De week in een notendop

In de knoop zit ik gelukkig niet meer, want tot mijn grote vreugde mocht mijn 2^e infuus er vorige week vrijdag al uit. Ik was zo goed opgeknapt dat ik weer helemaal de oude was. Voor het eerst sinds tijden had ik bijna geen slijm en hoestte deed ik haast ook niet, mijn saturatie was top, eigenlijk was alles helemaal top. Verder doorbehandelen met antibiotica had dan ook geen zin, dan zou je alleen maar meer resistentie kweken. Dus vandaar dat we de kuur, zoals de zaalarts dat zo mooi zei: staakten.

Tja en toen was het dinsdag en waren we weer terug bij af. Ik zat weer bomvol slijm en door mijn gehoest begon de fysio zich af te vragen of ik niet weer een kuur nodig had. Woensdag ging de zuurstof omhoog, vandaag is het vrijdag en dat betekent verlofdag. Dus begon ik met onderhandelen, ik moest er gewoon even tussenuit weetje. Maar het was de artsen niet ontgaan dat ik de laatste dagen benauwder ben en de saturatie zich met regelmaat een gat de grond in boort. En dat bracht mijn verlof ernstig in gevaar. Dus werd er nog bloed geprikt, een foto gemaakt en na nog een bezoekje van de longarts mocht ik gelukkig toch met weg!

Al gaat het met de longen misschien niet heel geweldig. In het land der kilo’s gaat het wel heel goed! Ondanks mijn geringe eetlust groei ik toch zeker zo’n ons per dag. Super dus, als het zo doorgaat weeg ik over een tijdje de magische 50, misschien is die TPV zo slecht nog niet.

De prijsvraag

Weet je wat ik nou zo bijzonder vind? Dat ik na al die weken, 9 om precies te zijn, nog steeds kaarten krijg. Dat er na al die tijd nog steeds mensen zijn die aan me denken is zo lief. Dat ze alleen al de moeite nemen om een kaart te kopen, voor mij. Mijn hele kamer hangt dan ook vol met al die kaarten, het ziet er super leuk en gezellig uit.

En hoe graag ik iedereen een kaartje terug zou willen sturen om ze te bedanken, is dat gezien de hoeveelheid niet echt te doen.

Dus daarom om jullie een beetje tegemoet te komen, is hier een fantastische fotoreportage van mijn kaarten. En ik heb een prijsvraag, de winnaar krijgt een persoonlijk kaartje van mij. De vraag is: hoeveel kaarten heb ik al ontvangen? Tot 10 juli 12.00 uur hebben jullie de tijd om te reageren.

P.S.
Voor de slimmeriken onder ons. De kaarten op de foto’s tellen heeft geen zin, want om het niet te makkelijk te maken heb ik niet alle kaarten gefotografeerd. Het moet natuurlijk wel spannend blijven.

In de knoop

Ik zit helemaal in de knoop, met alle draden, snoeren en slangen. Dat krijg je met 2 infusen en een zuurstofslang. Hmpff weer een ideetje van de dokters.

Het begon allemaal maandag. Ik had het zo ontzettend koud dat ik maar weer eens om een deken vroeg. Bij deken nummer 3 zijn ze me toch maar gaan tempraturen (ze zijn hier blijkbaar toch niet helemaal gek), de thermometer gaf koorts aan. Snotverdorrie nog aan toe ik ben nog maar 4 dagen gestopt met de kuur en dan alweer koorts. En nu kan ik de koorts natuurlijk schuiven op het drukke weekend maar dat denk ik niet. De vorige keer kreeg ik ook precies 4 dagen na de kuur koorts, nou ik zie een patroon hoor…Hoe dan ook, de koorts werd hoger en ik kreeg wel eruug veel bezoekjes van de zaalarts de bloeduitslagen waren ook niet je van het, dus werd besloten mij weer aan het infuus te gooien voor de nodige antibiotica. Ik was het hier niet mee eens en wilde het nog een dagje aankijken. Dus ging ik even goed in discussie, knipperde nog een paar keer met mijn ogen, in de hoop de Vlaamse zaalarts op andere gedachten te brengen, maar helaas het werd toch weer een infuus.

Zo en toen was het dus dinsdag en kwam infuus nummero 2. Vorige week waren de arts en diëtiste er al over begonnen. TPV. TP watte? Juust, voeding door het infuus. Iets wat ik dus absoluut niet wilde (ik lijk nu echt een moeilijke patiënt die niks wilt enzo, maar dat valt wel mee hoor haha). Het is gewoon dat ik TPV nogal een extreem middel vind. Net zoals een longtransplantatie je doet zoiets alleen als het echt niet anders kan. Dus ging ik in discussie, alweer. En verloor ik de discussie alweer, hmm al 2 discussies verloren de afgelopen dagen, ergens doe ik iets niet goed. Natuurlijk begrijp ik hun standpunt ook wel, ze hebben het beste met me voor en willen dat ik zo goed mogelijk de transplantatie in ga. Want met een BMI van 15 hoor ik eerder thuis tussen de hongerige kindjes in Afrika dan op de wachtlijst voor een LOTX. Dus vooruit dan maar, het melkinfuus is aangesloten. Alleen een beetje jammer dat het melkinfuus en de antibiotica niet samen mogen lopen over één infuus, vandaar dus die twee infusen. Niet erg praktisch, want geregeld zit ik in de knoop met al die slangen. Of moet ik het uit de knoop halen van die slangen juist zien als bezigheidstherapie?

Zandvoort, even helemaal weg

Mijn mini vakantie begon net als de vakanties van vroeger, in de file. Gelukkig brandde we niet weg in de auto door de zon, want de zon was ver te zoeken.

Samen met moeders, Dion, Jessica en de kleine Fien nam ik intrek in een C.enter Parcs huisje. We pakten de spullen uit, aten heerlijk en speelde ’s avonds een potje Jenga. Niet veel bijzonders dus. Alle energie moest natuurlijk bewaard worden voor zaterdag, want toen was de CF Beach Dance!

Zaterdag ging ik eerst even een spelletje spelen doen bij de buren. Veronica had het helemaal top geregeld! Niet alleen ik maar ook Djuna en Samanta + familie konden naar C.enter Parcs. Hoe leuk! Dus wipte ik even bij de buren naar binnen en speelde zoals gezegd een spelletje. Daarna vertrokken we naar het strand, waar we  met een stoere jeep naar de strandtent werden gebracht.

Het weer was op z’n zachts gezegd nogal slecht. Maar de wind en regen leken geen invloed te hebben, want het was een groot feest! En omdat foto’s zoveel meer zeggen, tadaaaaaa

Ik was echt zo blij dat ik erbij kon zijn. Er waren oude bekende, ik ontmoette nieuwe mensen en zag sommige mensen nu eens in het echt. Het was ook leuk om te zien dat het er werkelijk wemelde van de nieuwe longen, volgens mij heb ik er zo’n 11 paar geteld. (ik kan er natuurlijk een longetje naast zitten). Volgend jaar ben ik er weer bij en dan hoor ik ook bij de ‘nieuwe longen club’!

Zondag was ik lichtelijk brak haha, tja dat krijg je na zo’n dagje hè. Ik ben ’s ochtends nog wel mee geweest naar babyzwem. Ja ja, de kleine Fien ging zwemmen met Jessica en mijn moeder. Het hele zwembad was leeg, dus kon ik gewoon rondhuppelen met mijn zuurstof zonder dat er mensen struikelde over mij zuurstofslang. Ik maakte wat foto’s van het hele spul en belandde in het heerlijk warme bubbelbad.

’s Middags gingen we nog een keer naar het zwembad, maar dat was niet zo’n succes. We waren er dan ook vlug klaar mee. Ter afsluiting van de mini vakantie gingen we nog even uiteten en toen was het toch echt tijd om weer terug te gaan naar het ziekenhuis. En weetje ik vond het niet eens heel erg, ik was ook zó moe, maar het was het zeker allemaal waard het was een top weekend!!

Zure appels en vakanties

Weetje wat zo bizar is.

Nog geen jaar geleden ging ik op vakantie naar Portugal. Zorgeloos. Ik ging naar het strand, maakte het nachtleven onveilig en liep kilometers. Ik deed gewoon waar ik zin in had. Nog geen jaar geleden stond ik non-actief op de lijst, omdat het zó goed ging. En nu? Nu lig ik HU in da hospital te wachten totdat ze komen, DE longen.

Een totaal ander leven. Gelukkig is het maar voor even, dat weet ik. Het zijn maar een paar maanden van me leven en daarna heb ik mijn oude leven weer terug. Misschien nog wel beter.

Maar toch is het soms moeilijk. Moeilijk om hier te zijn en dingen te missen, dingen waar ik bij had willen zijn of dingen die andere wel kunnen en ik niet. En tuurlijk straks kan ik dat ook. Inderdaad, straks. Maar ja, ik leef  nu hè.

'Je moet even door die zure appel heen bijten', zei mijn oud-leraar Nederlands ooit. Nou ik zal door die appel heen bijten, soms met een zuur gezicht dat wel. Maar ik zal het doen, er is hier en daar een dipje maar hé dat hoort erbij en dat mag soms.

Van het weekend zijn er in ieder geval geen zure appels. Dan vier ik mijn mini vakantie in Zandvoort, woehoee!!

Het park

Dit  weekend mocht ik niet met verlof, boehoe. Zelfs mijn charmeoffensief hielp niet en dat terwijl de colorrun gisteren in Vlissingen was, dat heb ik dus jammer genoeg moeten missen. Ter compensatie mocht ik dit weekend wel een paar uur naar buiten, los van alle infusen. En dat was maar goed ook, want net als een vogel ben ik ook erg gehecht aan mijn vrijheid. Sluit mij op en ik word heel sacherijnig.

Dus ging ik vanmiddag, samen met vaders en Lisette, uitwaaien in het park. Nou ik kan je melden ik ben uitgewaaid hoor, poehee wat een wind. Voor de rest was het erg lekker, even weer buiten en het rook helemaal naar bos. Onderweg kwamen we natuurlijk ook weer van alles tegen. Zo liepen we langs een heel chique feestje. Waar er overduidelijk geen bitterballen-buffet op het menu stond maar andere chiquere hapjes. We zagen een stel dat elkaar zojuist het Ja-woord had gegeven in de Noorse kerk. Maar het opmerkelijkste was toch wel de computernerd. Terwijl het gros van de computernerds op hun zolder met de gordijnen potdicht aan hun computer zitten te sleutelen. Zat deze nerd dus gewoon in het wild, midden in het park aan z’n computer te sleutelen. Het was ook niet zo’n klein mooi computertje zoals je die tegenwoordig veel ziet, maar een echt ouderwets exemplaar met grote kast haha.

We kochten nog een ijsje en zo langzamerhand gingen we weer terug naar mijn kamertje, nou ik was weer uitgelaten hoor.

Aangelijnd en al maandag

Afgelopen week lukte het me weer om een verlofje los te peuteren, want hallo met dat mooie weer moet je op z’n minst een keertje barbecueën.

Dus zo geschiede. Ik vertrok met mijn lading spullen naar huis om daar voor de 3^e maal het weekend door te brengen. Zoals gezegd werd er gebarbecued, met de familie. Heerlijk was dat, zon, lekker eten, Fientje erbij, stik gezellig toch.

Ik besloot dit weekend ook alles uit het weekend te halen, ik was een beetje rusteloos in me kont zeg maar. Uitrusten kan ook in het ziekenhuis, alles wat ik kon doen wilde ik doen. De rem ging eraf en ik ging door en door.  En ik met zeggen op het ijsje eten op de boulevard na, is alles gelukt. De zondag brak aan en dat betekende dat ik weer terug moest naar ziekenhuisland. Nou dat was een klein moeilijk momentje, het was zo goed gegaan afgelopen weekend veel betere dan de andere keren. Dat ik eigenlijk niet meer terug wilde, maar helaas wat moet dat moet. Dus zo zat ik een paar uur later weer in het ziekenhuis.

Daar voelde ik pas hoe moet ik was. Dus kap op en slapen maar. Alleen die kap zorgde voor de tweede nacht op rij voor problemen. Ik was te moe, waardoor ik verkeerd ging ademen of zo, ik weet het ook niet. Het enige wat ik weet is dat de kap niet de lucht naar mijn longen blies maar naar mijn buik. Poeeheee en dat gaf een hele dikke buik met de daar bijhorende buikkrampen. Ik wilde serieus met een naald in mijn buik prikken zodat die lucht tenminste weg kon. Uiteindelijk viel ik wel weer in slaap zonder kap, maar om het nou een succesvolle nacht te noemen?

Door mijn ietwat verstoorde nacht was ik wat vertraagd. Maar wie stond er voor mijn deur met een warme choco? Djunaa, echt super leuk, dat maakte mijn ochtend weer helemaal goed!

Tja en verder gaat het eigenlijk wel goed vind ik. Mijn spierkracht lijkt wat toe te nemen, dus dat is erg mooi. Ondanks dat zit ik sinds vanmiddag toch weer aan het infuus. En ik hoor jullie nu denken: Why oh why krijgt dat meisje een infuus als ze zich goed voelt. Nou ja, er was een nacht van zaterdag op zondag waarin ik een longbloeding kreeg. Kijk ik schrik daar niet meer van, maar de dokters hier worden nogal zenuwachtig als een patiënt met HU-status bloed in z’n longen, want dat zou zomaar een longontsteking kunnen veroorzaken en dat is wel het laatste wat we willen. Dus vooruit dan maar, ze mikte een naald in mijn PAC en ik ben weer aangelijnd. En dat alles na een weekend waarin alles mogelijk leek.