geen nieuwe longen gewenst. Die longen hoef ik niet te wensen, die komen wel. Zolang ik daar maar het vertrouwen in heb en zolang ik er maar in blijf geloven. Wat ik dan wel heb gewenst, zoek het op in de kerstboom.     

Kerst make over

De sint is weer het land uit gebonjourd dus was het van het weekend tijd om mijn kamer een make over te geven. Een kerst make over welteverstaan. Dus bracht mijn moeder lampjes, balletjes, lintjes, sneeuwvlokjes en een heuse kerstboom mee. Het resultaat mag er wezen, want mijn kamer is een lichtgevend kerstwalhalla geworden. Gelukkig is de energierekening niet voor mij haha.

Sinterklaas

In het ziekenhuis waren ze zo lief om mij dit weekend te laten gaan, zodat ik thuis Sinterklaas kon vieren. Zoals ieder jaar was het weer heel gezellig. Traditiegetrouw lag er een berg cadeaus waar je u tegen zegt. Moesten er weer de nodige gedichten ‘ontcijfert’ worden. Waren er schalen vol met pepernoten, kruidnoten en ander lekkers en spoelde we dit alles weg met een beker warme chocolademelk. Voor Fien was dit hele festijn nieuw. Maar volgens mij vond ze het maar wat leuk. Al die cadeautjes, aandacht en drukte.

Als afsluiting  gingen we ook nog gourmetten. Daarna was het toch weer tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis, want daar werd gewoon weer verwacht. Nog stinkend van de gourmet kwam ik weer terug op de afdeling, waar ik toch wel vlug mijn warme bedje opzocht.

Longenpraat

27 november 2013 is de datum waarvan ik 1,5 jaar geleden riep: dan komen ze DE longen. Het ging toen nog heel goed en van HU was zeker nog geen sprake. Er was verder niks bijzonders aan deze datum, ik dacht het gewoon.

De afgelopen maanden, weken, dagen kwam DE datum steeds dichterbij. Langzaamaan gingen en wilde steeds meer mensen erin geloven dat ze die dag echt zouden komen. Zelfs de afdeling begon er stiekem in te geloven. Iedereen gunde het mij zo. Maar ja, de kans zat er natuurlijk dik in dat ik geen gelijk zou krijgen. Het CF-team hier maakte zich toch een beetje zorgen, ze waren bang dat ik in een diepe put zou vallen als ik geen oproep zou krijgen.

Vandaag is het 28 november en zitten nog steeds mijn eigen longen in mijn borstkas. Geen oproep, geen nieuwe longen. Dus kwam zoals afgesproken de maatschappelijk werkster langs om mijn psychische toestand te checken. Maar wonder boven wonder ben ik niet in die spreekwoordelijke diepe put gevallen. Natuurlijk had ik het graag gewild, maar eerlijk toegegeven de kans dat ik gelijk zou hebben gehad was natuurlijk nihil, of niet?

Mijn dokter kwam vanmiddag binnen voor longenpraat en zei: je had bijna gelijk gehad. 

Wat zeg je nu bijna gelijk gehad? 

Ja, er was gisteravond een aanbod, maar de longen waren te slecht. 

Het scheelde maar een haartje of ik was opgeroepen. Wow bizar, zo jammer dat ze niet goed genoeg waren. Maar het goede nieuws is echter wel dat ik helemaal bovenaan de lijst sta. En elk longaanbod dat in mijn categorie valt is voor mij. Dat klinkt hoopvol en zorgt ervoor dat de gedachte of er überhaupt ooit longen zullen komen even niet meer door mijn hoofd spookt. In mijn hoofd is er meer hoop dan ooit. En jawel hoor de vraag werd mij al meerdere keren gesteld, er is een nieuwe datum. Wat vinden jullie van 11 december 2013? Mooi toch. Eerder is natuurlijk ook geen probleem.

---

Zaterdag was het weer Fien dag. Fientje kwam mij samen met Jessica vereren met een bezoekje.

Ik had haar maar 2 weken niet gezien, maar toch was ze al weer verandert. Zo had ze opeens 3 tandjes en was staan (met een beetje hulp) haar nieuwe trucje wat ze maar wat graag deed. Maar ze was het meest zoet me de infuuspomp. Al die lichtjes en knopjes zij natuurlijk reuze interessant.

 
 


Zaterdag was natuurlijk ook de dag dat de Sint weer in het land kwam. Dus zette ik mijn schoen, voor de deur van mijn kamer. Bofte ik eens even dat de sint nachtdienst had, want de volgende morgen vond ik mijn schoen ruim gevuld voor mijn deur. De creatieve nachtdienst had een heel gedicht en sintboek voor mij gemaakt, haha super leuk.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

 

Scandinavische middag

Het is weer weekend.

Dit weekend breng ik in het ziekenhuis door, maar gelukkig mocht ik als compensatie vanmiddag even weg.

Na een ontmoeting met mijn mysterie mailster, strubbelingen met de zuurstof, en een lift die niet werkte, konden we vertrekken.

Tegenover het ziekenhuis staat een Noorse kerk. Al mijn hele leven rijd ik daar langs als ik naar het ziekenhuis moet en vraag ik me af hoe het daar binnen is. Dit weekend is er een kerstmarkt, dat was dus de perfecte gelegenheid om daar eens binnen te kijken.

Samen met moeders ging ik op pad. Maar al gauw stuitte we op ein problem, er was een trap. Ik zei ooh dat loop ik wel hoor. Maar nog voor ik op kon staan stond er een apparaat voor me neus waarmee ik naar binnen werd gereden. Binnen was het kerstmarktje, heel schattig en mooi. We kochten wat dingetjes, aten echte Noorse zalm en als klap op de vuurpijl kochten we een lootje. Het zou toch leuk zijn als ik die fiets win of dat reisje naar Noorwegen haha. Ondertussen hadden we alles al gezien, want zo groot was het niet. Maar de middag was nog lang niet om, dus besloten we om deze Scandinavische middag af te sluiten bij de Zweedse I.kea. Het grappigste van de hele middag was, dat je voor Gods zegen niet naar de Noorse kerk hoeft, nee hoor ik kreeg Gods zegen gewoon bij de I.kea haha. De caissière keek me met ogen vol medelijden aan en zei toen: Je hebt Gods zegen. Het kwam recht uit haar hart dat geloof ik oprecht maar ik vond het zo grappig, omdat ik zo’n soort scene eerder in de Noorse Kerk had verwacht. Na het I.kea avontuur was het weer tijd om terug te gaan, want in het ziekenhuis wachtte ze natuurlijk weer met smart op hun favoriete patiënt haha.

De aftertransplantlijst

Na al die maanden wachten adviseerde een dokter mij om een lijst te maken. Een aftertransplantlijst met dingen die ik wil doen NA de transplantatie. Zodat ik het doel niet uit het oog verlies.

Ze zei: pak een groot papier schrijf daar 10 dingen op die je na je transplantatie wilt doen, hang hem op en kijk ernaar.

Gehoorzaam dat ik ben ging ik aan de slag. Ik bedacht 10 (oké 12) dingen, maar stuitte op het volgende, al mijn grote papieren zijn op!! Zoals je op deze foto kunt zien gebruik ik mijn grote papieren voor een heel ander doeleinde, namelijk kaartenbehang.

 

Dus moet ik tot er een nieuw papier is geleverd ergens anders mijn dromen kwijt. Dus laat ik tot die tijd mijn blog fungeren als mijn:

 Papier der mogelijkheden en dromen!!

• Fietsen over de boulevard
• Mijn verjaardag vieren in Parijs
• De colorrun rennen (5 km)
• Trouwen in Vegas
• Een hondje
• Kerst thuis vieren
• Snorkelen in de blauwe zee
• Een longfunctie van 100% blazen
• De Dirty Dancing dans dansen
• Moeten rennen om de trein te halen
• Een eigen huisje
• De best mogelijke tante zijn voor Fien

Blijdorp

Gewoonlijk slaap ik altijd uit op een zaterdag. Maar vandaag niet, vandaag was een uitzondering. Ik zette de wekker, want vandaag stond een dagje Blijdorp op het programma.

Stipt om half 10 stond de auto klaar en werd ik opgehaald door Dion, om gelijk door te rijden naar de dierentuin.

We waren een hele stoet met 3 kinderwagens en een rolstoel. Niet alleen moeders, Jessica, Dion en Fien waren van de partij maar ook de familie van Dion was erbij. Dus al met al waren we met een groot gezelschap.

Olifanten, giraffen, ijsberen, tijgers we hebben ze allemaal gezien. Zelfs de vlindertuin ontkwam niet aan een bezoekje van ons. En dat terwijl ik een zeer grote angst, of beter gezegd fobie, heb voor vlinders. Maar met kleine Fien op mijn schoot kon ik natuurlijk niet in paniek raken en bleef ik al zeg ik het zelf aardig koel. Natuurlijk hebben we nog veel meer dieren gezien. Al konden we Bokito niet vinden, maar uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat hij niet weer ontsnapt is.

Aan het eind van de middag hadden we alles wel gezien en was het tijd om weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Dus om kwart over 4 zat ik weer braaf op m'n kamertje en kon ik weer bijkomen van deze super leuke gezellige dag.

25 weken

Na zo’n weekend thuis besef ik weer heel goed waarom ik ze zo graag wil, die longen. Het is lastig te beschrijven hoe fijn het is om thuis te zijn. En het is nog fijner om te bedenken dat ik straks alles weer kan. Dat ik geen hulp meer nodig heb, dat ik zelf alles kan en kan doen wat ik wil.

Maar ja, die longen die zijn er nog niet.

Het is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta, gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig afwachten, elke dag komen ze dichterbij.

Vrijdag verlofdag

Soms vraag ik me af doen ze me hier aan. Een looptest, waarom nu en niet een paar weken geleden toen het zó goed ging. En waarom moet zo’n test net op de dag dat ik weer met weekendverlof mag? Ik kan mijn energie wel beter besteden.

Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag hard met de fysio.

De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.

Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal veranderen.

Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw geasfalteerd.

De longfunctie

Toen ik een jaar of 13 was vond ik het altijd leuk om een longfunctie te blazen. Het was voor mij een soort uitdaging om steeds meer en meer te blazen. Ging ik weer die 105% halen of zou het zelfs 110% worden.

Het  longfunctie blazen werd al gauw minder leuk toen ik niet meer zo goed blies. Hoe hard ik ook mijn best deed, hoe lang ik ook aan het infuus zat, ik ging steeds slechter blazen. Zo werd de longfunctie voor mij een onderzoek dat ik liever over sloeg.

Hierdoor was ik de afgelopen paar jaar ook maar weinig te vinden bij de longfunctie. En toch ondanks dat wilde ik er nu weer eentje blazen. Gewoon om het te weten, om de cijfers te zien. Hoe confronterend het misschien ook is, ik moest het weten.

Dus blies ik vandaag op eigen initiatief een longfunctie…En de uitslag? Die is minder, 2,2% minder om precies te zijn. Dat klinkt niet veel maar omdat ik al zo weinig procenten heb is 2,2% best veel. De uitslag doet me gek genoeg niets, misschien omdat ik er toch geen verwachtingen van had. Ik wilde het gewoon weten en nu ik het weet is het goed, gewoon goed. Ik weet weer waar ik sta en dat er weinig functie in die longen van mij zit wist ik natuurlijk al, daar heb ik geen meting voor nodig ;).

Weekendverlof!

Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.

Alleen jammer dat je er dan  wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet.  Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.

Het weekend

Het middagje shoppen zaterdag heeft er voor gezorgd dat ik een nieuwe bijnaam heb gekregen van de verpleging. Shopkoningin.

En dat terwijl ik niet eens zo heel veel heb gekocht. Het shoppen bestond vooral uit wachten op de lift en zoeken naar de lift (die er vervolgens niet was). Nee erg rolstoel vriendelijk zijn de winkels niet. Maar ondanks dat wist ik toch een trui, vest, broek, t-shirt en jurkje te shoppen. Ik zeg missie geslaagd!

Na deze drukke dag was het eigenlijk de bedoeling dat ik zondag in het ziekenhuis zou blijven. Maar van de verpleging mocht ik toch nog even weg. Dus ben ik met moeders naar het kralingsebos geweest, het was ook zo mooi weer dan moet je het er van nemen hè. Op de terugweg heb ik weer eens achter het stuur gezeten. Ik had al 3 maanden niet meer autogereden, dus vond ik het tijd dat ik weer eens een stukje reed. Tja en als ik achter het stuur zit rijd ik natuurlijk niet terug naar het ziekenhuis, maar naar een restaurant om weer uit eten te gaan. De kilo’s moeten tenslotte ergens vandaan aankomen.

Zo en nu kan ik weer een weekje bijkomen. En beginnen met onderhandelen over aankomend weekend, want ik vind dat hoog tijd is om weer eens met weekend verlof te gaan.

Infuusloos

Toen was het moment daar. Het moment dat het infuus eruit mocht, klaar is de kuur.

Ik en mijn vatenstelsel waren er ook helemaal klaar mee. De laatste week was het infuustechnisch echt een ramp. 10 antibiotica giften per dag is gewoon teveel voor mijn vaten. De afgelopen 10 dagen moest er elke dag wel een nieuw infuus in, soms zelfs twee. En als ze dan ook nog een paar keer misprikken, houd je geen vaten meer over. Dus ik was er helemaal klaar mee. Nu ben ik weer heerlijk infuusloos, wat is dat lang geleden. Sinds juni zat ik, op een enkele dag na, continue aan het infuus. En mijn planning is dat ik voorlopig geen kuur meer hoef.

Morgen mag ik ook een paar uurtjes naar buiten, niet naar huis dat is te ver. Maar een paar uurtjes weg. Dus ga ik met moeders de stad in om eens flink wat winterkleding te shoppen, want ik moet natuurlijk wel hip gekleed in mijn bedje zitten he.

21 weken HU

Tijd om de balans op te maken

In die 21 weken...

Ben ik zo rond de 121 keer geprikt.
Heb ik 162 afleveringen van Grey’s anatomy gekeken.
Sliep ik 1764 uren met de kap.
Kreeg ik 317 kaarten! (daarvoor dank)
Had ik 15 weken een infuus.
Kreeg ik 145 liter sondevoeding en 76  TPV dat zijn 303.760 calorieën.
Heb ik 9 puzzels gelegd.
Ben ik 3,5 kilo zwaarder geworden dan toen ik binnen kwam.
 

And last but not least mijn kamer telt 28 plafondplaten.

Het honeymoon effect

Het kriebelt bij mij, ik hebt het ontzettend op mijn heupen. Ik voel me goed dus ik wil naar huis.

Het is lastig te begrijpen, veel mensen zullen het ook niet begrijpen. Dat nu ik zo dichtbij ben, ik het liefste naar huis zou willen om daar te wachten. Maar ik zal het proberen uit te leggen.

Mijn hart schreeuwt: ga naar huis, dan maar geen HU. Terwijl mijn verstand fluistert dat ik hier moet blijven. Het is lastig want naar wat luister je, je hart of je verstand.

Aan de ene kant, ik voel me goed beter dan ik in lange tijd heb gedaan. En dan is leven in een ziekenhuiskamer van 15 vierkante meter (inclusief badkamer) gewoon te klein. Ik wil naar huis, bewegen, dingen doen, verder met mijn leven. Het is gewoon zo tegenstrijdig, je goed voelen en dan in het ziekenhuis blijven.

Maar aan de andere kant. Ik zit nu wel aan de ab, en sinds juni is het me nog niet gelukt om langer dan 1,5 week zonder te zitten. Hoe zal het straks gaan. En wat nou als ik naar huis ga en dan weer ziek word. Dan heb ik een behoorlijk groot probleem, dan kan het te laat zijn. Hmm lastig lastig.

Vandaag had ik een gesprek met mister Transplant. Hij vond het ook heel bijzonder dat mijn saturatie nu zo hoog is, hoger dan die in jaren is geweest. Waarschijnlijk is het de nieuwe ab, waardoor ik last heb van het zo genoemde honeymoon effect. Omdat dit middel nog nooit eerder bij mij is gebruikt, reageert mijn lichaam er super goed op en gaat het nu goed. Waarschijnlijk is het effect tijdelijk, maar ik ga dus het tegendeel bewijzen hè. Maar goed, ik ging zoals altijd weer in discussie met mister Transplant. Hij vond dat ik zeker HU moet blijven, vooral omdat ik volgens hem niet zonder antibiotica kan en hij bang is dat het straks weer fout gaat. Het klinkt misschien heel naïef maar ik denk dat het deze keer anders is en het me wel zonder ab gaat lukken, ik heb weer vertrouwen in mijn lichaam. Duuuus. De uitkomst is: eerst de kuur van 3 weken afmaken, als het dan nog goed gaat ab stoppen en kijken hoe dat gaat. Gaat dat goed,  gaan we kijken of ik weer een keertje met verlof mag. Voorlopig luister ik dus naar het gefluister van mijn verstand. Ik ga nu zorgen dat het zo goed blijft gaan en dat ik weer 3 kilo aankom. Want oepsie was 3 kilo kwijt in 10 dagen. Net een heerlijk diner date gehad met Djuna. Het eten wat ze hier in het restaurant serveren is zo slecht nog niet, dat mogen ze mij wel elke dag serveren dan kom ik vast wel kilo’s aan haha.

Zuurstofloos

Deze keer hebben ze me echt een paardenmiddel gegeven. Ik lijk haast gezond. Mijn saturatie was gisteren opeens sky high, een gezonde mensen waarde van 97%!!

Wauw ik wist niet dat dat nog mogelijk was en dat zonder ook maar een extra snufje zuurstof. Bizar hè. Normaal is mijn saturatie rond de 91% met 1,5 l zuurstof en nu heb ik zonder ook maar een beetje extra zuurstof een gezonde mensen waarde. Super goed, dus ik zeg tijd voor ontslag.

Het stomme is dat het niemand is op gevallen dat ik opeens geen zuurstof meer in heb. De zuster, dokter, en fysio zagen allemaal niet dat er opeens een slangetje mistte. Zelfs mijn vader en zus viel het niet op. Ik kreeg meer opmerkingen in de trant van: goh, naar de kapper geweest, nieuw shirtje, haha maar niemand die zag dat er een slangetje mistte.

5 dingen die je niet wilt horen als je wakker wordt na je transplantatie:

• Sorry de pijnmedicatie is op, dus je zal het zonder moeten doen.
• Je longen waren helemaal niet zo slecht, sterker nog je had er nog jaaaaren mee kunnen leven.
• De wet is gewijzigd, een longtransplantatie wordt tegenwoordig niet meer vergoed, betaal die 284.000 euro zelf maar.
• Je lichaam accepteert de donorlongen niet, einde verhaal.
• Wegens bezuinigingen hebben we je hoofd kaal geschoren, zodat de ic-verpleging geen tijd meer hoeft te besteden aan het wassen van je haar.

Ditjes en datjes

Het feestje vrijdag was een groot succes. De kamer was versierd met slingers en ballonnen en de jarige was erg blij met de cadeaus. Er werd een hoop gelachen en de buren hebben niet geklaagd, dus tot zover was het feest zeer geslaagd.

Zaterdag was het weer Fien dag, en och wat is het toch een knap kind. Het was zo grappig hoe ze voor het eerst een rijstwafel at, aan het eind zat werkelijk alles onder de rijstwafel haha. Verdere schattige kinderverhaaltjes zal ik jullie besparen, maar geloof me het was heel leuk. Het bleek ook gelijk dat Fien het beste medicijn van de wereld is, want sinds haar bezoek is de koorts foetsie.

Vannacht was een ramp nacht. Niet vanwege mijn longen die te weinig lucht bevatte maar vanwege mijn matras dat te weinig lucht bevatte. Dat zit zo ik heb namelijk een luchtbed, nee niet zo’n een als op de camping, het is een medischluchtbed. Alleen moest net uitgerekend vannacht dat matras er de brui aan geven. Dan liep het matras weer leeg, dan sloeg die weer op alarm en ga zo maar door. Niet erg bevorderend voor je nachtrust. Als het goed is wordt het probleem vandaag opgelost, want ik krijg een nieuw bed. Dus hopelijk kan deze prinses op erwt straks weer heerlijk slapen.

Een paar dagen later

We modderen lekker door hier. De koorts is nog steeds aanwezig, ondanks dat ik liters antibiotica krijg. Vanmorgen had ik een hele lage bloeddruk en saturatie. Voor rustig wakker worden was daarom geen tijd, want voor ik het wist had ik de zaalarts bij me bed staan. Hij was niet blij en ik ook niet want kwart over 7 is echt te vroeg voor mij. Maar goed, ik kreeg wat extra vocht en meer zuurstof en tadaa de waardes werden gelijk beter.

Vanmiddag stond er opeens een hele roedel artsen in mijn kamer, om te kijken hoe we dit kunnen fixen. De ab is weer verandert en nu is het afwachten of deze 3 wel hun werk zullen doen. Gelukkig voel ik me niet zo ziek als de vorige keer, maar om nou te zeggen dat ik me heel lekker voel is misschien een beetje overdreven. Maar met een paracetamolletje hier en daar gaat het al een stuk beter.

Vanavond is er in ieder geval geen tijd voor koorts en ziek zijn, want ik heb een feestje. Ja, een heus feestje in Room 1.13 en daar heb ik heel veel zin in.

Nachtje weg

Het weekend was heerlijk!!

Ik reed over de boulevard, bekeek het nieuwe huisje van mijn zus. Ging op visite bij mijn andere zus waar ik knuffelde met de lieve Fien en bracht een flits bezoekje aan Samantha. Het was zo fijn om weer even thuis te zijn, het was net of ik nooit was weggeweest.

En toen back to reality. Mijn lichaam deed niet echt wat ik wilde. Ik voelde me niet heel geweldig, dus besloot ik met moeders om eerder terug te gaan naar het ziekenhuis! Naa die zagen jullie vast niet aankomen hè, in het ziekenhuis waren ze ook zeer verrast om mij 3 uur eerder te zien haha. Normaal gesproken kom ik altijd precies om de afgesproken tijd en geen minuut eerder. Maar hé, ik word wel een beetje verstandig hoor.

In het ziekenhuis bleek dat het maar goed was dat ik eerder terug was gekomen, want ik had weer flinke koorts. Tsss, en dat terwijl ik maar 24 uur zonder ab-infuus zat, hoezo afkickverschijnselen. Gelukkig ben ik niet zo ziek als de vorige keer, op wat koorts, hoesten en steken in me rug na voel ik me best goed. En ik kan terug kijken op een heel leuk weekendje. Het was het  zeker waard! Nu weet ik weer waar ik waar ik het voor doe. Nu weet ik weer dat er ook een leven buiten het ziekenhuis is, een heel goed leven.    

Embolisatie

Het verhaal van de longen die bloeden, begint al een paar jaar geleden. Gemiddeld 1 keer per maand heb ik wel een longbloedinkje. Meestal klein soms groot. Voor het gemak zeg ik altijd dat mijn longen eens in de maand ongesteld zijn. Ik had het geaccepteerd en de dokter inmiddels ook. Die longen borrelen en bloeden af en toe, maar het stopt altijd uit zichzelf en daarmee was de kous af. Natuurlijk werd er regelmatig gesproken over e.mbolisatie, maar met mijn allergie voor contrastvloeistof is dat niet heel erg handig. Maarja toen ik de laatste week 3 keer een bloeding had, werd er besloten er toch maar iets aan te doen. Het bloed spoot er gelukkig niet uit zoals je dat in tv series altijd zo spectaculair ziet, maar de potjes hier kon ik er goed mee vullen. Dus tijd voor actie. En met een stoot p.rednison zal de contrastvloeistof niet voor problemen zorgen.

Vandaag was de e.mbolistatie en omdat niet iedereen over een medisch vocabulaire beschikt zal ik het proberen uit te leggen. Ze gaan met een katheter via je lies naar een groot vat. Via die katheter gaan ze naar je longen toe. Ze spuiten wat contrast naar binnen zetten de röntgen aan en ze zien waar er een bloedvat lekt. Eenmaal aangekomen in het vat, sluiten ze die af en klaar is kees of in dit geval de radioloog. Op zich een fluitje van een cent, want meer dan stil liggen hoef ik niet te doen en ik kon meekijken. En dat is voor een controlreak like me heel fijn. Maar toegegeven na 2 uur zitten wroeten in mijn longen was ik echt bekaf. Eén vat kregen maar niet afgesloten. De waarschijnlijke boosdoeners zijn wel afgesloten dus als het goed is krijg ik voorlopig geen bloeding meer. Oja en dit alles doet geen pijn hoor, ik was netjes verdoofd in me lies dus voelde niks.

En dan nu het beste nieuws van de week. Als alles goed blijft gaan mag ik morgen voor het eerst in 2 maanden weer naar huis, ik mag daar zelfs een nachtje blijven woehoeeee!!

Eventjes weg

Na weken lang geen hap door me keel te hebben gekregen is mijn eetlust weer terug van weggeweest. En om dat de vieren had ik samen met Jessica een picknick in het park gepland.

Ik had dit alles wel heel leuk bedacht en gepland, maar hierbij had ik geen rekening gehouden met het Hollandse weer. En met de dreigende wolken boven ons hoofd, waar ook zo nu en dan wat druppels uit vielen, leek picknicken ons niet zo goed idee. Dus werden de plannen gewijzigd en besloten we maar ergens iets  te gaan lunchen.

Dat ergens lunchen werd, hoe kan het ook anders, lunchen bij de B&B. We smulden daar van een heerlijke bagel. Shopte we de halve z.ara leeg voor Fien en oja ik kocht alvast een winterjas. Iedereen hier verklaard me voor gek, maar ik moet straks natuurlijk niet kouvatten met mijn nieuwe longen haha. Inmiddels was de middag weer voorbij en was ik weer genoeg uitgelaten, dus dropte Jessica me weer in het ziekenhuis.

Straks

Meer dan eens vragen mensen mij wat ik wil doen na DE transplantatie. Een zeer logische vraag, want straks is alles mogelijk, niks is te gek. The sky is the limit en dan nog verder.

Toen ik nog maar net op de lijst stond had is de wildste after-transplant-plannen. Ik wilde snorkelen in de blauwe zee, mountainbiken door de bossen, reizen naar de mooiste landen en studeren op een echte school. Maar nu lijkt het mij al geweldig om gewoon de fiets te kunnen pakken en zo naar de supermarkt te fietsen. Onderweg de wind in me haren te voelen en de oude man die mij vroeger altijd in haalde nu zelf in te halen. Gewoon omdat het kan.

Het fietsplan is nu nog mijlen ver weg, ik moet eerst maar eens een fiets kopen. En oja een stel goede longen is misschien ook wel handig haha.

Fien-weekend

Het leukste van dit weekend was dat het Fien-weekend was. Fientje kwam op bezoek, oooh het is zo'n dotje he. Zo lekker vrolijk, zo schattig en zo lief, ik kan zo wel uren doorgaan. Het was gewoon echt heel heel leuk en toen mocht ik haar ook nog de fles geven. Jullie zullen begrijpen mijn weekend kon niet meer stuk. Door haar bezoek zou ik bijna vergeten dat Dion, Jessica en Dorethea er ook bij waren haha. Maar geef toe dit meisje is toch gewoon te lief!

Wat een verschil op vrijdag

Sinds de lijn eruit is gaat het een stuk beter. Het is echt een wereld van verschil. Gelukkig ben ik niet meer zo benauwd. Was eerst het wandelingetje naar de wc nog een hele beproeving, nu loop ik die weer zonder problemen. Dat mag ook wel, want verder dan 4 meter zal het niet zijn.

Verder is besloten dat er voorlopig geen nieuwe lijn meer komt, nouja dat wilde ik niet. En na een nachtje slapen vonden de artsen het ook niet zo verstandig om mij weer een nieuwe lijn te geven. Eerst maar eens kijken hoe ik het red met een normaal infuus, als het moet kan er altijd nog een lange lijn in. Voorlopig is mijn planning dat ik niet ziek word en dit infuus blijft zitten tot de transplantatie. Die vast volgende week al is, zou leuk zijn.

Tot die tijd vermaak ik me wel met de post. Uit de kaarten die ik krijg blijkt dat ik een aantal reislustige bloglezers heb. Zo kreeg ik onder meer al kaarten uit: Duitsland, Zweden, Frankrijk, Oostenrijk en Spanje. Verder heb ik ook al hele originele post gekregen zoals flessenpost, ballonenpost, een boek en een stenen koffiebeker om bij de Starbucks te laten vullen haha. Echt heel leuk dank je wel iedereen!

We gaan vooruit

Vandaag werd besloten, dat de h.ickman er toch echt uit moest. Er is een tweede bacterie gevonden in mijn bloed. En het vermoedde dat beide bacteriën zich lekker zijn gaan nestelen in mijn h.ickman is erg groot. Dus eruit met dat ding. En geloof me daar was ik niet bepaald blij mee, want hij is zo makkelijk.

Tegen het eruit halen zag ik nogal op. Maar eigenlijk was het appeltje eitje en had ik me voor niks zorgen gemaakt. Het deed helemaal geen pijn. Nu hopen dat door het verwijderen van de h.ickman ook de koorts verdwijnt. Maarja nu ben ik dus lijnloos, maar ik heb nog steeds antibiotica nodig en TPV. Dus hadden de artsen bedacht dat ik weer een nieuwe lijn ga krijgen, een lange lijn of een p.icclijn daar zijn ze nog niet over uit. Nou daar heb ik dus geen zin in hè, ik ben veel te bang dat die lijn ook weer gaat ontsteken en ik weer zo ziek wordt. Dus is het voor nu opgelost met weer sondevoeding door de peg en een normaal infuus, morgen kijken ze dan verder of er nog een lijn in moet of niet. Nu maar hopen dat infuus 2 het langer volhoud dan infuus 1. Infuus 1 was namelijk al in een uur gesneuveld. En als de infusen zo snel blijven sneuvelen sta ik natuurlijk niet sterk in mijn ik-wil-geen-nieuwe-lijn-campagne,. Dus fingers crossed.

Gelukkig ben ik vandaag ook wat minder benauwd en dat is heerlijk. Zonder kap wil het nog niet helemaal lukken, maar ik ben allang blij dat ik weer wat rustiger kan ademen. Het douchen ging ook beter, al was haren wassen nog wel en dingetje, maar voor alles hebben ze hier een oplossing. De harenwaskap hahaha echt te grappig en mijn haren zijn weer lekker fris.





De fantastische harenwaskap

 

Mijn nieuwe image rapper Elise haha

De cardioloog kwam me ook nog vergezellen met een bezoekje. Hij kwam eventjes een hartecho doen om te kijken of de bacteriën niet op mijn hartklep zijn gaan zitten. De beste man was heel aardig en legde na afloop alles uit en liet zien wat voor prachtige hartkleppen ik heb. De cardioloog was tevreden en als hij dat is ben ik dat ook. Dus al met al had ik nog best een druk dagje.

Daar ben ik weer

Zo hier weer een berichtje van de vrouw des blog. Het inhuren van personeel is fijn, maar ik doe het toch liever zelf. Dus hier ben ik weer.

Vrijdag is de klopjacht naar wat mij zo ziek maakt gelijk begonnen. En misschien is de oorzaak gevonden, er is namelijk een heuse bacterie gevonden in mijn bloed. Inderdaad alweer net als 4 weken geleden, maar dit keer is het een andere bacterie. Of die bacterie ook in mijn h.ickman zit is nog even afwachten. Het is nu vooral hopen dat de antibiotica aan gaan slaan. Gister leek het wat beter te gaan, ik zat wel 6 uur zonder kap. Alleen vandaag wil het niet echt lukken, blijf steeds benauwd. Maar dat gaat morgen na een nachtje slapen vast weer beter. Morgen wordt ook de paracetamol gestopt, zodat we kunnen zien of de koorts echt weg is of dat die alleen maar onderdrukt wordt. Ondertussen doe ik maar waar ik goed in ben, dvd’s kijken. Grey’s Anatomy is momenteel de perfecte afleiding haha.

En super bedankt iedereen voor alle lieve berichtjes en reacties doet me echt goed!

Plannen gewijzigd

Even een berichtje van de ouders.

Vol plannen stond Elise op, want zij mocht met weekendverlof.
Tot 11.00 was er niets aan de hand, de artsenvisite stond het weekend toe.
Plotseling sloeg de koorts en de benauwdheid toe, in een uurtje tijd veranderde Elise van een verlofganger in een ziek vogeltje met hoge koorts (40+).
Omdat Elise het zo benauwd heeft is de KAP haar grote vriend die haar wat verluchting geeft.
De artsen liepen weer continu in en uit, de antibiotica is wederom gestart en dat terwijl ze nog maar 3 dagen klaar was met haar laatste kuur.
Uiteraard is haar verlof weer ingetrokken waar ze enorm van baalde maar ondertussen ook wel begrijpt dat het echt niet anders kan.
Omdat Elise zelf niet de energie heeft om de blog bij te werken heeft ze ons ingehuurd.
Jacobie, Duurt en Lisette.

Gehospitaliseerd

Je weet dat je teveel tijd doorbrengt in het ziekenhuis als:

• Je tijdens een ritje door het ziekenhuis minstens 4 bekenden tegenkomt, artsen, fysiotherapeuten, coassistenten. 
• Je voordat je de etenslijst krijgt al weet wat er op staat, jup elke 3 weken hetzelfde menu.
• Het ene na het andere ziekenhuisbandje verslijt, omdat die door het vele douchen inmiddels onleesbaar is geworden.
• Je beter handmatig een bloeddruk kunt meten dan de coassistent.
• De zuster je stoelgang al kent.
• Je altijd de beste ader weet te vinden om in te prikken.
• De schoonmaakster wel vind dat je nou weleens naar huis moet hoor.
• Je in de lift staat en niemand van het personeel weet op welke verdieping gynaecologie is. En jij met een zacht stemmetje zegt: dat is op de 10^e. Waarop iedereen je verontwaardigd aankijkt en ze vervolgens nog verbaasder zijn als dit nog blijkt te kloppen ook.
• Iedereen voor de nieuwste roddels in da hospital naar jou toe komt.
• Je altijd om een uitdraai van de labuislagen vraagt zodat je die zelf kan bestuderen en vergelijken.
• Je per ongeluk het ziekenhuis al een paar keer thuis hebt genoemd.

De KNO

Vandaag mocht ik even van mijn kamer af voor een uitje naar de KNO. Normaal gesproken sta ik niet echt te springen om dit soort bezoekjes, maar sinds ze zich 5 weken geleden zijn gaan beseffen dat ik een multi resistentebacterie heb, mag ik niet meer van mijn kamer af. Ik mag wel af en toe naar buiten, maar een rondje door het ziekenhuis zit er niet meer in. Dus je begrijpt ik was maar wat blij dat ik even weg mocht.

De KNO-arts moest gaan kijken of er geen ontstekingen huishouden in mijn sinus. Nadat ze mijn neus grondig met een mini camera had bekeken, kwam ze tot de conclusie dat dit gelukkig niet het geval is. Maar vanwege het slijm was haar advies elke dag spoelen met zout water, het liefst zelfs 2 a 3 keer. Jeetje een beetje overdreven als je het mij vraagt, ze denkt zeker dat ik niets beters te doen heb.

In de wachtkamer mocht ik wachten tot het vervoer me zou komen halen. Daar liep een vrouw rond, die denk ik iets goeds wilde doen, de wereld verbeteren maar dan anders. En geloof me dan is een blond meisje in een rolstoel, met zuurstof en een infuuspaal vol met zakken een perfect doelwit.
Ze komt op me af en vraagt: Gaat het wel? -Ik wilde niet onbeleefd zijn-Dus antwoordde ik: ja hoor.
Ze kijkt me ernstig aan en vraagt: Ja, hou je het nog wel vol? -Oké op dit moment begon ik me dus af te vragen of A) ik er zo belabberd uitzag, dat zelfs vreemde zich om mij gingen bekommeren. Of B) die vrouw niets gewend is, omdat zij nooit in ziekenhuizen komt.-
Maar goed ik antwoordde opnieuw: Ja hoor geen probleem. -Ondertussen draaide ik mijn gezicht in de hoop dat de boodschap zou over komen. Maar nee de boodschap kwam niet over.-
Ze pakte mijn hand en zei: Je bent dapper, sterkte hè, hou vol! Wahahhaha serieus waarom overkomt mij dit altijd.

Blaren

Sommige mensen krijgen het van het werk dat ze doen. Anderen door het wandelen van bijvoorbeeld de Nijmeegse vierdaagse. Maar ik niet, mijn vingertoppen zijn één en al blaar en geloof me dat is niet, omdat ik op mijn handen loop of, omdat ik zo fanatiek aan het haken ben. Nee, mijn blaren hebben een hele andere oorzaak. Gisteren dacht ik na 2 dagen, laat ik de zaalarts er maar eens naar laten kijken. Bij hem gingen alle alarmbellen rinkelen en voor ik het wist stonden er 2 mensen van dermatologie in mijn kamertje. Uiteraard was ik weer een zeer interessant geval, werden er foto’s genomen en besloten ze dat een biopt gelukkig niet nodig was. De oorzaak is, wat ik al vermoede, een nasleep van de allergische reactie die ik had van de contrastvloeistof. Het is niet erg ofsow, ik bedoel de blaren doen geen pijn ze zijn gewoon irritant. Het is nu gewoon afwachten tot ze weg gaan en zorgen dat ze niet gaan ontsteken.

Voor de rest is er weinig te melden op medisch gebied. Mijn bloed is weer bacterie en schimmel vrij en met een kuur die nog 1,5 week duurt heb ik nog tijd genoeg om verder op te knappen. Met verlof mag ik nog niet. Ter compensatie mag ik morgen wel 3 uur los van mijn infuus en naar buiten. Hoe aardig ik die compensatie ook vind, het is niet hetzelfde hè. Dit weekend heb ik eigenlijk een verjaardagsfeestje dat ik niet wil missen. Ik heb al genoeg gemist de afgelopen tijd en als ik dan op facebook zie dat iedereen naar het strand gaat en leuke dingen doet, wil ik ook. Al weet ik dat het misschien niet gaat, ik wil het wel. Tja en dan is facebook niet altijd even leuk. Maar eigenlijk moet ik niet zo zeuren, ik mag blij wezen dat ik weer gewoon kan ademen, want dat was vorige week wel anders. Maandag is mijn eigen dok weer terug van vakantie, bij hem kan ik vast wel een verlofje lospeuteren.

Hij zit erin

Vanmorgen was ik niet heel vrolijk. De h.ickman plaatsing stond op het programma en daar zat ik nou net niet op te wachten. Al dat gedoe aan mijn lijf daar heb ik helemaal geen zin in. Ik wil geen h.ickman, ik wil naar het strand!

Om half 11 was het zover, tijd voor plaatsing. Met enige tegenzin werd ik naar de behandelkamer gereden. De verdoving werd gezet en dat was ook deze keer geen pretje. Hierdoor floepte er een woord mijn mond uit dat ik maar niet op mijn blog zal herhalen. De plaatsing zelf viel wel mee, je voelt geen pijn ofsow dus dat is mooi. Maar ze hadden me helemaal bedekt met groene doeken. He-le-maal, dus ook mijn gezicht. Hierdoor kon ik niets zien en dat is voor een controlfreak, like me, echt een ramp. Hoe dan ook, het ding zit nu en wordt al volop gebruikt. Het voordeel is dat er 2 ingangen zijn hierdoor kunnen de TPV en antibiotica allebei lopen, dus geen gedoe met een extra infuus.

Mooie zondag

Het gaat weer wat beter.
Mijn gezicht heeft de zon gezien.
Mijn longen hebben de buitenlucht weer ingeademd.
De koorts is weg.
Een het beste van alles, ik ben weer transplantabel!! (wat een mooi woord hè trans-plan-tabel) Haha nou daar doe ik het voor.

Doei doei

Weer een beetje beter

Hè hè, na 4 dagen begin ik me eindelijk weer mens te voelen. En geloof me dat is FIJN! Jullie mental support heeft ook zeker bijgedragen aan mijn herstel. Want lieve kaartjes en berichtjes kunnen iets doen wat liters antibiotica niet kunnen. En dat is liefde geven, me opvrolijken en me bemoedigen.

Oké het gaat nog niet helemaal top. Eten doe ik praktisch niet, wat ik binnen krijg is sondevoeding, drinken en soms als mijn maag geluk heeft wil ik nog wel een hapje eten proberen, maar dat smaakt me voor geen meter. Daarom willen ze maandag een h.ickman (soort lange lijn) plaatsen zodat ze daar weer de TPV over kunnen geven en ik toch genoeg voeding binnen krijg.

Dan is er nog de koorts die zo nu en dan toch weer opduikt. Er wordt aan gewerkt, het is een heel gegoochel met antibiotica. Maar ik denk dat de bacteriën het wel op gaan geven.

Woensdag was er nog voor de zekerheid een CT-scan gemaakt. Daar was een longembolie op te zien, gelukkig geen grote. Maar ik word hier uiteraard wel voor behandeld, ook om een nieuwe te voorkomen. Over de CT-scan gesproken. Ik zou Elise niet zijn als ik niet een allergische reactie zou krijgen van de contrastvloeistof die ze me toen gaven. Dus heb ik allemaal rode vlekjes en mijn hoofd was echt huge. Volgens de fysio leek het net of ik van de plastisch chirurg vandaan kwam zo gezwollen haha. Dus ook daar heb ik nu een pilletje voor en mijn hoofd wordt weer wat normaler.

Voor de rest blijft het voor de artsen raadsel hoe die bacteriën in me bloed zijn beland. Nou ja artsen houden van een uitdaging toch? Dus dat komt wel goed denk ik zo haha.

Dag PAC

Zo we zijn weer twee dagen verder, stiekem had ik gehoopt dat ik weer helemaal de oude zou zijn maar het tegenovergestelde is waar.

Gister leek de dag goed te beginnen maar naarmate de dag vorderde werd ik alleen maar zieker. Ondanks dat ik regelmatig een paracetamolinfuus kreeg steeg de koorts weer naar 40.5. Ik was gelukkig wel al minder benauwd maar langer dan een half uur zonder kap hield ik het niet vol. Laten we voor het gemak maar zeggen dat gisteren niet mijn beste dag was haha.

Uit de bloedkweken kwam naar voren dat er 2 bacteriën en een schimmel in mijn bloed/ port a cath zitten. Geen wonder dus dat ik me zo beroerd voel. Mijn PAC is dus ontstoken en ik heb een longontsteking. Nadat dit bekend was is gelijk de TPV stopgezet, want die liep over de PAC en is de naald eruit gehaald. Sindsdien moet ik het weer gewoon doen op sondevoeding en ik kan je vertellen dat is best lastig als je steeds moet overgeven door het hoesten.

Maar goed vandaag voel ik me wat beter. Ze geven me nu standaard elke 4 uur een paracetamolinfuus en hierdoor is eindelijk de koorts onder controle en dat zorgt ervoor dat ik me wat beter voel en weer een beetje fatsoenlijk kan ademen zonder kap. De arts kwam aan het begin van de middag melden dat ook in de nieuwe bloedkweken al die bacteriën en de schimmel zijn aangetroffen. Echt hoe krijg ik het voor elkaar, kijk dat er 1 ding wordt gevonden in een bloedkweek is nog tot daar aan toe maar 3 dingen is wel erg veel. Dat vinden ze hier ook nogal vreemd, dus is er vanmiddag nog een CT-scan gemaakt van de buik en longen om te kijken of ze niks over het hoofd zien. Ook kwam hij melden dat de PAC er vandaag nog uit ging. Dat is natuurlijk allemaal prima, want die PAC maakt mij nu zo ziek dus hup weg met dat ding. Maar dan wel op de voorwaarde dat dit na het bezoek van Jessica en Fien kon, ik moet natuurlijk wel prioriteiten blijven stellen haha. Gelukkig begrepen ze dit en werd ik ingepland voor het einde van middag.

Jessica en Fien kwamen dus nog langs en dat was weer heel leuk. Fien was lekker vrolijk al vind ze die ziekenhuisomgeving toch wat vreemd. Ik mocht haar nog de fles geven en toen gingen ze weer weg. Om stipt 5 uur was de chirurg er en kon operatie PAC verwijderen beginnen. De plaatselijke verdoving werd gezet en het snijden kon beginnen. Om eerlijk te zijn zag ik het meest op tegen de verdoving. Maar het viel wel mee, de prik zelf was niet erg alleen de vloeistof zelf brandde wel. De rest van de ingreep ging ook goed. Al vond ik het wel jammer dat er geen spiegel in het plafond zat, waarin ik mee kon kijken, dat lijkt me namelijk best interessant. Verder is de verwachting nu dat het vlug beter gaat, omdat de PAC nu verwijderd is. Dus hopelijk gaat alle antibiotica vlug zijn werk en ben ik weer vlug de oude.


Oja en dan was er nog de kaarten prijsvraag die vandaag afliep. Er kwamen veel reacties op, niet alleen via mijn blog maar ook via kaarten etc. Vandaag moesten de kaarten dus geteld worden. Gelukkig had ik een geweldig team bestaande uit mijn moeder en Jessica die alle kaarten hebben geteld. Ik heb ze natuurlijk goed in de gaten gehouden of alles wel eerlijk en de uitslag is: 226 kaarten. Dat maakt dat Dorethea de winnaar is, want zij zat er met 231 kaarten het dichtste bij. En nu niet denken dat dit vriendjespolitiek is he, ze heeft gewoon eerlijk gewonnen. Dus Door bij deze er komt een kaart jou richting op.

Ziekigdepiepig

Even een kort berichtje hiero. Na een leuk weekend kwam thuis kwam ik gisteren weer terug van verlof.

Vanmorgen werd ik zó benauwd wakker dat ik niet wist waar ik het zoeken moest. De saturatie werd gemeten en die was nogal laag, mijn hartslag was met 155 slagen per minuut vrij hoog, tel daar de koorts bij op en je weet gelijk dat het foute boel is. Oepsie dat is niet de bedoeling. Het bizarre is, gisteren waren alle controles goed, vanochtend om 6 uur was er ook nog niks aan het handje. Maar toen ik om 9 uur naar de wc ging was het echt foute boel, die 5 stappen naar de wc waren er 5 teveel. Kortom ik heb het flink te pakken. De artsen kwam natuurlijk ook even polshoogte en de antibiotica werd gelijk aangehangen, dus nu heb ik weer 2 infusen. Sinds vanmorgen heb ik ook continue de kap op.

Vaders en Lisette wilde gelukkig eerder langskomen, dat was erg fijn want ik had het ondanks de kap en zuurstof nogal benauwd. De middag werd vooral gevuld met onderzoeken, een longfoto, hartfilmpje, bloedgas noem maar op. Het vreemde is dat de bloeduitslagen nog meevielen, die waren  niet eens zo slecht. De koorts daar in tegen,  steeg ondanks de paracetamol door naar 40+. Ondertussen was ik helemaal op en moe van het ademen, ze hebben toen de drukken van mij kap verhoogd en sindsdien adem ik eindelijk weer iets rustiger. Waardoor ik zelf ook wat rustiger ben geworden. De koorts is dankzij een paracetamolinfuus ook eindelijk gezakt. Inmiddels voel ik me gelukkig iets beter en ik kan weer een rechtop zitten ook heel fijn haha.

De week in een notendop

In de knoop zit ik gelukkig niet meer, want tot mijn grote vreugde mocht mijn 2^e infuus er vorige week vrijdag al uit. Ik was zo goed opgeknapt dat ik weer helemaal de oude was. Voor het eerst sinds tijden had ik bijna geen slijm en hoestte deed ik haast ook niet, mijn saturatie was top, eigenlijk was alles helemaal top. Verder doorbehandelen met antibiotica had dan ook geen zin, dan zou je alleen maar meer resistentie kweken. Dus vandaar dat we de kuur, zoals de zaalarts dat zo mooi zei: staakten.

Tja en toen was het dinsdag en waren we weer terug bij af. Ik zat weer bomvol slijm en door mijn gehoest begon de fysio zich af te vragen of ik niet weer een kuur nodig had. Woensdag ging de zuurstof omhoog, vandaag is het vrijdag en dat betekent verlofdag. Dus begon ik met onderhandelen, ik moest er gewoon even tussenuit weetje. Maar het was de artsen niet ontgaan dat ik de laatste dagen benauwder ben en de saturatie zich met regelmaat een gat de grond in boort. En dat bracht mijn verlof ernstig in gevaar. Dus werd er nog bloed geprikt, een foto gemaakt en na nog een bezoekje van de longarts mocht ik gelukkig toch met weg!

Al gaat het met de longen misschien niet heel geweldig. In het land der kilo’s gaat het wel heel goed! Ondanks mijn geringe eetlust groei ik toch zeker zo’n ons per dag. Super dus, als het zo doorgaat weeg ik over een tijdje de magische 50, misschien is die TPV zo slecht nog niet.

De prijsvraag

Weet je wat ik nou zo bijzonder vind? Dat ik na al die weken, 9 om precies te zijn, nog steeds kaarten krijg. Dat er na al die tijd nog steeds mensen zijn die aan me denken is zo lief. Dat ze alleen al de moeite nemen om een kaart te kopen, voor mij. Mijn hele kamer hangt dan ook vol met al die kaarten, het ziet er super leuk en gezellig uit.

En hoe graag ik iedereen een kaartje terug zou willen sturen om ze te bedanken, is dat gezien de hoeveelheid niet echt te doen.

Dus daarom om jullie een beetje tegemoet te komen, is hier een fantastische fotoreportage van mijn kaarten. En ik heb een prijsvraag, de winnaar krijgt een persoonlijk kaartje van mij. De vraag is: hoeveel kaarten heb ik al ontvangen? Tot 10 juli 12.00 uur hebben jullie de tijd om te reageren.

P.S.
Voor de slimmeriken onder ons. De kaarten op de foto’s tellen heeft geen zin, want om het niet te makkelijk te maken heb ik niet alle kaarten gefotografeerd. Het moet natuurlijk wel spannend blijven.

In de knoop

Ik zit helemaal in de knoop, met alle draden, snoeren en slangen. Dat krijg je met 2 infusen en een zuurstofslang. Hmpff weer een ideetje van de dokters.

Het begon allemaal maandag. Ik had het zo ontzettend koud dat ik maar weer eens om een deken vroeg. Bij deken nummer 3 zijn ze me toch maar gaan tempraturen (ze zijn hier blijkbaar toch niet helemaal gek), de thermometer gaf koorts aan. Snotverdorrie nog aan toe ik ben nog maar 4 dagen gestopt met de kuur en dan alweer koorts. En nu kan ik de koorts natuurlijk schuiven op het drukke weekend maar dat denk ik niet. De vorige keer kreeg ik ook precies 4 dagen na de kuur koorts, nou ik zie een patroon hoor…Hoe dan ook, de koorts werd hoger en ik kreeg wel eruug veel bezoekjes van de zaalarts de bloeduitslagen waren ook niet je van het, dus werd besloten mij weer aan het infuus te gooien voor de nodige antibiotica. Ik was het hier niet mee eens en wilde het nog een dagje aankijken. Dus ging ik even goed in discussie, knipperde nog een paar keer met mijn ogen, in de hoop de Vlaamse zaalarts op andere gedachten te brengen, maar helaas het werd toch weer een infuus.

Zo en toen was het dus dinsdag en kwam infuus nummero 2. Vorige week waren de arts en diëtiste er al over begonnen. TPV. TP watte? Juust, voeding door het infuus. Iets wat ik dus absoluut niet wilde (ik lijk nu echt een moeilijke patiënt die niks wilt enzo, maar dat valt wel mee hoor haha). Het is gewoon dat ik TPV nogal een extreem middel vind. Net zoals een longtransplantatie je doet zoiets alleen als het echt niet anders kan. Dus ging ik in discussie, alweer. En verloor ik de discussie alweer, hmm al 2 discussies verloren de afgelopen dagen, ergens doe ik iets niet goed. Natuurlijk begrijp ik hun standpunt ook wel, ze hebben het beste met me voor en willen dat ik zo goed mogelijk de transplantatie in ga. Want met een BMI van 15 hoor ik eerder thuis tussen de hongerige kindjes in Afrika dan op de wachtlijst voor een LOTX. Dus vooruit dan maar, het melkinfuus is aangesloten. Alleen een beetje jammer dat het melkinfuus en de antibiotica niet samen mogen lopen over één infuus, vandaar dus die twee infusen. Niet erg praktisch, want geregeld zit ik in de knoop met al die slangen. Of moet ik het uit de knoop halen van die slangen juist zien als bezigheidstherapie?