Na
zo’n weekend thuis besef ik weer heel goed waarom ik ze zo graag wil, die
longen. Het is lastig te beschrijven hoe fijn het is om thuis te zijn. En het
is nog fijner om te bedenken dat ik straks alles weer kan. Dat ik geen hulp meer
nodig heb, dat ik zelf alles kan en kan doen wat ik wil.
Maar ja,
die longen die zijn er nog niet.
Het
is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang
geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik
zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta,
gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen
longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden
van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig
afwachten, elke dag komen ze dichterbij.
Soms vraag ik me af doen ze me hier aan. Een looptest,
waarom nu en niet een paar weken geleden toen het zó goed ging. En waarom moet
zo’n test net op de dag dat ik weer met weekendverlof mag? Ik kan mijn energie
wel beter besteden.
Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas
isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn
geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in
een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar
achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai
gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer
naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet
heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat
terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik
ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag
hard met de fysio.
De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te
kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken
worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.
Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken
geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik
twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat
ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich
wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal
veranderen.
Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof
ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw
geasfalteerd.
Toen
ik een jaar of 13 was vond ik het altijd leuk om een longfunctie te blazen. Het
was voor mij een soort uitdaging om steeds meer en meer te blazen. Ging ik weer
die 105% halen of zou het zelfs 110% worden.
Het longfunctie blazen werd al gauw minder leuk
toen ik niet meer zo goed blies. Hoe hard ik ook mijn best deed, hoe lang ik
ook aan het infuus zat, ik ging steeds slechter blazen. Zo werd de longfunctie
voor mij een onderzoek dat ik liever over sloeg.
Hierdoor
was ik de afgelopen paar jaar ook maar weinig te vinden bij de longfunctie. En
toch ondanks dat wilde ik er nu weer eentje blazen. Gewoon om het te weten, om
de cijfers te zien. Hoe confronterend het misschien ook is, ik moest het weten.
Dus blies
ik vandaag op eigen initiatief een longfunctie…En de uitslag? Die is minder,
2,2% minder om precies te zijn. Dat klinkt niet veel maar omdat ik al zo weinig
procenten heb is 2,2% best veel. De uitslag doet me gek genoeg niets, misschien
omdat ik er toch geen verwachtingen van had. Ik wilde het gewoon weten en nu ik
het weet is het goed, gewoon goed. Ik weet weer waar ik sta en dat er weinig
functie in die longen van mij zit wist ik natuurlijk al, daar heb ik geen
meting voor nodig ;).
Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik
klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en
met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken
passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras
met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of
ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.
Alleen jammer dat je er dan wel weer achterkomt dat het
WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een
illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De
zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie
van 97% haal ik bij lange niet.
Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben
nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk
bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.
