vrijdag 24 december 2010

1 jaar wachttijd voorbij

Vandaag sta ik alweer 1 jaar op de wachtlijst. En dat jaar van ''wachten'' is eigenlijk best snel gegaan. Er is zo veel gebeurd in dat jaar.  Zo ben ik mobiel geworden dankzij mijn scooter, weer naar school, koninginnendag voor het eerst sinds jaren thuis, me verjaardag, DE VAKANTIE, wel niet en toen toch wel weer naar school, het dikste pak sneeuw wat ik ooit heb gezien, en alle andere leuke rare dingen die ik meemaak. Het was eigenlijk een heel jaar vol met hoogte punten... oke er waren ook wel een paar mindere dingetjes, zo kreeg ik een dom kwaaltje genaamd gordelroos, is Cagla overleden, de ontsotken port a cath was ook niet heel fijn. Maar ondanks dat was het toch een heel goed jaar, vol met hoogte punten. En was het zeker een geslaagd jaar!!


En wat vooral het wachten nog niet tot ''wachten'' heeft gemaakt komt denk ik door het feit, dat mijn verwachtte wachttijd 4 jaar is. Dus verwacht ik het nog niet. Tuurlijk kan het telefoontje elke moment komen, en tuurlijk krijg ik toch elke keer weer een beetje schrik als ik op me telefoon gebeld wordt door een anoniemnummer...Maar verwachtte, nee het telefoontje verwacht ik nog lang niet. En misschien, misschien is dat maar goed ook. Want er zijn zo veel zieke, veel ziekere mensen op de lijst. Die het telefoontje harder nodig hebben dan mij. De mensen die snakken naar adem, die snakken naar nieuwe longen, die mensen verdienen het meer....


Fijne kerst iedereen

woensdag 22 december 2010

sleeen, bakken, schoonmaken, koken en naar de film pfjuee

Ik ben weer thuis, en net als altijd was de eerste dag weer super druk. Waarom?? Geen idee, ik denk dat als ik uit het ziekenhuis kom ik een soort van inhaaldag heb. Een dag die ik helemaal inplan, om ik denk zo die 2 weken in te halen ofsow. Nouja dit was dus mijn veeeel te lange dag:


's Morgens kwam Esther om 10 uur naar mij toe en zijn we met de slee naar Larissa gelopen. Vanaf daar zijn we naar het bunkerpad gelopen. Voor de mensen die Vlissingen niet kennen. Dat is heel verweg, ergens in een weiland loopt een fietspad en daar is het bunkerpad dus. En bij dat pad is een bunker waar je met deze pak sneeuw perfect van af kunt sleeën. Halverwege de weg wilde we stiekem allemaal terug, en ons met een warme chocolademelk opwarmen bij de kachel. Maar daar was die dan hoor de uiterst inspirerende spreuk die ons verder bracht. Want zij die opgeven weten nooit hoe dicht ze bij de finish waren. En zo ist maar, en vervolgde wij onze Nova Zembla tocht. Aangekomen bij de bunker sleeden we als 3 hysterisch blije verkleumde kinderen van de bunker af. Het was koud bere koud, na 4 keer sleeën hadden we er genoeg van. Maar het was het waard, al was ik wel vergeten dat we die bare koude tocht nog eens moesten lopen alleen ditmaal naar huis. Ooh wat was het koud, wat was ik moe, en ojaa had ik al gezegd dat het heel heel koud was? Gelukkig waren Esther en Larissa  er beter aan toe dan mij, en hebben ze mij heel lief op de slee naar Larissa's huis getrokken :). Daar hebben we ons opgewarmd aan een heerlijk beker warme chocolademelk, jammie. Moeders was toen ook nog zo zo lief  om Esther en mij naar huis te brengen....En toen was de dag nog maar net begonnen.


's middags heb ik een cake gebakken voor Dion want die was jarig, want meneer was niet tevreden met de door mij gemaakte taart :P  Daarna heeft Jessica me opgehaald om in haar huis de keuken schoon te maken. Ik weet niet of ik het al op me blog had verteld. Maar vorig jaar hebben Jessica & Dion een huis gekocht. Dat moest toen nog gebouwd worden, maar 1 december is het opgeleverd, en vandaag kon er worden schoon gemaakt. Ik heb haar daarmee geholpen, en na een uurtje hard doorwerken waren we klaar. En zijn we naar Anique gelopen, dat is de zus van Dion die woont in dezelfde wijk....Daar heb ik nog een poosje gezeten, tot moeders me kwam halen. Thuis het eten gemaakt, en 's avonds naar de film geweest. Esther heeft net haar rijbewijs dus zij haalde me en bracht me weer veilig thuis, wat een luxe. De parkeerplaats bij de bios was de parkeerplaats trouwens een heuse ijsbaan geworden. En de helling van de boulevard was zelfs zo glad dat ie afgesloten was. Maar dat weerhield er een vrouw niet van om daar toch  met haar auto naar boven te rijden. En dat heeft ze geweten ook, want ze gleed zo hups met de hele auto naar beneden hahaha...achja eigen schuld, maar toch zielig voor haar. Nouja over de film dan maar ej. We gingen naar Burlesqeu het was een hele leuke film. Esther heeft me weer veilig thuis gebracht. En toen stond op de planning slapen, maar eerst even me blog bijwerken. Dus ga nu slapen, ben namelijk mega super moe, dus hoop dat ik lekker kan uitslapen.


WT

dinsdag 21 december 2010

THUIS!!

YEAH ik ben weer thuis!!. De slimme doks in het Sophia vonden me zo goed opgeknapt dat ik zo naar huis mocht, zonder infuus, pillen of wat dan. Niks, noppes, nada van al die antibioticatroep, me standaard antibiotica heb ik natuurlijk nog wel, ik kan niet zonder. Maar dus naar huis zonder iets extra's!!, hoe goed wil je het hebben. Wel moet er nog hard gewerkt worden aan me gewicht, want nu ben ik te licht voor transplantatie. Maar ik denk dat het met de feestdagen in het vooruitzicht helemaal goed gaat komen. Ik ga 3 keer gourmetten in 1 week gnagna. Nou dit heugelijke nieuws moest ik natuurlijk nog melden.

maandag 20 december 2010

Kopieren doe je zo

Maandag is sputemdag. Dan moeten alle cf'ers hun slijmpie in een potje deponeren, en die onderzoeken ze dan in het lab. Maar niks zo leuk als zelf je potje prut weg te brengen. Dus zo ging ik op pas met de broeder om mijn potje af te leveren bij het lab. Op de terugweg kwamen we een kopieermachine tegen, en tja we konden het niet laten en hebben we ons hoofd op het kopieerapparaat gelegd en er op los gekopieerd. Het resultaat, een paar debiele kopieerfoto's hahaha

's middags hadden Esther & laar de sneeuw getrotseerd, en waren ze helemaal met de trein naar mij toe gekomen. En het kon niet anders dan een dolle boel worden. Het was zo leuk, en grappig, we hebben raar gedanst op kerstliedjes. De fysio kwam ook nog ff langs, want ondanks mijn bezoek moest er ook nog flink gesport worden. Dus met z'n vieren pionnen voetbal gedaan, het ging er fanatiek aan toe.....en de winnaar was Esther met 5 punten. Terug op me kamer had de kerstman mij een bezoekje gebracht, en lag er een cadeau voor mij op bed, een Douglasbon van 12,50 super veel dus, er zaten ook nog wat proefmonstertjes bij. En zo vloog de middag voorbij en was het weer een geslaagd dagje.

En wat deze dag nog geslaagder maakte, waren de longen nummer 5 & 6 die Djuna vandaag krijgt...Hard duimen dat alle goed gaat.

zondag 19 december 2010

Zneeuw Zondag!!

Het is vast niemand ontgaan dat het veel gesneeuwd heeft afgelopen daagjes. En toen vanmiddag papsie en Lisette op bezoek waren mocht ik ff naar buiten, even weg uit ziekenhuisland.


Dus ff heperanie slotje in me PAC, dik inpakken en naar buiten toe. Voor het ziekenhuis licht een park, en daar zijn we heen gegaan.


Het zag er super mooi uit dat winterwonderland. Voeten die verdwenen in de sneeuw, een sneeuwbal die perongeluk op paps z'n hoofd belandde hahahaha, en een engel in de sneeuw made by me.
Zie de ge-wel-dige sneeuwengel!!

Na een halfuurtje was het wel genoeg en waren we weer in me kamer, en even lekker opgewarmd aan een kopje thee. Toen paps & Lisette weg waren heb ik me pyjamabroek maar aangedaan want me spijkerbroek was helemaal nat van de sneeuw, en zo ben ik nog ff in slaap gevallen..Jups het was een leuk middagje :)

vrijdag 17 december 2010

pacman

Hooi,,, Hier ff kort berichtje. De operatie is goedgegaan, en mijn PAC zit weer op dezelfde plek. Kwart voor 3 uur  ik geopereerd en half 6 was ik weer op mijn kamer, het is dus heel snel gedaan. Sinds de operatie heb ik wel weer zuurstof, maar dat heb ik eigenlijk altijd wel na een operatie. Ben wel heel moe, ondanks dat ik nog een poos heb geslapen. Door het winterweer slaap ik niet alleen vannacht, want mamsie blijft hier slapen. Over de heen weg deed ze 3 uur, en omdat het nu heel glad wordt is het handiger als ze hier blijft slapen.

donderdag 16 december 2010

Morgen komt ie erin

WIIIEEHHHHHH ik ben uit de isolatie. Dus vrij om te gaan en te staan waar ik wil, en dus ben ik naar de ziekenhuis school geweest. En eigenlijk heb ik alleen maar goed nieuws te melden. Want morgen is de BIG DAY, dan krijg ik mijn nieuwe PAC. Ik had niet gedacht dat het zo vlug zou gaan gebeuren. Maar vanaf morgen ben ik de gelukkig eigenaar van PAC nummero 3. En nog meer goed nieuws vandaag, want heb longfunctie geblazen en die was hetzelfde als de laatste keer. Zuurstof heb ik alleen nog 's nachts nodig, al zijn mijn saturaties met 92% nog lang niet zoals het was. Maar ik ben er tevreden mee en het begin is er toch?? Het enige -min puntje is ik was afgevallen, en daar zijn dokters niet blij mee, dus is de sondevoeding ff opgehoogd. Morgen operatie dus dan meer nieuws.

maandag 13 december 2010

Isolatie

Het gaat gelukkig al weer een stuk beter, en de koorts is weg. En ben het weekend goed doorgekomen met films kijken


De zuurstof staat nog maar op 2 liter, erúg goed natuurlijk. En dan heb ik nog niet eens verteld hoe fanatiek ik gesport. Wilde dat heel graag en zo heb ik dus met Kees getafeltennist. En dat is niet met een batje tegen een balletje heen en weer meppen. Maar fanatiek slaan, met de ene effect bal na de andere. Het zweet vliegt in het rong, en hier en daar hoor je wat gekuch en gekreun,.  Je zou misschien verwachten dat ik de kreunende, kuchende persoon ben maar nee, dat is Kees die aan het verliezen is natuurlijk. Nadat ik gewonnen had en toch wel moe was, ging ik samen met mams en Door terug naar mijn kamer. Denk je daar dus rustig te kunnen bijkomen van je sporten. Plakt de zuster zo pardoes een papier op de deur, met 2 nieuwe regels: Regel 1 gepaste kleding.Oftewel de dresscode = mondkapje, handschoenen en uberlelijke schort. Regel nummer 2: Elise mag haar kamer niet af, anders gezegd ze is opgesloten. Ik weer ook wel dat veel CF'ers maar 1 uur per dag van hun kamer af mogen, ivm het segratiebeleid. Ik heb het geluk dat ze daar in Rotterdam nie zo streng op zijn, en ik van me kamer af mag wanneer ik maar wil. Als ik maar min 1,5 meter afstand hou van een andere CF'er. En dan is het best wel raar als je nergens meer heen mag....morgen maar even een babbeltje maken met de zaalarts over hoe en wat. Nog ff ter informatie die 2 nieuwe regels heb ik te danken aan een virus die in een zaterdag gekweekt snotje zat.


Dit was het wel weer dagdag en WT

zaterdag 11 december 2010

Sproedje

Het is beetje een lang verhaal maar ik zal het in het kort vertellen. Zoals jullie in me vorig blogje lazen was ik verkouden. Inderdaad was, want die Verkoudheid is over. Maar nu ben ik ziek en niet zo'n beetjee ook.


Gister ben ik met mams naar de SEH geweest in het Sophia. We konden niet naar de Poli, want bijna alle longartsen waren op congres. Op de SEH werden we ontvangen door een vrolijke zuster, en waren alle controles zo gedaan. Hartslag, temperatuur, ademhaling, ontstekingswaarde waren veel te hoog. Saturatie veel te laag. Maar er was ook iets goed, mijn longfoto zag er picobello uit. Ff met mijn longarts gepraat en gezegd, dat ik niet denk dat ik nu een longontsteking heb. Ik weet niet het voelt gewoon anders deze keer, ik ben een beetje bang dat die schimmel terug is in me bloed. Mijn longarts was het zowaar is met me eens, hij denkt ook niet aan een longontsteking. Maar hij zei ook dat de kans dat de schimmel terug is heeel klein is.
Er zit overduidelijk een ontsteking in mijn lichaam, maar waar o waar heeft ie zich verstopt?? Dus ik krijg nu weer antibiotica door een infuus. En pillen tegen de schimmel gewoon voor de zekerheid. Nadat dat ik 2X Lion King1 , en 1 keer Lion King 2 gekeken te hebben kon ik eindelijk mijn kamer betrekken.


's avonds wilde ik optijd slapen nou die poging is mislukt. Ik sliep steeds nie langer als een 10 minutjes, en als ik dan weer in slaap viel ging de saturatie naar 85% veel te laag, de zuurstof kon niet verder omhoog tenzij ik een kapje zou krijgen. Maar dat wilde ik niet. Ondertussen was ikzelf een kacheltjegeworden, mijn temperatuur was namelijk weer 40 graden , en een paracetamol hielp niet. En op die manier duurt de nacht wel heel lang. Dus heb ik 's nachts 3 glazen water en 1 thee en 1 beker volle melk op, hahaha hoezo dorst. Toen ik om half 6 nog wakker was, besloot de zuster me toch een zuurstofmasker te geven met 8 liter zuurstof. Me saturatie was nu eindelijk redelijk maar verder, zijn die maskers echt ondingen, het zit zo niet lekker. En het bleef plakken aan me gezicht omdat ik een beetje zweette hahaha. 1,5 uur later vroeg ik weer om de vertrouwde neusbril, en met de belofte dat ik niet meer ging liggen mocht ik me neusbril weer op.



Als laatste wordt A Hero 2.0!! Wordt een volger van Djuna, want dat maakt jou 1 euro waard voor de NCFS

woensdag 8 december 2010

Snotter de snif snaf

verkouden of Verkouden. Tussen deze 2 zit een heel groot verschil. Hier een lesje

verkouden: is het geen wat elke wereld bewoner regelmatig lastig valt. : niezen, loopneus, een verstopte neus, keelpijn, hoesten, hoofdpijn, vermoeidheid. Je kent het wel.

En dan heb je Verkouden: dat is een verkoudheid maar dan 10X zo erg, en een extra bijverschijnsel is koorts

de laatst beschreven Verkoudheid heb ik al 1,5 week. Dus Snot in overvloed vooral 's nachts, beetje koorts en over het hoesten nog maar te zwijgen. Zaterdag was ik er heel de dag ziek van, dus heb ik tv ligge kijken. Moeders kwam met het briljante idee om 's nacht maar weer eens zuurstof te doen. En verhip het werkte op 5 december voelde ik me weer een stuk beter...Maandag weer school gehad en een mentor gesprek. Waaruit blijkt dat ik toch het gemistte tentamme mag in halen :D. 's avonds dacht ik ach joh die domme zurstof is helemaal niet nodig, ik doe het lekker niet. Met als resultaat dat ik die nacht 5 uur lang heb wakker gelegen, en veel gehoest en de schrik van me leven gehad. Het is een heel dom verhaal, maar toch hier komt ie


Om 7.03 uur moest ik naar de wc ik liep gewoon de trap af, onderweg dacht ik nog oppassen Elise voor de tas die daar staat. In de badkamer aangekomen, zat Jessica op de wc (ik kom haar weleens vaker tegen daar 's ochtends, niks bijzonders dus) Ik zag haar niet, en zij fluisterde zachtjes: Elise niet schrikken ik zit hier. Maar ik leek wel in een andere wereld ofsow, echt heel vaag. Ik schrok me rot en begon te gillen en nog een keer te gillen. Opeens was ik heel bang en een beetje in paniek, begon ik te huilen. Terug in bed nog steeds heel geschrokken sliep ik 2 uur later dan eindelijk.


Dinsdag ben ik niet naar school geweest was zo moe, en hoofdpijn. Nou die avond toch maar weet zuurstof gedaan, en vanmiddag voelde ik me weer een stuk beter :D. En ben ik warme chocolademelk in de stad wezen drinken met Esther & Larissa...Nu moet ik de saaiste film ever zien te overleven, een één of ander kostuumdrama wat Mams en Door willen zien jakkie!! Nouja had ik wel mooi de tijd om me blog bij te werken

zondag 5 december 2010

Sinerklaasavond!!

De avond begon met snert, gemaakt van de wel bekende spliterwt.
Maar omdat niet iedereen dat lustte, was er ook tomatensoep zodat de gemoederen suste.
Na het eten konden we met de pakje beginnen,
Er stonden zakken vol cadeaus op ons te wachten, wat er in zat was toen nog afwachten.
Tussendoor was er natuurlijk genoeg te kanen, en dan heb ik het niet over de bananen.
Warme chocolademelk en pepernoten, waar wij allen van genoten
Die tussendoortjes zijn al de zoveelste editie, van deze jarenlange traditie.
Er waren nog meer klassieke tradities zoals het ontcijferen van hand geschreven gedichten.
Daarvoor moesten we maar extra bijschijnen met de lichte
De thema’s van dit jaar mixen en matchen, en help Elise de winter door
Nu denk je misschien waarvoor??
Maar met deze kou, wordt ik al vlug blauw.
Daarom kreeg ik iets heel speciaals, 1muts en 2 sjaals.
En met een grapje hier en daar, waren we om 9 uur weer klaar.
Het heerlijk avondje is gekomen, nu ga ik er lekker over dromen.

donderdag 2 december 2010

RESPECT voor alle postbodes. Met dit brrr koude weeren post bezorgen, nee ik wel nie ruilen met ze hoor. Trouwens respect voor alle mensen met een buiten beroep...er ligt zo veel sneeuw dat de wegen on begaanbaar zijn, vanmorgu heb ik 9 cm gemeten. En daarom kon ik niet op de scooter naar school, en werd ik lekker warm met de auto gebracht, wat een service :)


Voor de rest zit het me niet mee ik zal het is vertellen
* De eerste 10 die ik ooit voor Engels heb gehaald telt als voldoende
* Het rokje wat ik dinsdag heb bestelt is nu met 50% afgeprijsd. En ik betaal de 100 %
* Het tentamen dat ik door een ziekenhuis bezoek heb gemist mag ik niet inhalen, omdat ik meer als een week afwezig ben geweest. (nu moet ik dus aan de examencomissie vragen of ik geen uitzondering mag zijn)
* De door mij ingezonden foto naar RTLweer is niet uitgezonden. Kijk nou wat een beeldige foto whahaha
* Ik al weer te laat was met het bellen naar de ortho, om te zeggen dat me draadje los zit
* Ik verkouden ben, en er 3 pseu'dies in me slijmie zaten.
* Er tegenwoordig betaald moet worden voor de vitamine A/D druppels


Tja sommige dagen he,


Nu niet denken dat ik een rot dag had hoor, nee hoor ik had een leuke dag. School was leuk, klappen en juichen voor de sneeuwschuiver was leuk, en de boodschappen doen had ook zo z'n charme.