21 weken HU

Tijd om de balans op te maken

In die 21 weken...

Ben ik zo rond de 121 keer geprikt.
Heb ik 162 afleveringen van Grey’s anatomy gekeken.
Sliep ik 1764 uren met de kap.
Kreeg ik 317 kaarten! (daarvoor dank)
Had ik 15 weken een infuus.
Kreeg ik 145 liter sondevoeding en 76  TPV dat zijn 303.760 calorieën.
Heb ik 9 puzzels gelegd.
Ben ik 3,5 kilo zwaarder geworden dan toen ik binnen kwam.
 

And last but not least mijn kamer telt 28 plafondplaten.

Het honeymoon effect

Het kriebelt bij mij, ik hebt het ontzettend op mijn heupen. Ik voel me goed dus ik wil naar huis.

Het is lastig te begrijpen, veel mensen zullen het ook niet begrijpen. Dat nu ik zo dichtbij ben, ik het liefste naar huis zou willen om daar te wachten. Maar ik zal het proberen uit te leggen.

Mijn hart schreeuwt: ga naar huis, dan maar geen HU. Terwijl mijn verstand fluistert dat ik hier moet blijven. Het is lastig want naar wat luister je, je hart of je verstand.

Aan de ene kant, ik voel me goed beter dan ik in lange tijd heb gedaan. En dan is leven in een ziekenhuiskamer van 15 vierkante meter (inclusief badkamer) gewoon te klein. Ik wil naar huis, bewegen, dingen doen, verder met mijn leven. Het is gewoon zo tegenstrijdig, je goed voelen en dan in het ziekenhuis blijven.

Maar aan de andere kant. Ik zit nu wel aan de ab, en sinds juni is het me nog niet gelukt om langer dan 1,5 week zonder te zitten. Hoe zal het straks gaan. En wat nou als ik naar huis ga en dan weer ziek word. Dan heb ik een behoorlijk groot probleem, dan kan het te laat zijn. Hmm lastig lastig.

Vandaag had ik een gesprek met mister Transplant. Hij vond het ook heel bijzonder dat mijn saturatie nu zo hoog is, hoger dan die in jaren is geweest. Waarschijnlijk is het de nieuwe ab, waardoor ik last heb van het zo genoemde honeymoon effect. Omdat dit middel nog nooit eerder bij mij is gebruikt, reageert mijn lichaam er super goed op en gaat het nu goed. Waarschijnlijk is het effect tijdelijk, maar ik ga dus het tegendeel bewijzen hè. Maar goed, ik ging zoals altijd weer in discussie met mister Transplant. Hij vond dat ik zeker HU moet blijven, vooral omdat ik volgens hem niet zonder antibiotica kan en hij bang is dat het straks weer fout gaat. Het klinkt misschien heel naïef maar ik denk dat het deze keer anders is en het me wel zonder ab gaat lukken, ik heb weer vertrouwen in mijn lichaam. Duuuus. De uitkomst is: eerst de kuur van 3 weken afmaken, als het dan nog goed gaat ab stoppen en kijken hoe dat gaat. Gaat dat goed,  gaan we kijken of ik weer een keertje met verlof mag. Voorlopig luister ik dus naar het gefluister van mijn verstand. Ik ga nu zorgen dat het zo goed blijft gaan en dat ik weer 3 kilo aankom. Want oepsie was 3 kilo kwijt in 10 dagen. Net een heerlijk diner date gehad met Djuna. Het eten wat ze hier in het restaurant serveren is zo slecht nog niet, dat mogen ze mij wel elke dag serveren dan kom ik vast wel kilo’s aan haha.

Zuurstofloos

Deze keer hebben ze me echt een paardenmiddel gegeven. Ik lijk haast gezond. Mijn saturatie was gisteren opeens sky high, een gezonde mensen waarde van 97%!!

Wauw ik wist niet dat dat nog mogelijk was en dat zonder ook maar een extra snufje zuurstof. Bizar hè. Normaal is mijn saturatie rond de 91% met 1,5 l zuurstof en nu heb ik zonder ook maar een beetje extra zuurstof een gezonde mensen waarde. Super goed, dus ik zeg tijd voor ontslag.

Het stomme is dat het niemand is op gevallen dat ik opeens geen zuurstof meer in heb. De zuster, dokter, en fysio zagen allemaal niet dat er opeens een slangetje mistte. Zelfs mijn vader en zus viel het niet op. Ik kreeg meer opmerkingen in de trant van: goh, naar de kapper geweest, nieuw shirtje, haha maar niemand die zag dat er een slangetje mistte.

5 dingen die je niet wilt horen als je wakker wordt na je transplantatie:

• Sorry de pijnmedicatie is op, dus je zal het zonder moeten doen.
• Je longen waren helemaal niet zo slecht, sterker nog je had er nog jaaaaren mee kunnen leven.
• De wet is gewijzigd, een longtransplantatie wordt tegenwoordig niet meer vergoed, betaal die 284.000 euro zelf maar.
• Je lichaam accepteert de donorlongen niet, einde verhaal.
• Wegens bezuinigingen hebben we je hoofd kaal geschoren, zodat de ic-verpleging geen tijd meer hoeft te besteden aan het wassen van je haar.

Ditjes en datjes

Het feestje vrijdag was een groot succes. De kamer was versierd met slingers en ballonnen en de jarige was erg blij met de cadeaus. Er werd een hoop gelachen en de buren hebben niet geklaagd, dus tot zover was het feest zeer geslaagd.

Zaterdag was het weer Fien dag, en och wat is het toch een knap kind. Het was zo grappig hoe ze voor het eerst een rijstwafel at, aan het eind zat werkelijk alles onder de rijstwafel haha. Verdere schattige kinderverhaaltjes zal ik jullie besparen, maar geloof me het was heel leuk. Het bleek ook gelijk dat Fien het beste medicijn van de wereld is, want sinds haar bezoek is de koorts foetsie.

Vannacht was een ramp nacht. Niet vanwege mijn longen die te weinig lucht bevatte maar vanwege mijn matras dat te weinig lucht bevatte. Dat zit zo ik heb namelijk een luchtbed, nee niet zo’n een als op de camping, het is een medischluchtbed. Alleen moest net uitgerekend vannacht dat matras er de brui aan geven. Dan liep het matras weer leeg, dan sloeg die weer op alarm en ga zo maar door. Niet erg bevorderend voor je nachtrust. Als het goed is wordt het probleem vandaag opgelost, want ik krijg een nieuw bed. Dus hopelijk kan deze prinses op erwt straks weer heerlijk slapen.

Een paar dagen later

We modderen lekker door hier. De koorts is nog steeds aanwezig, ondanks dat ik liters antibiotica krijg. Vanmorgen had ik een hele lage bloeddruk en saturatie. Voor rustig wakker worden was daarom geen tijd, want voor ik het wist had ik de zaalarts bij me bed staan. Hij was niet blij en ik ook niet want kwart over 7 is echt te vroeg voor mij. Maar goed, ik kreeg wat extra vocht en meer zuurstof en tadaa de waardes werden gelijk beter.

Vanmiddag stond er opeens een hele roedel artsen in mijn kamer, om te kijken hoe we dit kunnen fixen. De ab is weer verandert en nu is het afwachten of deze 3 wel hun werk zullen doen. Gelukkig voel ik me niet zo ziek als de vorige keer, maar om nou te zeggen dat ik me heel lekker voel is misschien een beetje overdreven. Maar met een paracetamolletje hier en daar gaat het al een stuk beter.

Vanavond is er in ieder geval geen tijd voor koorts en ziek zijn, want ik heb een feestje. Ja, een heus feestje in Room 1.13 en daar heb ik heel veel zin in.

Nachtje weg

Het weekend was heerlijk!!

Ik reed over de boulevard, bekeek het nieuwe huisje van mijn zus. Ging op visite bij mijn andere zus waar ik knuffelde met de lieve Fien en bracht een flits bezoekje aan Samantha. Het was zo fijn om weer even thuis te zijn, het was net of ik nooit was weggeweest.

En toen back to reality. Mijn lichaam deed niet echt wat ik wilde. Ik voelde me niet heel geweldig, dus besloot ik met moeders om eerder terug te gaan naar het ziekenhuis! Naa die zagen jullie vast niet aankomen hè, in het ziekenhuis waren ze ook zeer verrast om mij 3 uur eerder te zien haha. Normaal gesproken kom ik altijd precies om de afgesproken tijd en geen minuut eerder. Maar hé, ik word wel een beetje verstandig hoor.

In het ziekenhuis bleek dat het maar goed was dat ik eerder terug was gekomen, want ik had weer flinke koorts. Tsss, en dat terwijl ik maar 24 uur zonder ab-infuus zat, hoezo afkickverschijnselen. Gelukkig ben ik niet zo ziek als de vorige keer, op wat koorts, hoesten en steken in me rug na voel ik me best goed. En ik kan terug kijken op een heel leuk weekendje. Het was het  zeker waard! Nu weet ik weer waar ik waar ik het voor doe. Nu weet ik weer dat er ook een leven buiten het ziekenhuis is, een heel goed leven.