Plog 42. Alles halen uit je zaterdag

Zaterdag 1 april!

Goedemorgen Yip. Je dacht na 3 maanden van afwezigheid verdien ik wel een upgrade naar de bank?

 

Ach joh laten we die kleine misstap vergeten met een wandeling.

 

Daarna moet ik vaart maken, want ik heb plannen voor vandaag.

Kiek daar is Esther. Wij gaan een ochtendje shoppen in Goes. Het is vandaag 20% korting en wij als zuunige Zeeuwen willen we daar natuurlijk optimaal van profiteren.

Winkel in winkel uit, kleren uit kleren, het is een hele toestand.

Shoppen maakt hongerig. En in tegenstelling tot mij word Esther niet elke minuut van de dag gevoed. Dus we maken een stop om haar buik te vullen. En toegegeven mijn billen kunnen ook wel een stoel gebruiken.

Zo de tasjes zijn gevuld en het einde van mijn Wajong is in zicht. De schade is; een broek, t-shirt, twee bh's en een lippenstift. Al heb ik ook een hoop geld bespaart door heel veel niet te kopen.

Next stop. Even buurten bij Vaders & Lisette.

Al vlug verlaten we Goes, Halsteren is the place to be!

Terwijl de rest druk aan het zoeken is naar de perfecte zweefende parasol, maak ik het mezelf makkelijk.

Uiteindelijk sla ook ik mijn slag. Een schapenvacht wel te verstaan. Nu is nog de vraag: welk schaap zal ik nemen? Er wordt uitvoerig gekeken en gevoeld, links lijkt toch net iets perfecter te zijn dan rechts. 

Kijk perfect voor mijn nieuwe stoel. Nu nog een vloerkleed en mijn interieur is voorlopig af.

Inmiddels ben ik aanbeland bij de van Eenennaampjes voor een avondje oppassen samen met Yip. En omdat het grapjesdag is wilt Fien graag een grapje uithalen met Yip. Dus grapt Fien: 10 april kikker in je bil. Haha Fien ik vind het een leuk grapje.

Zo en dan is het nu bedtijd. Maar eerst lezen we natuurlijk nog een boekje, over een rupsje dat nooit genoeg heeft.

 

Welterusten Fien droom maar zacht over rupsjes en vlinders.

 

De rest van de avond heb ik het uiterst makkelijk. Fien en Mees slapen als roosjes en ik vermoed dat ik dat straks ook doe. Maar ik ben zo blij dat na al die maanden van ziek zijn, zulke dagen gewoon weer kunnen. Hoe fijn is dat!

Truste lieve mensen!

Plog 41

Donderdag 23 maart. Het onderzoek der onderzoeken in het zuiden des lands.

Vandaag was dan eindelijk het maagonderzoek in Maastricht. Niet bepaald om de hoek. Dus togen moeders en ik gisteren al naar Maastricht. En omdat wij helemaal uit Zeeland moeten komen, konden we gebruikmaken van een gastenverblijf. Super makkelijk en om de hoek van het ziekenhuis.

Desondanks ging de eerste wekker al om 6 uur. Even de sondevoeding uitzetten zodat ik nuchter ben en dan nog een uurtje verder tukken.

7 uur. Laten we de dag maar beginnen met een warme douche, daar knapt een ieder van op.

Blijkbaar knap ik er niet van op, want ik werd me toch een partijtje niet lekker. Even plat dan maar.

Aan de suiker heeft het in ieder geval niet gelegen, vast een gevalletje van plots een lage bloeddruk ofsow. Ach het zij zo, ik voel me inmiddels weer helemaal goed en daar gaat het om.

Het gastverblijf bevind zich op een steenworpafstand van het ziekenhuis. Prima aan te lopen.

Hier moeten we zijn. Voor de geïnteresseerde onder ons ik krijg een Manometrie antro(pyloro)duodenaal een hele mond vol, voor het hoe en wat over dit onderzoek klik op deze link.

Voor het onderzoek kreeg ik een sonde met elektroden ter dikte van een tuinslang in mijn neus. Na 3 kwartier wurmen en pielen zat dat ding eindelijk op z'n plek. Pfjeuw.

De komende 7 uur zit ik aan deze computer vast en mag ik niet uit bed.

Dit is de maaltijd die ik naar binnen moet werken. Om er nog wat druk achter te zetten heb ik hier wel geteld 15 minuten de tijd voor. En ik kan je vertellen dat is een race tegen de klok.

Oh jongens, ik heb al zo lang niet gegeten dat ik zelfs wit fabrieksbrood met smaak opeet. Het moet niet gekker worden. Of hoe zeggen ze dat zo mooi; honger doet rauwe bonen zoet smaken.

De maaltijd was van korte duur. Nog geen half uur later en 4 bakjes kots verder, is zo goed al alles uit mijn maag. Dat was te verwachten, gelukkig kan het onderzoek gewoon worden voortgezet.

De daaropvolgende uren bestaan uit wachten, wachten, wachten. Gelukkig zijn we voorbereid. Er wordt dan ook wat af gelezen, gehaakt en vooral tv gekeken.

Klokslag 4 uur. Ik word bevrijd van de dikke sonde in mijn neus en de andere sonde wordt weer aangekoppeld. Ik heb immers al genoeg voeding en vocht misgelopen.

Moeders en ik hebben ons inmiddels verplaatst naar het restaurant. En aangezien we in het land van de vlaai zijn, neemt moeders gelijk maar een stukje vlaai. En no worries, ik mag misschien niet eten, maar zit hier totaal niet mee ik lust namelijk geen taart.

Het bijzondere van zulke dagen is dat je geen reet uitvoert maar het al je energie opslurpt. Wij doen dan ook niks meer vanavond. En morgen? Morgen vertrekken we om half 7 naar het Erasmus voor controle. Truse.

Plog 40

Donderdag 16 maart. Een feestelijke dag in Rotterdam.

Vandaag is een heugelijke dag. Niet omdat ik hier precies 4 weken verblijf, maar omdat vandaag mijn diplomering is!

Maar goed eerst de dagelijkse gang van zaken even afronden. Even de boel goed opwarmen. 

Hup naald erin en tappen maar. 

Tijd voor de volgende ronde, de medicijnronde. Vergeet vooral het zakje zout niet.

Deze 2 liter zal de komende 24 uur naarbinnen druppelen. Proost.

Tussen de bedrijven door word ik gebeld door een huisarts, waar ik in december solliciteerde. Of ik morgen langs wil komen voor de tweede sollicitatieronde. De paniek slaat toe, ik kan toch niet zeggen dat ik in het ziekenhuis lig. Voor ik het weet zeg ik dat ik op vakantie ben en over twee weken pas terug ben. Oeps.

De artsen kwamen nog met goed nieuws. Als morgen het bloed stabiel genoeg is mag ik met ontslag! Wel moet ik dan ook op controle komen bij de nefroloog. En er was nog meer goed nieuws. Er is eindelijk een datum voor het langverwachte onderzoek in Maastricht, 23 maart it is. Gezien het tijdstip en de duur van het onderzoek (8 uur) denk ik zomaar dat we een heerlijke overnachting ergens gaan boeken. Kunnen we gelijk nog even Maastricht verkennen. Iemand nog leuke tips?

Met mijn ziekenhuishoofd kan ik natuurlijk niet naar de diplomauitreiking.

Tijd om wat plamuur en verf aan te brengen.

De transformatie is weer gelukt. De verpleegkundigen zijn blij verrast. Ja zo zie ik er dus uit in het 'normale' leven. 'Oh je hebt nog een leven hierbuiten', grapte de zuster. En daar kan ik zelf gelukkig ook hartelijk om lachen.

Op kleding gebied zie ik nog wel mogelijkheden voor verbetering.

Zo dat is beter.

Inmiddels is ook de eerste visite neergestreken in mijn kamertje.

Op tijd vertrekken we, denken we. Maar geen van de stoplichten die we tegenkomen is ons goed gezind. Zodra wij aankomen rijden, springen ze op rood. Net ietsje te laat arriveren we, nog net op tijd om te weten naar wel lokaal we moeten.

Er volgde een praatje met slechte humor, hele slechte humor. Maar we lachen maar beleefd, we hebben immers ons diploma nog niet.

Het moment is daar, tekenen maar. Het is een hele papierwinkel, maar ik heb overal een krabbel op gezet.

Dan nog de gelofte afleggen, spannuuuund. Wat zal ik zeggen, zowaarlijk helpe mij god almachtig of ja dat beloof ik. Ik besluit het kort te houden, 'ja dat beloof ik'. En daarmee is het officiële deel afgesloten. Tijd voor een feestje!

Feest Rotterdamse stijl. Sorry maar nee, wij passen, wij gaan ergens anders wel wat drinken.

Terug op mijn kamer staat mijn nachtkastje helemaal vol met bloemen en kaarten. Super leuk!

Bii het aansluiten van de voeding kom ik erachter dat mijn pej-button heeft gelekt. Dit laat een nare vlek achter van darmsap. Iemand nog een goeie tip om de vlek te verwijderen, zonder een schaar te gebruiken?

Nog even de bacteriën temmen en slapen maar. Ik ga lekker dromen over een baan. Truste.

Daar ben ik weer

Mijn laatste blog van maaaaanden geleden dateert alweer van 24 augustus 2016 en eindigde met een cliffhanger. Ik vertelde daarin dat ik al maanden veel moest overgeven. Op dat moment kreeg ik verschillende maagonderzoeken en werd ik uiteindelijk opgenomen. Van verschillende kanten kreeg ik de 'Hoe is het afgelopen?' en 'Hoe is het nu?' vraag. Tijd dus voor een update.

Tja waar zal ik beginnen, er is zoveel gebeurt. Zeker op medisch gebied was er wat reuring de laatste maanden.

Laat ik maar beginnen waar ik ben geëindigd: augustus.
Ik nam toen mijn intrek in het EMC. Die opname is er een gastroparese bij mij vastgesteld, beter bekend als een maagverlamming. Om die reden hebben ze een PEJ geplaatst. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm terecht komt. Zo ontloop je de maag en kan ik via die weg sondevoeding krijgen, om te voorkomen dat ik ondervoed zou raken. Daarnaast moest ik maar proberen te eten wat ik kon, om zo ook nog aan mijn calorieën te komen. Na twee weken mocht ik met ontslag en eigenlijk ging het sindsdien wel goed thuis. Ik moest natuurlijk nog wel veel overgeven, en dat is vooral op sociaal gebied erg vervelend, maar dankzij de sondevoeding bleef alles nog net in balans. Zo kon ik eind september samen met mijn zus + man + kinderen + mijn moeder naar Beekse Bergen voor een heerlijk weekend tussen de wilde beesten.

In november maakte ik mijn laatste toetsen en op 2 december kreeg ik te horen dat ik geslaagd was! Sindsdien ben ik officieel doktersassistente. Op 16 maart mag ik dan ook eindelijk mijn diploma ophalen en de eed afleggen. Naast alle andere leuke dingen en de feestdagen was er op 1 januari nog wat te vieren: toen had ik precies 3 jaar DE longen. Dit werd uiteraard uitgebreid gevierd met een kamer vol familie, reuze gezellig.

Begin januari ging het mis. Ik was al even niet zo fit en tijdens een controle ontdekte ze dat mijn nierfunctie heel slecht was en door het vele overgeven was ik niet meer ‘zuur’ genoeg, ook was mijn longfunctie achteruit. Nog voor ik met ze in discussie kon gaan lag ik al op de afdeling aan het infuus. Uiteraard was ik hier niet op voorbereid. Zo kwam het dat mijn zus ’s avonds al mijn spullen moest komen brengen, in ruil voor sushi dat dan weer wel. Diezelfde week kreeg ik op vrijdag een bronchoscopie om afstoting uit te sluiten, wat gelukkig niet het geval bleek te zijn. Van die broncho kreeg ik wel een longontsteking cadeau. Geen paniek: prima te behandelen met antibiotica en dan zou ik, net als altijd, zo weer beter zijn. Maar ik werd niet beter, elke dag werd ik alleen maar zieker.

Donderdags ging het pas echt mis: de zuster deed de controles en die waren op z’n zachts gezegd niet heel florissant, ik reageerde niet meer goed en had heel veel pijn. Er werd een arts bij gehaald en mijn moeder werd gebeld met het verzoek om te komen. Er volgde die dag heel veel onderzoeken.

Een korte samenvatting van wat er mis was.
- Ik had pneumosepsis (bloedvergiftiging door een longontsteking)
- Vocht achter de longen.
- De nieren waren zo slecht dat ik niet meer plaste en er serieus werd overwogen om mij te gaan dialyseren.
- De lever gaf er de brui aan waardoor mijn bloed niet meer goed stolde. Dit zorgde voor een kleine longbloeding, spontane bloedneuzen en dat ik helemaal blauw was van de blauwe plekken. Tevens zorgde de lever ervoor dat mijn afstotingsmedicijnen niet werden afgebroken, waardoor ik werd vergiftigd. Ook had ik geen weerstand meer waardoor het, ondanks alle antibiotica, niet lukte om beter te worden. Op een haar na wist ik de IC te ontlopen. Van dit alles heb ik zelf heel weinig meegekregen, omdat ik steeds wegviel.

Uiteindelijk is alles goed gekomen. De afstotingsmedicijnen werden voor een paar dagen gestaakt, hierdoor kreeg ik weer weerstand en kon mijn lichaam eindelijk vechten tegen de infectie. De stijgende lijn werd voortgezet, elke dag ging het steeds een stukje beter. De zuurstof werd afgebouwd van 5 liter naar helemaal niks, de koorts daalde van 41 graden naar een bescheidde 36 graden, ik leerde weer lopen en uiteindelijk mocht ook de urinekatheter er weer uit. In een poging het vele braken te stoppen is er tijdens deze opname nog botox in mijn maag gespoten. Na 3,5 week ziekenhuis kon ik weer lopend het pand verlaten. 

Tijdens het ziek zijn ben ik alleen 6 hele belangrijke kilo’s verloren. Daarom is besloten mij sindsdien 24/7 sondevoeding te geven, dit gaat er voor zorgen dat ik weer wat vlees op mijn botten krijg. Ook mijn medicijnen worden voortaan alleen nog via de PEJ gegeven. Daarnaast moet ik weer gaan vernevelen, om de bacteriën in mijn longen te temmen. Al met al was het even wennen, maar hé ik mocht naar huis en daar doen we het voor.

Inmiddels zijn we alweer aanbeland in maart en lig ik heel verassend weer in het ziekenhuis. Tijdens de controle van een paar weken geleden voelde ik me niet lekker. De oorzaak was al vlug gevonden toen de bloeduitslagen bekend waren. Hyponatriemie en kalium tekort, of in gewone mensen taal: een ernstig zout tekort. Het is ook nooit goed: dan ben ik weer te taai, dan weer te zoet, vervolgens ben ik niet zuur genoeg, hopelijk word ik geen bitter persoon nu. Maar goed, zout schijnt dus heel belangrijk te zijn. Net als de meeste mensen wist ik wel dat te veel zout niet goed is, maar dat een ernstig zout tekort gevaarlijk is wist ik niet. Dit tekort is allemaal veroorzaakt door het vele braken, wat dus ondanks de botox niet is gestopt. Inmiddels zijn we een aantal weken verder en voel ik me weer helemaal goed. Al zit een ontslag er voorlopig nog niet in. Het natrium is nog steeds te laag, maar ik ben wel uit de gevarenzone. Verder blijft mijn HB dalen ondanks de 3 zakken bloed van vorige opname en een ijzerinfuus deze opname. Dat moet dus nog onderzocht worden. Als mijn maagproblemen verholpen kunnen worden, zijn de meeste van mijn problemen gelijk opgelost. Ze willen me daarom gaan opereren. Voordat ze met een mes aan de slag gaan moeten ze eerst onderzoeken welke operatie hiervoor het meest geschikt is. Dat onderzoek moet plaatsvinden in Maastricht (daar hebben ze meer verstand van een gastroparese). Helaas voor mij heeft Maastricht hiermee niet zo’n haast. Inmiddels zijn ze het hier met me eens dat we niet zo lang kunnen blijven wachten.

Gelukkig zijn er ook nog dingen die wel nog goed gaan. Zo zijn mijn longen helemaal hersteld van de klap in januari. Ik blies tegen alle verwachtingen in mijn hoogste longfunctie sinds juni. Een prachtige 65%, dat zijn nog eens cijfers om trots op te zijn. Ook de suikers gedragen zich voorbeeldig. Ook ben ik stabiel genoeg, dit resulteert erin dat ik al twee keer op rij met weekendverlof ben geweest. Even met verlof, even weer thuis zijn, met vriendinnen afspreken, naar verjaardagen toe en alleen maar leuke dingen doen dat doet me goed.Al dat gedoe van de laatste tijd is me niet in de koude kleren gaan zitten en tijdens een weekendverlof  laad ik me weer even op. Sinds een aantal weken mag ik ook helemaal niet meer eten en maar 1 kopje thee per dag drinken. Doordat ik via mijn PEJ genoeg voeding en vocht binnen krijg heb ik geen honger of dorst. Mar de trek in eten blijft: ik mis de smaak, het kauwen, de hele beleving. Daarnaast is eten en drinken ook heel sociaal en toegegeven dat is niet altijd even makkelijk. Maar het allerergste vind ik momenteel dat ik mijn vakantie heb moeten annuleren. Samen met een goede vriendin zou ik, via de SVP, 2 weken naar Gran Canaria gaan. Dat heb ik dus moeten cancelen. Super jammer we keken er al zolang naar uit. Die vakantie gaan we zeker nog inhalen, no matter what.

Gezondheidstechnisch zou ik nu het liefst terug gaan in de tijd. Terug naar net na transplantatie, toen alles nog goed ging en ik kon doen en laten wat ik wilde. Die tijden gaan ook wel weer komen, maar ik moet gewoon even geduld hebben. En dan kan ik straks weer de wereld over reizen, lekker eten en drinken, stukken wandelen met Yip en misschien zelfs wel werken. Ik kijk ernaar uit.

Volgende keer maar weer een plogje doen?