Ziekenhuisland

Vanmorgen kwam ik hier en inmiddels ben ik helemaal geïnstalleerd op mijn kamertje in ziekenhuisland. Vandaag zijn er de nodige onderzoeken gedaan zoals een longfunctie, hartfilmpje, bloedgas en is er bloedgeprikt. Maar ik ben helaas nog niet veel wijzer geworden. Er moet nog een CT-scan gemaakt en dan pas kan mijn HU score helemaal berekend worden. Dus het is tot die tijd nog wel een beetje spannend.
Morgen is het Koninginnedag en dan ben ik veilig hier ver weg van alle feesten. Is maar beter ook, want ik had graag naar al die feesten gewild maar ja dat kan mijn lichaam even niet aan haha. Dus ga ik morgen maar heel dag kijken naar de troonswisseling en ondertussen haken aan mijn plaid.

Als laatste wil ik jullie, trouwe bloglezers, graag vragen om een gunst. Ik heb een wens in gestuurd voor dat dromenboek voor de koning in spe. En het zou zo cool zijn als mijn wens in dat boek terecht komt, maar dan moet mijn wens wel genoeg stemmen krijgen. Dus lieve lezers mijn vraag is, stem op mij!!! Klik hier. Jeeeeh zou zo leuk zijn, alvast bedankt.Toedels en tot horens

Genoeg te doen

Deze week staat in het teken van nog even de laatste dingetjes doen. Er moeten die geregeld worden, of afgemaakt, druk weekje dus geen tijd om me te vervelen zeg maar.

Zo is de peg vervangen door een mickey-button, lunchte en shopte ik gelijk eventjes in Rotterdam, heb ik lekker in de zon gezeten en ga ik morgen weer uit lunchen. Vandaag ging ik badderen met Fien. Ooh dat was leuk joh, al heb ik wel mijn bikini aangedaan haha. Fien vond het ook erg leuk en spartelde er oplos.

Kijk nou wat een dotje

Na het badderen kwam Jessica nog met een verassing. Samen met Door, Evelien en aanhang had ze een antiverveelpakket gemaakt voor in da hospital. Er zat er een spel in, een sieradenboom die ik zelf moet beschilderen en een slinger om mijn kamer mee op te fleuren. Echt super leuk en lief! En zo vliegt deze week voorbij.

DE beslissing

Vandaag belde zoals afgesproken mijn arts, hij vroeg of ik nog na had gedacht over het hele HU gebeuren. Natuurlijk heb ik daar over nagedacht. En ik ben er over uit dat een meisje van 20 helemaal niet zulke beslissingen hoort te nemen. Die hoort beslissingen te maken over haar studie, wel of niet uit huis gaan, niet over wel of niet in het ziekenhuis gaan wonen. Maar goed het is nou eenmaal zo, dus ja ik heb besloten dat als ik echt ‘slecht’ genoeg ben voor HU, dat ik het ga doen.

Zoals het nu gaat, hou ik het niet eeuwig vol. Ja, het lukt thuis allemaal wel maar ik loop continue op mijn tenen. Daar komt nog bij dat ik geen gram aankom. Sterker nog de kleine Fien komt sneller aan dan mij. Er moet dus sowieso iets gebeuren en dan lijkt HU nu de beste optie.

Dus de planning is nu zo. 29 april word ik opgenomen, ze doen dan nog een aantal onderzoeken en daaruit zal blijken of ik echt ‘slecht’ genoeg ben. Er volgen dan telefoontjes naar Groningen en Utrecht, en als ook zij mij als HU kandidaat zien kom ik HU te staan.

Gelukkig mocht ik zelf de datum van opname kiezen, zo heb ik het nog even 1,5 week uit kunnen stellen haha. En iedereen bedankt voor alle super lieve berichtjes over mij vorige HU verhaal, dat heeft me zeker geholpen!

Hij is gezet

Vandaag was het dan zover, mijn eerste tattoo is een feit. Vanwege het hele HU gebeuren 3 maanden eerder dan gepland, maar daarom niet minder leuk.

Het zouden 3 vogeltjes achter mijn oor worden. Alleen vond ik net voordat de naald mijn huid inging het toch leuker als ik ze kon zien. Bovendien was de plek achter mijn oor niet erg praktisch met een zuurstofslang die daar bungelt. Dus werd het de reserve plek, mijn pols. Naaa dat was the best decision of the day. Ik ben er enorm blij mij. Kijk nou naar die blije vogels te leuk gewoon!!

Rondje EMC

Zo vandaag mocht ik weer naar Rotterdam voor een rondje ziekenhuis. En het was me het rondje wel hoor.

Het begon natuurlijk zoals altijd met wachten voor de parkeergarage. Dus ietsje verlaat kwamen moeders en ik aan op de longpoli, waar we gelijk door mochten lopen naar de arts. Daar begon de long/transplantatiearts al snel over de vraag of ik niet eens op hoog urgent (HU) moet. Voor mij kwam die vraag niet helemaal als donderslag bij heldere hemel. Tijdens een telefonische afspraak was hij er al eerder over begonnen, om me een beetje voor te bereiden. De laatste maanden zijn mijn longen toch wel een stuk slechter geworden. En als je alles bij elkaar optelt kom ik volgens hem in aanmerking voor HU.

Nu is alleen de vraag, wil ik dat?  Als ik op HU kom te staan sta ik bovenaan de wachtlijst dus krijg ik eerder nieuwe longen. MAAR, dat betekent wel dat ik in het ziekenhuis moet blijven tot en met de transplantatie. Dat zie ik niet echt zitten, bovendien is mijn verwachtte wachttijd als ik HU sta 6 maanden. 6 maanden!! Dat is nogal een tijd en ik weet niet of ik het wel zolang volhoud in het ziekenhuis. Als het zover is zou ik wel met weekendverlof mogen, zolang dat gaat. Maar toch je brengt dan wel heeel veel tijd door in het ziekenhuis…..Aan de andere kant. Ik heb alles heel lang weten te rekken, maar nu lijkt de rek er toch echt uit te zijn. Dat merk ik zelf ook wel, en dan is de vraag hoe ver wil je gaan. Als ik nu ziek word heb ik een heel groot probleem. En hoe slechter ik word, hoe lastiger de transplantatie + revalidatie is. Kortom ik heb genoeg stof tot nadenken gekregen. Wil ik HU of niet? Donderdag word ik gebeld door mijn arts en hoor ik of ik echt ‘slecht’ genoeg ben en bespreken we wat we gaan doen.

Verder werd er tussendoor nog een hartecho gemaakt. Om te kijken of alles nog klopt, haha, sorry flauw. Nee, mijn hartslag is de laatste maanden nogal hoog, mijn hart probeert zo het zuurstoftekort te compenseren. Met de echo werd even gekeken of mijn hart daar niet zelf de dupe van wordt. Gelukkig is dat nog niet het geval, en zag alles er prima uit. Er werd ook nog een bloedgas geprikt en ook die was goed. Je begint je bijna af te vragen waarom HU? haha

En toen was het tijd voor de 6 minuten looptest. Tja wat zal ik daar eens over zeggen. Liep ik in juni wel even 475 meter en deed ik er nog een piepjestest achteraan, zonder zuurstof.  Liep ik vandaag met zuurstof, met moeite 300 meter. Een heel groot verschil, mijn conditie heeft echt een vrije val gemaakt. Achja, om eerlijk te zijn had ik er ook niet veel van verwacht, mijn conditie is slecht dat wist ik ook wel zonder die test

Als laatste moest ik naar de thuisbeademingsarts. Zij was heel tevreden en vond dat ik een pluim verdien. Met de kap slapen gaat heel goed. Sinds ik er mee slaap word ik niet meer ieder uur wakker maar slaap ik soms wel 4 uur aan één stuk door. Een ander opvallend iets zijn mijn dromen. Droomde ik eerst regelmatig over hele moordpartijen, of dat ik vast zat in de zee en verdronk. Droom ik nu een stuk luchtiger, en dat komt volgens die arts allemaal omdat mijn koolzuur ’s nachts een stuk beter is. Al met al hoeft er aan de kap niets te veranderen die gaat nu prima. En met dat goede nieuws sloten we het ziekenhuis dagje af.

Outrun CF

Inmiddels is het alweer 2 dagen geleden, maar afgelopen zondag was het weer tijd voor de jaarlijkse Outrun CF in Scheveningen. Onder het mom van nu we er toch zijn. Besloten moeders en ik het aangename met het zeer aangename te combineren. We boekte een hotelletje en gingen die avond naar sister act. Niet verkeerd hè.

Maar eerst de Outrun. Terwijl heel Nederland van de zon genoot. Was Scheveningen bedekt onder een dikke mistbank. Je kon zelfs de zee niet meer zien. Daardoor was het ook nogal fris. Maar dat hield ons niet tegen, gelopen moest er worden. Jammer genoeg lukte het me dit jaar niet om hem zelf te lopen, volgend jaar moet dat wel lukken. En wie weet heb ik dan zelfs nieuwe longen….Maargoed deze keer rolde ik dus gewoon mee over de boule. Net als elk jaar was het weer heel gezellig. Je ziet weer wat bekenden en leert nieuwe mensen kennen. En niet geheel onbelangrijk er is een heel mooi bedrag opgehaald voor de NCFS!! Djuna had het weer top geregeld.

Na de loop hebben we nog een poosje op het terras gezeten, bij een lekker warm vuurkorfje. Even later verdween ook de mist en ja hoor daar was de zon. Leuk. Konden we de zee ook weer zien.

Om 4 uur besloten moeders en ik op te stappen,want we moesten nog in checken in het hotel. Daar was alles perfect geregeld. De zuurstof leverancier had de zuurstof geleverd en we hadden een mooie kamer. In de hotelkamer aangekomen, zat de man met de hamer al op me te wachten. Baf, en ik was moe. Gelukkig kon ik mezelf weer bij elkaar rapen, voor sister act. De musical waar swingende nonnen de show stelen. Het was echt super leuk. Heel swingend en vrolijk, echt de moeite waard. Na afloop mochten we ook nog een foto maken van de cast, al is die niet helemaal gelukt haha. Nouja het was in ieder geval een leuke musical.

Op de terugweg naar het hotel hebben we nog even een tussenstop gemaakt bij de burger king. Tja, de sondevoedingloze nacht moest ergens mee gecompenseerd worden. Dus met een goed gevuld buikje viel ik lekker in slaap. Over de volgende morgen zullen we het maar niet hebben. Ik was brak niet normaal, hahaha.

Nieuwe lente garderobe

De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Na vier weken lang koorts te hebben gehad, is die eindelijk verdwenen. Zo plop uit zichzelf zonder extra antibiotica, gewoon weg. Naaa wie had dat gedacht. Ik zeg een stap in de goede richting.

Ondanks dat het weer nog niet echt lenteachtig is. Besloten Jessica en ik vandaag te gaan shoppen, om mij aan een nieuwe lente garderobe te helpen. Niet ouderwets winkel in winkel uit, want toegegeven dat gaat me nu niet lukken. Ik zie mezelf al helemaal niet in allerlei kleding wurmen in de altijd te kleine pashokjes. Dus besloten we het online shoppen naar een hoger level te tillen. En ja hoor ik ben geslaagd met een jurkje en een leggin, ik heb me een beetje ingehouden ;).

Shoppen maakt hongerig, ja ook achter de laptop dus gingen we eens goed lunchen. Fien was blijkbaar ook helemaal uitgehongerd, want die zette het me toch op een brullen haha.

Jessica moest ook nog wat boodschapjes hebben in de stad, dus vertrokken we alsnog naar de stad. Nou we waren een hele stoet. Jessica met Fien in de kinderwagen, en moeders met mij in de rolstoel (want potverdorie nog aan toe, die conditie wordt maar niet beter, dus kan nog steeds niet zo ver lopen) Anyway we waren in de stad, waar ik ja hoor nog een blouseje kocht haha. En nee ik ben niet het te krappe pashokje in gedoken om het te passen. Ik heb het gewoon gekocht op de gok. Thuis passen kan ook, terug brengen kan altijd, toch?