9x vraag en antwoord na transplantatie

Al ruim 2,5 jaar heb ik helden longen in mijn borstkas. Regelmatig krijg ik daar vragen of opmerkingen over. Soms grappige maar soms ook vervelende. Tijd om daarmee af te rekenen en antwoord te geven. Voor mij zijn de antwoorden heel logisch, maar ik snap dat voor de meeste leken het allemaal knap ingewikkeld is. Ik neem jullie overigens niets kwalijk hoor, want die vragen komen vaak voort uit ontwetendheid. Dus mocht je nog een vraag hebben, stel die gewoon!

Moet je nou nog steeds medicijnen slikken?

Ja dat moet ik nog steeds. Mijn hele leven lang zal ik medicijnen moeten blijven slikken voor CF en om te voorkomen dat de longen worden afgestoten. Al klinkt moeten nogal zwaar. Ja het zijn er een stuk of 50 die ik per dag wegslik. Maar als je weet hoe fijn de lucht is die ik er voor terug krijg is het maar een kleine opoffering.

Kunnen je longen dan nog steeds afgestoten worden?

Ja dat kan zeker. Al is de kans op afstoting in het eerste jaar het grootst. Afstoting kan altijd nog komen al wordt de kans in de loop van de jaren wel minder.

Je hebt al een aantal keren afstoting gehad, heb je dan je medicijnen niet geslikt?

Ik slik altijd mijn medicijnen, maar zelfs ondanks dat kan er afstoting plaatsvinden. Het is soms gewoon een kwestie van pech hebben.

Weet je van wie de longen zijn?

Ik heb werkelijk waar geen flauw idee van wie DE longen zijn. Ik weet helemaal niks, geen afkomst, geen leeftijd en zelfs geen geslacht. Dit is om de donor anoniem te houden.

Je hebt een lekkere bol hoofd, je bent flink zwaarder geworden.

Ja mijn hoofd is dik en nee ook al zeg je dat het mij goed staat, ik vat dit totaal niet op als een compliment. Mijn bolle hoofd, en inmiddels ook buik, heb ik te danken aan de prednison. Het hoort en nu eenmaal bij.

Heb je nog steeds CF?

Jazeker nou en of, een likje aan mijn zoute zweet en je weet genoeg. Nee even zonder gekheid. Ik heb nog steeds CF in de rest van mijn lichaam. Ik heb met name nog last van mijn alvleesklier, lever, darmen en maag. 

Kan CF terugkomen in je longen?

Nee dit kan niet, mijn longen zijn sinds transplantatie CF-vrij en dat zullen ze altijd blijven.

Waarom moet je nog steeds sprayen als je longen CF-vrij zijn?

Ik heb nog een beestje genaamd pseudomonas in mijn longen. Die kan zonder antibiotica nog steeds schade aanrichten in mijn longen. Deze (bij mij) behoorlijk resistente bacterie kan door mijn lage weerstand zo een longontsteking veroorzaken.

 

Wat doe je nu?

Een vraag die ik vooral net na transplantatie kreeg en die ik toen helemaal niet leuk vond. Voor mij voelde die vraag als een verwijt waarom ik niet werkte of naar school ging. Het gaf mij het gevoel dat ik nutteloos was en een uitkeringstrekker. Het gaf mij veel onrust en een vervelend gevoel. Daardoor ging ik in plaats van genieten, piekeren over wat ik moest doen terwijl ik daar mentaal nog niet klaar voor was. Inmiddels is alles anders en ben ik bijna klaar met de opleiding tot doktersassistente en kan ik hopelijk over een paar maanden gaan werken en mijn eigen geld gaan verdienen! Toch zal ik nooit fulltime kunnen werken. Ik heb nog steeds CF en mijn longen zorgen nog regelmatig voor ziekenhuisopnames en ben ik vlug moe. Afgelopen oktober ben ik dan ook weer volledig afgekeurd, omdat de arts van het UWV vind dat ik geen arbeidsvermogen heb. Best een klap als je na transplantie op werkgebied nog niet veel waard bent. Maar de wil is er dus ik ga werken, alleen minder uur dan een gezond mens.