Embolisatie

Het verhaal van de longen die bloeden, begint al een paar jaar geleden. Gemiddeld 1 keer per maand heb ik wel een longbloedinkje. Meestal klein soms groot. Voor het gemak zeg ik altijd dat mijn longen eens in de maand ongesteld zijn. Ik had het geaccepteerd en de dokter inmiddels ook. Die longen borrelen en bloeden af en toe, maar het stopt altijd uit zichzelf en daarmee was de kous af. Natuurlijk werd er regelmatig gesproken over e.mbolisatie, maar met mijn allergie voor contrastvloeistof is dat niet heel erg handig. Maarja toen ik de laatste week 3 keer een bloeding had, werd er besloten er toch maar iets aan te doen. Het bloed spoot er gelukkig niet uit zoals je dat in tv series altijd zo spectaculair ziet, maar de potjes hier kon ik er goed mee vullen. Dus tijd voor actie. En met een stoot p.rednison zal de contrastvloeistof niet voor problemen zorgen.

Vandaag was de e.mbolistatie en omdat niet iedereen over een medisch vocabulaire beschikt zal ik het proberen uit te leggen. Ze gaan met een katheter via je lies naar een groot vat. Via die katheter gaan ze naar je longen toe. Ze spuiten wat contrast naar binnen zetten de röntgen aan en ze zien waar er een bloedvat lekt. Eenmaal aangekomen in het vat, sluiten ze die af en klaar is kees of in dit geval de radioloog. Op zich een fluitje van een cent, want meer dan stil liggen hoef ik niet te doen en ik kon meekijken. En dat is voor een controlreak like me heel fijn. Maar toegegeven na 2 uur zitten wroeten in mijn longen was ik echt bekaf. Eén vat kregen maar niet afgesloten. De waarschijnlijke boosdoeners zijn wel afgesloten dus als het goed is krijg ik voorlopig geen bloeding meer. Oja en dit alles doet geen pijn hoor, ik was netjes verdoofd in me lies dus voelde niks.

En dan nu het beste nieuws van de week. Als alles goed blijft gaan mag ik morgen voor het eerst in 2 maanden weer naar huis, ik mag daar zelfs een nachtje blijven woehoeeee!!

Eventjes weg

Na weken lang geen hap door me keel te hebben gekregen is mijn eetlust weer terug van weggeweest. En om dat de vieren had ik samen met Jessica een picknick in het park gepland.

Ik had dit alles wel heel leuk bedacht en gepland, maar hierbij had ik geen rekening gehouden met het Hollandse weer. En met de dreigende wolken boven ons hoofd, waar ook zo nu en dan wat druppels uit vielen, leek picknicken ons niet zo goed idee. Dus werden de plannen gewijzigd en besloten we maar ergens iets  te gaan lunchen.

Dat ergens lunchen werd, hoe kan het ook anders, lunchen bij de B&B. We smulden daar van een heerlijke bagel. Shopte we de halve z.ara leeg voor Fien en oja ik kocht alvast een winterjas. Iedereen hier verklaard me voor gek, maar ik moet straks natuurlijk niet kouvatten met mijn nieuwe longen haha. Inmiddels was de middag weer voorbij en was ik weer genoeg uitgelaten, dus dropte Jessica me weer in het ziekenhuis.

Straks

Meer dan eens vragen mensen mij wat ik wil doen na DE transplantatie. Een zeer logische vraag, want straks is alles mogelijk, niks is te gek. The sky is the limit en dan nog verder.

Toen ik nog maar net op de lijst stond had is de wildste after-transplant-plannen. Ik wilde snorkelen in de blauwe zee, mountainbiken door de bossen, reizen naar de mooiste landen en studeren op een echte school. Maar nu lijkt het mij al geweldig om gewoon de fiets te kunnen pakken en zo naar de supermarkt te fietsen. Onderweg de wind in me haren te voelen en de oude man die mij vroeger altijd in haalde nu zelf in te halen. Gewoon omdat het kan.

Het fietsplan is nu nog mijlen ver weg, ik moet eerst maar eens een fiets kopen. En oja een stel goede longen is misschien ook wel handig haha.

Fien-weekend

Het leukste van dit weekend was dat het Fien-weekend was. Fientje kwam op bezoek, oooh het is zo'n dotje he. Zo lekker vrolijk, zo schattig en zo lief, ik kan zo wel uren doorgaan. Het was gewoon echt heel heel leuk en toen mocht ik haar ook nog de fles geven. Jullie zullen begrijpen mijn weekend kon niet meer stuk. Door haar bezoek zou ik bijna vergeten dat Dion, Jessica en Dorethea er ook bij waren haha. Maar geef toe dit meisje is toch gewoon te lief!

Wat een verschil op vrijdag

Sinds de lijn eruit is gaat het een stuk beter. Het is echt een wereld van verschil. Gelukkig ben ik niet meer zo benauwd. Was eerst het wandelingetje naar de wc nog een hele beproeving, nu loop ik die weer zonder problemen. Dat mag ook wel, want verder dan 4 meter zal het niet zijn.

Verder is besloten dat er voorlopig geen nieuwe lijn meer komt, nouja dat wilde ik niet. En na een nachtje slapen vonden de artsen het ook niet zo verstandig om mij weer een nieuwe lijn te geven. Eerst maar eens kijken hoe ik het red met een normaal infuus, als het moet kan er altijd nog een lange lijn in. Voorlopig is mijn planning dat ik niet ziek word en dit infuus blijft zitten tot de transplantatie. Die vast volgende week al is, zou leuk zijn.

Tot die tijd vermaak ik me wel met de post. Uit de kaarten die ik krijg blijkt dat ik een aantal reislustige bloglezers heb. Zo kreeg ik onder meer al kaarten uit: Duitsland, Zweden, Frankrijk, Oostenrijk en Spanje. Verder heb ik ook al hele originele post gekregen zoals flessenpost, ballonenpost, een boek en een stenen koffiebeker om bij de Starbucks te laten vullen haha. Echt heel leuk dank je wel iedereen!

We gaan vooruit

Vandaag werd besloten, dat de h.ickman er toch echt uit moest. Er is een tweede bacterie gevonden in mijn bloed. En het vermoedde dat beide bacteriën zich lekker zijn gaan nestelen in mijn h.ickman is erg groot. Dus eruit met dat ding. En geloof me daar was ik niet bepaald blij mee, want hij is zo makkelijk.

Tegen het eruit halen zag ik nogal op. Maar eigenlijk was het appeltje eitje en had ik me voor niks zorgen gemaakt. Het deed helemaal geen pijn. Nu hopen dat door het verwijderen van de h.ickman ook de koorts verdwijnt. Maarja nu ben ik dus lijnloos, maar ik heb nog steeds antibiotica nodig en TPV. Dus hadden de artsen bedacht dat ik weer een nieuwe lijn ga krijgen, een lange lijn of een p.icclijn daar zijn ze nog niet over uit. Nou daar heb ik dus geen zin in hè, ik ben veel te bang dat die lijn ook weer gaat ontsteken en ik weer zo ziek wordt. Dus is het voor nu opgelost met weer sondevoeding door de peg en een normaal infuus, morgen kijken ze dan verder of er nog een lijn in moet of niet. Nu maar hopen dat infuus 2 het langer volhoud dan infuus 1. Infuus 1 was namelijk al in een uur gesneuveld. En als de infusen zo snel blijven sneuvelen sta ik natuurlijk niet sterk in mijn ik-wil-geen-nieuwe-lijn-campagne,. Dus fingers crossed.

Gelukkig ben ik vandaag ook wat minder benauwd en dat is heerlijk. Zonder kap wil het nog niet helemaal lukken, maar ik ben allang blij dat ik weer wat rustiger kan ademen. Het douchen ging ook beter, al was haren wassen nog wel en dingetje, maar voor alles hebben ze hier een oplossing. De harenwaskap hahaha echt te grappig en mijn haren zijn weer lekker fris.





De fantastische harenwaskap

 

Mijn nieuwe image rapper Elise haha

De cardioloog kwam me ook nog vergezellen met een bezoekje. Hij kwam eventjes een hartecho doen om te kijken of de bacteriën niet op mijn hartklep zijn gaan zitten. De beste man was heel aardig en legde na afloop alles uit en liet zien wat voor prachtige hartkleppen ik heb. De cardioloog was tevreden en als hij dat is ben ik dat ook. Dus al met al had ik nog best een druk dagje.

Daar ben ik weer

Zo hier weer een berichtje van de vrouw des blog. Het inhuren van personeel is fijn, maar ik doe het toch liever zelf. Dus hier ben ik weer.

Vrijdag is de klopjacht naar wat mij zo ziek maakt gelijk begonnen. En misschien is de oorzaak gevonden, er is namelijk een heuse bacterie gevonden in mijn bloed. Inderdaad alweer net als 4 weken geleden, maar dit keer is het een andere bacterie. Of die bacterie ook in mijn h.ickman zit is nog even afwachten. Het is nu vooral hopen dat de antibiotica aan gaan slaan. Gister leek het wat beter te gaan, ik zat wel 6 uur zonder kap. Alleen vandaag wil het niet echt lukken, blijf steeds benauwd. Maar dat gaat morgen na een nachtje slapen vast weer beter. Morgen wordt ook de paracetamol gestopt, zodat we kunnen zien of de koorts echt weg is of dat die alleen maar onderdrukt wordt. Ondertussen doe ik maar waar ik goed in ben, dvd’s kijken. Grey’s Anatomy is momenteel de perfecte afleiding haha.

En super bedankt iedereen voor alle lieve berichtjes en reacties doet me echt goed!

Plannen gewijzigd

Even een berichtje van de ouders.

Vol plannen stond Elise op, want zij mocht met weekendverlof.
Tot 11.00 was er niets aan de hand, de artsenvisite stond het weekend toe.
Plotseling sloeg de koorts en de benauwdheid toe, in een uurtje tijd veranderde Elise van een verlofganger in een ziek vogeltje met hoge koorts (40+).
Omdat Elise het zo benauwd heeft is de KAP haar grote vriend die haar wat verluchting geeft.
De artsen liepen weer continu in en uit, de antibiotica is wederom gestart en dat terwijl ze nog maar 3 dagen klaar was met haar laatste kuur.
Uiteraard is haar verlof weer ingetrokken waar ze enorm van baalde maar ondertussen ook wel begrijpt dat het echt niet anders kan.
Omdat Elise zelf niet de energie heeft om de blog bij te werken heeft ze ons ingehuurd.
Jacobie, Duurt en Lisette.