Posts tonen met het label HU. Alle posts tonen
Posts tonen met het label HU. Alle posts tonen

woensdag 1 januari 2014

ZE zijn er!!?

Waaaaah serieus 2014 kon niet mooier beginnen. Na de spectaculaire vuurwerkshow van de buren, kroop ik uitgeput in mijn bedje. Net toen ik bijna in slaap viel ging de telefoon.. Tringtringtrong.

Hallo met dokter B. van de longtransplantatie. Gelukkig nieuwjaar, ik heb heel mooi nieuws. Er zijn LONGEN!!
Ik: Nee, je maakt toch wel een grapje mag ik hopen. Er volgde nog meer genee en what the f*ck, is dit echt, oh en nu? Ik raakte lichtelijk in paniek haha.

Om een lang verhaal kort te maken. De ambulance werd gestuurd. Er zijn de nodige onderzoeken gedaan, uit elke lichaamsopening werd een kweek genomen. En het resultaat mag er wezen: ik ben goed genoeg om getransplanteerd te worden. Top!! Nu is het nog afwachten of de longen goed genoeg zijn en we 'groen licht' krijgen. Straks richting OK. Here we go, kom maar op met die longen. We gaan knallen!!!

dinsdag 31 december 2013

Bye bye 2013

En toen was het opeens de laatste dag van het jaar. Zo bizar hoe snel zo’n jaar gaat.

De laatste week heb ik het geluk aan mijn zijde. Zo mocht ik vorige week met kerstverlof, zodat ik kerst lekker thuis kon vieren, zoals het hoort. Het was geweldig, net alsof ik helemaal niet in het ziekenhuis lag. Gewoon iedereen gezellig bij elkaar, samen eten en spelen met Fien. De dag erna naar de film geweest, gewoon omdat het kan. Ja het was een heerlijke kerst. Oké, ik heb kerst misschien niet met nieuwe longen kunnen vieren, maar ik was wel thuis. En volgend jaar vier ik het zeker met nieuwe longen en dan heb ik ook nog genoeg energie om na het diner te helpen afruimen in plaats van half stikkend in een hoestbui toe te zitten kijken.

Het is de laatste dag van het jaar, en  wat was het een mooi jaar. Ondanks dat ik driekwart van dit jaar in het ziekenhuis lag, en nogal vaak ziek was heb ik toch zo veel leuke dingen kunnen doen. Vanmiddag mag ik alweer met verlof. Gewoon, omdat je met de feestdagen thuis hoort te zijn en omdat het nog steeds goed gaat. Geen infecties, lekker stabiel. Nu kan ik thuis mooi het nieuwe jaar inluiden en ik denk, nee ik weet zeker dat het een bijzonder jaar gaat worden in vele opzichten. Fijne jaarwisseling iedereen!! Jeeeeh om 12 uur is het 2014.

donderdag 28 november 2013

Longenpraat

27 november 2013 is de datum waarvan ik 1,5 jaar geleden riep: dan komen ze DE longen. Het ging toen nog heel goed en van HU was zeker nog geen sprake. Er was verder niks bijzonders aan deze datum, ik dacht het gewoon.

De afgelopen maanden, weken, dagen kwam DE datum steeds dichterbij. Langzaamaan gingen en wilde steeds meer mensen erin geloven dat ze die dag echt zouden komen. Zelfs de afdeling begon er stiekem in te geloven. Iedereen gunde het mij zo. Maar ja, de kans zat er natuurlijk dik in dat ik geen gelijk zou krijgen. Het CF-team hier maakte zich toch een beetje zorgen, ze waren bang dat ik in een diepe put zou vallen als ik geen oproep zou krijgen.

Vandaag is het 28 november en zitten nog steeds mijn eigen longen in mijn borstkas. Geen oproep, geen nieuwe longen. Dus kwam zoals afgesproken de maatschappelijk werkster langs om mijn psychische toestand te checken. Maar wonder boven wonder ben ik niet in die spreekwoordelijke diepe put gevallen. Natuurlijk had ik het graag gewild, maar eerlijk toegegeven de kans dat ik gelijk zou hebben gehad was natuurlijk nihil, of niet?

Mijn dokter kwam vanmiddag binnen voor longenpraat en zei: je had bijna gelijk gehad. 
Wat zeg je nu bijna gelijk gehad? 
Ja, er was gisteravond een aanbod, maar de longen waren te slecht. 
Het scheelde maar een haartje of ik was opgeroepen. Wow bizar, zo jammer dat ze niet goed genoeg waren. Maar het goede nieuws is echter wel dat ik helemaal bovenaan de lijst sta. En elk longaanbod dat in mijn categorie valt is voor mij. Dat klinkt hoopvol en zorgt ervoor dat de gedachte of er überhaupt ooit longen zullen komen even niet meer door mijn hoofd spookt. In mijn hoofd is er meer hoop dan ooit. En jawel hoor de vraag werd mij al meerdere keren gesteld, er is een nieuwe datum. Wat vinden jullie van 11 december 2013? Mooi toch. Eerder is natuurlijk ook geen probleem.

vrijdag 8 november 2013

De aftertransplantlijst

Na al die maanden wachten adviseerde een dokter mij om een lijst te maken. Een aftertransplantlijst met dingen die ik wil doen NA de transplantatie. Zodat ik het doel niet uit het oog verlies.

Ze zei: pak een groot papier schrijf daar 10 dingen op die je na je transplantatie wilt doen, hang hem op en kijk ernaar.

Gehoorzaam dat ik ben ging ik aan de slag. Ik bedacht 10 (oké 12) dingen, maar stuitte op het volgende, al mijn grote papieren zijn op!! Zoals je op deze foto kunt zien gebruik ik mijn grote papieren voor een heel ander doeleinde, namelijk kaartenbehang.

 
Dus moet ik tot er een nieuw papier is geleverd ergens anders mijn dromen kwijt. Dus laat ik tot die tijd mijn blog fungeren als mijn:

 Papier der mogelijkheden en dromen!!

  • Fietsen over de boulevard
  • Mijn verjaardag vieren in Parijs
  • De colorrun rennen (5 km)
  • Trouwen in Vegas
  • Een hondje
  • Kerst thuis vieren
  • Snorkelen in de blauwe zee
  • Een longfunctie van 100% blazen
  • De Dirty Dancing dans dansen
  • Moeten rennen om de trein te halen
  • Een eigen huisje
  • De best mogelijke tante zijn voor Fien

maandag 21 oktober 2013

25 weken

Na zo’n weekend thuis besef ik weer heel goed waarom ik ze zo graag wil, die longen. Het is lastig te beschrijven hoe fijn het is om thuis te zijn. En het is nog fijner om te bedenken dat ik straks alles weer kan. Dat ik geen hulp meer nodig heb, dat ik zelf alles kan en kan doen wat ik wil.

Maar ja, die longen die zijn er nog niet.

Het is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta, gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig afwachten, elke dag komen ze dichterbij.

vrijdag 18 oktober 2013

Vrijdag verlofdag

Soms vraag ik me af doen ze me hier aan. Een looptest, waarom nu en niet een paar weken geleden toen het zó goed ging. En waarom moet zo’n test net op de dag dat ik weer met weekendverlof mag? Ik kan mijn energie wel beter besteden.

Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag hard met de fysio.

De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.

Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal veranderen.

Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw geasfalteerd.

dinsdag 8 oktober 2013

Weekendverlof!

Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.

Alleen jammer dat je er dan  wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet.  Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.

maandag 30 september 2013

Het weekend

Het middagje shoppen zaterdag heeft er voor gezorgd dat ik een nieuwe bijnaam heb gekregen van de verpleging. Shopkoningin.

En dat terwijl ik niet eens zo heel veel heb gekocht. Het shoppen bestond vooral uit wachten op de lift en zoeken naar de lift (die er vervolgens niet was). Nee erg rolstoel vriendelijk zijn de winkels niet. Maar ondanks dat wist ik toch een trui, vest, broek, t-shirt en jurkje te shoppen. Ik zeg missie geslaagd!

Na deze drukke dag was het eigenlijk de bedoeling dat ik zondag in het ziekenhuis zou blijven. Maar van de verpleging mocht ik toch nog even weg. Dus ben ik met moeders naar het kralingsebos geweest, het was ook zo mooi weer dan moet je het er van nemen hè. Op de terugweg heb ik weer eens achter het stuur gezeten. Ik had al 3 maanden niet meer autogereden, dus vond ik het tijd dat ik weer eens een stukje reed. Tja en als ik achter het stuur zit rijd ik natuurlijk niet terug naar het ziekenhuis, maar naar een restaurant om weer uit eten te gaan. De kilo’s moeten tenslotte ergens vandaan aankomen.

Zo en nu kan ik weer een weekje bijkomen. En beginnen met onderhandelen over aankomend weekend, want ik vind dat hoog tijd is om weer eens met weekend verlof te gaan.

woensdag 25 september 2013

21 weken HU

Tijd om de balans op te maken

In die 21 weken...
Ben ik zo rond de 121 keer geprikt.
Heb ik 162 afleveringen van Grey’s anatomy gekeken.
Sliep ik 1764 uren met de kap.
Kreeg ik 317 kaarten! (daarvoor dank)

Had ik 15 weken een infuus.
Kreeg ik 145 liter sondevoeding en 76  TPV dat zijn 303.760 calorieën.
Heb ik 9 puzzels gelegd.
Ben ik 3,5 kilo zwaarder geworden dan toen ik binnen kwam.
 

And last but not least mijn kamer telt 28 plafondplaten.

woensdag 18 september 2013

Het honeymoon effect

Het kriebelt bij mij, ik hebt het ontzettend op mijn heupen. Ik voel me goed dus ik wil naar huis.

Het is lastig te begrijpen, veel mensen zullen het ook niet begrijpen. Dat nu ik zo dichtbij ben, ik het liefste naar huis zou willen om daar te wachten. Maar ik zal het proberen uit te leggen.

Mijn hart schreeuwt: ga naar huis, dan maar geen HU. Terwijl mijn verstand fluistert dat ik hier moet blijven. Het is lastig want naar wat luister je, je hart of je verstand.

Aan de ene kant, ik voel me goed beter dan ik in lange tijd heb gedaan. En dan is leven in een ziekenhuiskamer van 15 vierkante meter (inclusief badkamer) gewoon te klein. Ik wil naar huis, bewegen, dingen doen, verder met mijn leven. Het is gewoon zo tegenstrijdig, je goed voelen en dan in het ziekenhuis blijven.

Maar aan de andere kant. Ik zit nu wel aan de ab, en sinds juni is het me nog niet gelukt om langer dan 1,5 week zonder te zitten. Hoe zal het straks gaan. En wat nou als ik naar huis ga en dan weer ziek word. Dan heb ik een behoorlijk groot probleem, dan kan het te laat zijn. Hmm lastig lastig.

Vandaag had ik een gesprek met mister Transplant. Hij vond het ook heel bijzonder dat mijn saturatie nu zo hoog is, hoger dan die in jaren is geweest. Waarschijnlijk is het de nieuwe ab, waardoor ik last heb van het zo genoemde honeymoon effect. Omdat dit middel nog nooit eerder bij mij is gebruikt, reageert mijn lichaam er super goed op en gaat het nu goed. Waarschijnlijk is het effect tijdelijk, maar ik ga dus het tegendeel bewijzen hè. Maar goed, ik ging zoals altijd weer in discussie met mister Transplant. Hij vond dat ik zeker HU moet blijven, vooral omdat ik volgens hem niet zonder antibiotica kan en hij bang is dat het straks weer fout gaat. Het klinkt misschien heel naïef maar ik denk dat het deze keer anders is en het me wel zonder ab gaat lukken, ik heb weer vertrouwen in mijn lichaam. Duuuus. De uitkomst is: eerst de kuur van 3 weken afmaken, als het dan nog goed gaat ab stoppen en kijken hoe dat gaat. Gaat dat goed,  gaan we kijken of ik weer een keertje met verlof mag. Voorlopig luister ik dus naar het gefluister van mijn verstand. Ik ga nu zorgen dat het zo goed blijft gaan en dat ik weer 3 kilo aankom. Want oepsie was 3 kilo kwijt in 10 dagen. Net een heerlijk diner date gehad met Djuna. Het eten wat ze hier in het restaurant serveren is zo slecht nog niet, dat mogen ze mij wel elke dag serveren dan kom ik vast wel kilo’s aan haha.

dinsdag 17 september 2013

Zuurstofloos

Deze keer hebben ze me echt een paardenmiddel gegeven. Ik lijk haast gezond. Mijn saturatie was gisteren opeens sky high, een gezonde mensen waarde van 97%!!

Wauw ik wist niet dat dat nog mogelijk was en dat zonder ook maar een extra snufje zuurstof. Bizar hè. Normaal is mijn saturatie rond de 91% met 1,5 l zuurstof en nu heb ik zonder ook maar een beetje extra zuurstof een gezonde mensen waarde. Super goed, dus ik zeg tijd voor ontslag.
Het stomme is dat het niemand is op gevallen dat ik opeens geen zuurstof meer in heb. De zuster, dokter, en fysio zagen allemaal niet dat er opeens een slangetje mistte. Zelfs mijn vader en zus viel het niet op. Ik kreeg meer opmerkingen in de trant van: goh, naar de kapper geweest, nieuw shirtje, haha maar niemand die zag dat er een slangetje mistte.

donderdag 20 juni 2013

Zure appels en vakanties

Weetje wat zo bizar is.

Nog geen jaar geleden ging ik op vakantie naar Portugal. Zorgeloos. Ik ging naar het strand, maakte het nachtleven onveilig en liep kilometers. Ik deed gewoon waar ik zin in had. Nog geen jaar geleden stond ik non-actief op de lijst, omdat het zó goed ging. En nu? Nu lig ik HU in da hospital te wachten totdat ze komen, DE longen.

Een totaal ander leven. Gelukkig is het maar voor even, dat weet ik. Het zijn maar een paar maanden van me leven en daarna heb ik mijn oude leven weer terug. Misschien nog wel beter.

Maar toch is het soms moeilijk. Moeilijk om hier te zijn en dingen te missen, dingen waar ik bij had willen zijn of dingen die andere wel kunnen en ik niet. En tuurlijk straks kan ik dat ook. Inderdaad, straks. Maar ja, ik leef  nu hè.

'Je moet even door die zure appel heen bijten', zei mijn oud-leraar Nederlands ooit. Nou ik zal door die appel heen bijten, soms met een zuur gezicht dat wel. Maar ik zal het doen, er is hier en daar een dipje maar hé dat hoort erbij en dat mag soms.

Van het weekend zijn er in ieder geval geen zure appels. Dan vier ik mijn mini vakantie in Zandvoort, woehoee!!

woensdag 8 mei 2013

Eerste weekje

Post, post een hele stapel post heeft mijn kamertje bereikt! Grote, kleine, vrolijke, mooie, grappige maar vooral hele lieve kaartjes. De teller staat inmiddels al op 31, wow wist niet dat ik zoveel fans had haha.  Echt super leuk, bedankt iedereen.

Zo en hoe is het dan verder in ziekenhuisland. Nou eigenlijk wel goed. Ik train elke dag mijn spieren met de fysio, dus over een paar weken zit me hier toch een gespierde spijker niet normaal. De diëtiste is natuurlijk ook even langs geweest. Mijn gewicht is nog steeds dramatisch laag *kuch43kuch* en het lijkt alleen maar verder te zakken. Dus probeerde die goede vrouw mij allemaal snacks aan te smeren voor tussendoor, maar ik ben nou niet bepaald de makkelijkste eter. De snacks vielen daarom ook niet echt bij mij in de smaak dus is de sondevoeding wat opgehoogd. Dat en de warme hap die ik elke dag van thuis krijg moeten er voor gaan zorgen dat het gewicht omhoog gaat.

Vandaag heb ik dan ook eindelijk mijn T-arts gezien. We babbelde wat over de vakantie, spraken af dat alleen hij en de andere T-artsen over mij en mijn HU status gaan. En hadden het over mijn CT-scan die er niet erg florissant uitzag. Maar hallo ik moet toch niet voor niets nieuwe longen wat had hij dan verwacht haha. Als laatste probeerde ik nog een dealtje te sluiten over het verlof van aankomende week, mag ik maandag een extra dagje weg voor een boekpresentatie of niet? Of het lukt hoor ik morgen. Zo en met deze cliffhanger sluit ik mijn blog.

Be continued…

woensdag 1 mei 2013

HU

Alle onderzoeken en cijfers zijn bij elkaar gelegd, bij elkaar opgeteld en berekend. Na overleg met Groningen en Utrecht is het nu officieel ik sta Hoog Urgent Nationaal.

Hoe ik het vind? Nog een beetje onwerkelijk maar bovenal heel vreemd. Vreemd om nu in dat rijtje Hoog Urgent te staan. Mijn hoofd moet er nog aan wennen. In mijn hoofd is iemand die HU staat doodziek. Ligt continue in bed en kan niet zelfstandig naar de wc enzo. En zie mij hier nou zitten. Het beeld dat ik van HU heb, ben ik niet.

Het is een beetje, ja hoe zal ik het uitleggen. Als iemand zegt dat zo meteen de koning binnen komt, dan verwacht je een nette, statige man in pak, misschien zelfs met een hermelijnenmantel en kroon. En als er dan een slonzige, slecht verzorgde man binnen komt die zich al 3 dagen niet heeft geschoren en gaten in zijn kleren heeft. Klopt dat beeld dat je bij het woord koning hebt niet meer en kan je eigenlijk niet geloven dat die smoezelige man echt de koning is. Zo is dat dus ook bij mij. Als ik denk aan iemand die HU staat en ik kijk naar mezelf, klopt dat beeld niet. Aan de andere kant weet ik ook donders goed dat, dat komt omdat ik als ik zit ik heel wat lijk. Maar zodra ik ga lopen of ’s nachts naar de wc moet is dat wel anders. Dus het is nog even wennen aan die HU status. Ik ben er niet blij om maar het is maar beter zo. Ze zetten je tenslotte niet voor je zweetvoeten op HU.
Er werd al een aantal keren om mijn adres gevraagd nou hier is die dan.


Erasmus MC
's-Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam
Afdeling SV-long, kamer 113
T.A.V. Elise Moll


Ik zal het adres ook in het zijbalkje van me blog zetten, is die makkelijk te vinden. De eerste post heeft trouwens mijn kamer al gevonden, een super leuk overlevingspakket met kaart.

maandag 29 april 2013

Ziekenhuisland

Vanmorgen kwam ik hier en inmiddels ben ik helemaal geïnstalleerd op mijn kamertje in ziekenhuisland. Vandaag zijn er de nodige onderzoeken gedaan zoals een longfunctie, hartfilmpje, bloedgas en is er bloedgeprikt. Maar ik ben helaas nog niet veel wijzer geworden. Er moet nog een CT-scan gemaakt en dan pas kan mijn HU score helemaal berekend worden. Dus het is tot die tijd nog wel een beetje spannend.
Morgen is het Koninginnedag en dan ben ik veilig hier ver weg van alle feesten. Is maar beter ook, want ik had graag naar al die feesten gewild maar ja dat kan mijn lichaam even niet aan haha. Dus ga ik morgen maar heel dag kijken naar de troonswisseling en ondertussen haken aan mijn plaid.

A
ls laatste wil ik jullie, trouwe bloglezers, graag vragen om een gunst. Ik heb een wens in gestuurd voor dat dromenboek voor de koning in spe. En het zou zo cool zijn als mijn wens in dat boek terecht komt, maar dan moet mijn wens wel genoeg stemmen krijgen. Dus lieve lezers mijn vraag is, stem op mij!!! Klik hier. Jeeeeh zou zo leuk zijn, alvast bedankt.Toedels en tot horens

donderdag 18 april 2013

DE beslissing

Vandaag belde zoals afgesproken mijn arts, hij vroeg of ik nog na had gedacht over het hele HU gebeuren. Natuurlijk heb ik daar over nagedacht. En ik ben er over uit dat een meisje van 20 helemaal niet zulke beslissingen hoort te nemen. Die hoort beslissingen te maken over haar studie, wel of niet uit huis gaan, niet over wel of niet in het ziekenhuis gaan wonen. Maar goed het is nou eenmaal zo, dus ja ik heb besloten dat als ik echt ‘slecht’ genoeg ben voor HU, dat ik het ga doen.

Zoals het nu gaat, hou ik het niet eeuwig vol. Ja, het lukt thuis allemaal wel maar ik loop continue op mijn tenen. Daar komt nog bij dat ik geen gram aankom. Sterker nog de kleine Fien komt sneller aan dan mij. Er moet dus sowieso iets gebeuren en dan lijkt HU nu de beste optie.

Dus de planning is nu zo. 29 april word ik opgenomen, ze doen dan nog een aantal onderzoeken en daaruit zal blijken of ik echt ‘slecht’ genoeg ben. Er volgen dan telefoontjes naar Groningen en Utrecht, en als ook zij mij als HU kandidaat zien kom ik HU te staan.

Gelukkig mocht ik zelf de datum van opname kiezen, zo heb ik het nog even 1,5 week uit kunnen stellen haha. En iedereen bedankt voor alle super lieve berichtjes over mij vorige HU verhaal, dat heeft me zeker geholpen!