Het is weer weekend.
Dit weekend breng ik in het ziekenhuis door, maar gelukkig mocht ik
als compensatie vanmiddag even weg.
Na een ontmoeting met mijn mysterie mailster, strubbelingen
met de zuurstof, en een lift die niet werkte, konden we vertrekken.
Tegenover het ziekenhuis staat een Noorse kerk. Al mijn hele
leven rijd ik daar langs als ik naar het ziekenhuis moet en vraag ik me af hoe
het daar binnen is. Dit weekend is er een kerstmarkt, dat was dus de perfecte
gelegenheid om daar eens binnen te kijken.
Samen met moeders ging ik op pad. Maar al gauw stuitte we op
ein problem, er was een trap. Ik zei ooh dat loop ik wel hoor. Maar nog voor ik
op kon staan stond er een apparaat voor me neus waarmee ik naar binnen werd gereden.
Binnen was het kerstmarktje, heel schattig en mooi. We kochten wat dingetjes,
aten echte Noorse zalm en als klap op de vuurpijl kochten we een lootje. Het zou
toch leuk zijn als ik die fiets win of dat reisje naar Noorwegen haha.
Ondertussen hadden we alles al gezien, want zo groot was het niet. Maar de middag
was nog lang niet om, dus besloten we om deze Scandinavische middag af te
sluiten bij de Zweedse I.kea. Het grappigste van de hele middag was, dat je voor
Gods zegen niet naar de Noorse kerk hoeft, nee hoor ik kreeg Gods zegen gewoon
bij de I.kea haha. De caissière keek me met ogen vol medelijden aan en zei toen:
Je hebt Gods zegen. Het kwam recht uit haar hart dat geloof ik oprecht maar ik
vond het zo grappig, omdat ik zo’n soort scene eerder in de Noorse Kerk had
verwacht. Na het I.kea avontuur was het weer tijd om terug te gaan, want in het ziekenhuis wachtte ze natuurlijk weer met smart op hun favoriete patiënt haha.
vrijdag 15 november 2013
vrijdag 8 november 2013
De aftertransplantlijst
Na al
die maanden wachten adviseerde een dokter mij om een lijst te maken. Een aftertransplantlijst
met dingen die ik wil doen NA de transplantatie. Zodat ik het doel niet uit het
oog verlies.
Ze zei: pak een groot papier schrijf daar 10 dingen op die je na je transplantatie wilt doen, hang hem op en kijk ernaar.
Gehoorzaam dat ik ben ging ik aan de slag. Ik bedacht 10 (oké 12) dingen, maar stuitte op het volgende, al mijn grote papieren zijn op!! Zoals je op deze foto kunt zien gebruik ik mijn grote papieren voor een heel ander doeleinde, namelijk kaartenbehang.
Dus moet ik tot er een nieuw papier is geleverd ergens anders
mijn dromen kwijt. Dus laat ik tot die tijd mijn blog fungeren als mijn:
Papier der mogelijkheden en dromen!!
Ze zei: pak een groot papier schrijf daar 10 dingen op die je na je transplantatie wilt doen, hang hem op en kijk ernaar.
Gehoorzaam dat ik ben ging ik aan de slag. Ik bedacht 10 (oké 12) dingen, maar stuitte op het volgende, al mijn grote papieren zijn op!! Zoals je op deze foto kunt zien gebruik ik mijn grote papieren voor een heel ander doeleinde, namelijk kaartenbehang.
Papier der mogelijkheden en dromen!!
- Fietsen over de boulevard
- Mijn verjaardag vieren in Parijs
- De colorrun rennen (5 km)
- Trouwen in Vegas
- Een hondje
- Kerst thuis vieren
- Snorkelen in de blauwe zee
- Een longfunctie van 100% blazen
- De Dirty Dancing dans dansen
- Moeten rennen om de trein te halen
- Een eigen huisje
- De best mogelijke tante zijn voor Fien
zaterdag 2 november 2013
Blijdorp
Gewoonlijk
slaap ik altijd uit op een zaterdag. Maar vandaag niet, vandaag was een
uitzondering. Ik zette de wekker, want vandaag stond een dagje Blijdorp op het
programma.
Stipt om half 10 stond de auto klaar en werd ik opgehaald door Dion, om gelijk door te rijden naar de dierentuin.
We waren een hele stoet met 3 kinderwagens en een rolstoel. Niet alleen moeders, Jessica, Dion en Fien waren van de partij maar ook de familie van Dion was erbij. Dus al met al waren we met een groot gezelschap.
Olifanten, giraffen, ijsberen, tijgers we hebben ze allemaal gezien. Zelfs de vlindertuin ontkwam niet aan een bezoekje van ons. En dat terwijl ik een zeer grote angst, of beter gezegd fobie, heb voor vlinders. Maar met kleine Fien op mijn schoot kon ik natuurlijk niet in paniek raken en bleef ik al zeg ik het zelf aardig koel. Natuurlijk hebben we nog veel meer dieren gezien. Al konden we Bokito niet vinden, maar uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat hij niet weer ontsnapt is.
Aan het eind van de middag hadden we alles wel gezien en was het tijd om weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Dus om kwart over 4 zat ik weer braaf op m'n kamertje en kon ik weer bijkomen van deze super leuke gezellige dag.
Stipt om half 10 stond de auto klaar en werd ik opgehaald door Dion, om gelijk door te rijden naar de dierentuin.
We waren een hele stoet met 3 kinderwagens en een rolstoel. Niet alleen moeders, Jessica, Dion en Fien waren van de partij maar ook de familie van Dion was erbij. Dus al met al waren we met een groot gezelschap.
Olifanten, giraffen, ijsberen, tijgers we hebben ze allemaal gezien. Zelfs de vlindertuin ontkwam niet aan een bezoekje van ons. En dat terwijl ik een zeer grote angst, of beter gezegd fobie, heb voor vlinders. Maar met kleine Fien op mijn schoot kon ik natuurlijk niet in paniek raken en bleef ik al zeg ik het zelf aardig koel. Natuurlijk hebben we nog veel meer dieren gezien. Al konden we Bokito niet vinden, maar uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat hij niet weer ontsnapt is.
Aan het eind van de middag hadden we alles wel gezien en was het tijd om weer terug te gaan naar het ziekenhuis. Dus om kwart over 4 zat ik weer braaf op m'n kamertje en kon ik weer bijkomen van deze super leuke gezellige dag.
maandag 21 oktober 2013
25 weken
Na
zo’n weekend thuis besef ik weer heel goed waarom ik ze zo graag wil, die
longen. Het is lastig te beschrijven hoe fijn het is om thuis te zijn. En het
is nog fijner om te bedenken dat ik straks alles weer kan. Dat ik geen hulp meer
nodig heb, dat ik zelf alles kan en kan doen wat ik wil.
Maar ja, die longen die zijn er nog niet.
Het is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta, gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig afwachten, elke dag komen ze dichterbij.
Maar ja, die longen die zijn er nog niet.
Het is soms best vreemd. Alles gaat ondertussen gewoon door. De lente is al lang geleden, de zomer is voorbij en nu vallen de blaadjes alweer van de bomen. Ik zie het allemaal gebeuren, het gaat allemaal gewoon door. Terwijl ik stil sta, gaat de tijd gewoon door. Al 25 weken zijn verstreken en nog steeds geen longen. Stiekem begin ik al ongeduldig te worden, maar dat mag ik niet worden van mezelf. Longen liggen nou eenmaal niet voor het oprapen. Ik moet geduldig afwachten, elke dag komen ze dichterbij.
vrijdag 18 oktober 2013
Vrijdag verlofdag
Soms vraag ik me af doen ze me hier aan. Een looptest,
waarom nu en niet een paar weken geleden toen het zó goed ging. En waarom moet
zo’n test net op de dag dat ik weer met weekendverlof mag? Ik kan mijn energie
wel beter besteden.
Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag hard met de fysio.
De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.
Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal veranderen.
Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw geasfalteerd.
Nouja, ik liep dus die test en vanwege het isolatiebeleid moest ik een gele jas isolatie jas aan. Voor de toeschouwers moet het een grappig gezicht zijn geweest om een meisje hijgend heen en weer te zien lopen in de gang. Gehuld in een gele jas, grijze joggingbroek met daaronder nette bruine schoenen. Met daar achteraan hobbelend de fysio die de zuurstof draagt. Ja, dat moet een fraai gezicht zijn geweest. Na 6 minuten zwoegen zat de test erop en werd ik weer naar mijn kamer gebracht, wat een service hè. Het resultaat van de test was niet heel geweldig, mijn saturatie had zich weer een gat in de grond gegraven en dat terwijl ik maar 200 meter had gelopen, een stuk minder dan de vorige keer. Ik ben dus ook niet tevreden, maarja je doet er niks aan hè. Ik train al elke dag hard met de fysio.
De reden van test en nog wat andere onderzoekjes, was om te kijken of ik nog wel HU waardig ben. Eens in de tijd moet dat opnieuw bekeken worden, om te kijken of je stiekem niet te goed of te slecht bent geworden.
Misschien herinneren jullie mijn blog van een aantal weken geleden nog, toen ik nog bezig was met de kuur en het super goed ging. Ik twijfelde aan mijn HU-waardigheid en wilde toen heel graag naar huis. Maar nadat ik op weekendverlof was geweest dacht ik daar toch wel anders over. Het thuis zijn en alles doen, viel toch wel tegen. Dus op zich wel goed dat het nu opnieuw berekend wordt, al denk ik dat er niks zal veranderen.
Nu ben ik weer lekker een weekendje thuis en is het, zoals altijd, alsof ik nooit ben weggeweest, alles is hetzelfde. Oké behalve de snelweg, die was opeens opnieuw geasfalteerd.
vrijdag 11 oktober 2013
De longfunctie
Toen
ik een jaar of 13 was vond ik het altijd leuk om een longfunctie te blazen. Het
was voor mij een soort uitdaging om steeds meer en meer te blazen. Ging ik weer
die 105% halen of zou het zelfs 110% worden.
Het longfunctie blazen werd al gauw minder leuk toen ik niet meer zo goed blies. Hoe hard ik ook mijn best deed, hoe lang ik ook aan het infuus zat, ik ging steeds slechter blazen. Zo werd de longfunctie voor mij een onderzoek dat ik liever over sloeg.
Hierdoor was ik de afgelopen paar jaar ook maar weinig te vinden bij de longfunctie. En toch ondanks dat wilde ik er nu weer eentje blazen. Gewoon om het te weten, om de cijfers te zien. Hoe confronterend het misschien ook is, ik moest het weten.
Dus blies ik vandaag op eigen initiatief een longfunctie…En de uitslag? Die is minder, 2,2% minder om precies te zijn. Dat klinkt niet veel maar omdat ik al zo weinig procenten heb is 2,2% best veel. De uitslag doet me gek genoeg niets, misschien omdat ik er toch geen verwachtingen van had. Ik wilde het gewoon weten en nu ik het weet is het goed, gewoon goed. Ik weet weer waar ik sta en dat er weinig functie in die longen van mij zit wist ik natuurlijk al, daar heb ik geen meting voor nodig ;).
Het longfunctie blazen werd al gauw minder leuk toen ik niet meer zo goed blies. Hoe hard ik ook mijn best deed, hoe lang ik ook aan het infuus zat, ik ging steeds slechter blazen. Zo werd de longfunctie voor mij een onderzoek dat ik liever over sloeg.
Hierdoor was ik de afgelopen paar jaar ook maar weinig te vinden bij de longfunctie. En toch ondanks dat wilde ik er nu weer eentje blazen. Gewoon om het te weten, om de cijfers te zien. Hoe confronterend het misschien ook is, ik moest het weten.
Dus blies ik vandaag op eigen initiatief een longfunctie…En de uitslag? Die is minder, 2,2% minder om precies te zijn. Dat klinkt niet veel maar omdat ik al zo weinig procenten heb is 2,2% best veel. De uitslag doet me gek genoeg niets, misschien omdat ik er toch geen verwachtingen van had. Ik wilde het gewoon weten en nu ik het weet is het goed, gewoon goed. Ik weet weer waar ik sta en dat er weinig functie in die longen van mij zit wist ik natuurlijk al, daar heb ik geen meting voor nodig ;).
dinsdag 8 oktober 2013
Weekendverlof!
Eindelijk had ik de artsen er weer van overtuigd dat ik
klaar was voor een weekendje thuis. Ik werd weer vrijgelaten, van vrijdag tot en
met zondag. Dus ik kan niet anders zeggen dan dat mijn weekend TOP was. Van bruidsjurken
passen (niet ik), een bezoekje aan de grootouders, tot een lunch op het terras
met Jessica en Fien, ik heb het allemaal gedaan. Het voelde fantastisch, het was net of
ik nooit was weggeweest alles was gewoon weer zoals altijd.
Alleen jammer dat je er dan wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet. Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.
Alleen jammer dat je er dan wel weer achterkomt dat het WAUW-het-gaat-super-goed-ik-kan-wel-met-ontslag-gevoel misschien slechts een illusie was. Zonder het infuuswondermiddel gaat het toch wel minder. De zuurstof is sinds zaterdag weer terug, zonder ging niet meer en een saturatie van 97% haal ik bij lange niet. Maar goed als dat het enige is mag ik eigenlijk niet klagen, want ik ben nog steeds koorts en infuusloos en dat is lang geleden. Dus ben ik alweer druk bezig met bedenken wat ik aankomend weekend ga doen.
Abonneren op:
Posts (Atom)