Quizzz night

Gisteravond was het weer even tijd om er tussen uit te gaan. Even geen avondje thuis op de bank. Maar een avondje in het café, daar was het namelijk quizavond. Samen met Larissa & Eshter ging ik erheen.

We vormde (uiteraard) een geweldige team met de naam: De geheime deur. Ons team mocht dan misschien wel geweldig zijn, onze kennis liet het nogal afweten. We scoorde dan ook heel slecht. Kijk wij zijn drie meisjes, jonge vrouwen noem het hoe je het noemen wilt. Maar wij hebben geen antwoord op vragen zoals: wat is de hoogste vulkaan van Nepal? Of wie won in 2009 de Amerikaans Super Bowl?  Nee, onze kennis ligt op een heel ander gebied. Vraag ons naar de vader van Simba, in de Lion King en we weten het allemaal. We werden dan ook al snel bestempeld als de Disney dames haha. De quiz was erg leuk en onze slechte score zorgde er zelfs nog voor dat we niet met lege handen naar huis gingen. Wij kregen namelijk als troostprijs een heus vogelvoederplankje, nou je snapt wel dat deze prijs nu op tafel ligt te pronken. Met de lootjes die er waren hadden we ook nog geluk, één van ons won nog een monopoly mini spel. Het was heel gezellig zeker voor herhaling vatbaar.

Fysio time

Na het een paar weken uitgesteld te hebben, was het dan vandaag toch echt fysio time. Met in mijn gedachten wetende dat mijn conditie echt heel slecht is, vertrok ik met lood in mijn sneakers naar de sportschool.

De fysio vond me nogal mager geworden. Maar dan moet ik ook zeggen dat zo’n joggingbroek niet erg flatteus is, en voor je benen en billen echt niks doet.

Om een beetje op te warmen werd ik op de fiets gezet. 3 minuten dat was de uitdaging. Nou poehee na die 3 minuten kon je me oprapen. Terwijl ik voorheen altijd even 8 minuten fietste, zonder dat het al te veel moeite kostte. Het werd dus nog even bevestigd, mijn conditie is belabberd. Na deze pittige warming-up was het tijd voor de krachttraining. En dat viel niet tegen. Er zat meer kracht in die spiertjes van me dan ik dacht. Na een half uur zat het erop en dacht ik: oh nou het gaat nog best wel. Totdat ik met mijn kont in de auto zat, ik was opeens zo MOE. Gelukkig reed mijn moeder anders was het vast niet goed gekomen haha. Thuisgekomen was ik helemaal kapoet.

Toen had ik ook nog eens de pech dat ik moest koken, omdat moeders ging werken. Ze had wel heel lief alles klaar gezet, maar koken na de fysio was niet echt een succes. ’s Avonds kreeg ik ook weer koorts dus toen was het helemaal compleet. Gelukkig heb ik vannacht heel goed geslapen, Klaas Vaak was duidelijk niet zuinig geweest met het zand. Als die dat vannacht nou weer doet ben ik heel tevreden.

Het duurde even...

Het duurde even, kostte wat moeite maar de vloeibare zuurstof is in huis. Ik kwam er niet uit met de leverancier, dus heb ik het ziekenhuis alles maar laten regelen en raad eens? Ik kreeg een nieuwe zuurstof leverancier. Blijkbaar kwamen hun er ook niet uit. Maar dat maakt niet uit, het is gelukt. Daarmee heb ik een stukje vrijheid terug, en het was gelijk een goed lesje voor de volgende keer: eerder Rotterdam inschakelen, en dan niet de Cf-verpleeg maar de trans-verpleeg.

Vanmiddag ben ik er ook gelijk op uit geweest om het vloeibare geval te testen. De vloeibare zuurstof is ook nog wel zwaar, maar die kan ik wel zelf dragen dus dat is heel fijn.

Verder had ik van de week Rotterdam nog aan de telefoon. Er is overleg met mijn dokter geweest en ik moet het blijven aankijken. Ook moet ik proberen de kap overdag 2 keer een uur op te zetten en mag de zuurstof bij het lopen omhoog. Het lijkt trouwens wel iets beter te gaan dus daar ben ik hartstikke blij mee.

Fientje

Sorry voor de lezers die geen liefhebber zijn van kinderen. Maar ik kan het gewoon niet laten om deze te leuke foto's met jullie te delen. Die Fien is ook zo verschrikkelijk aandoenlijk.

 

 

Zondagskind

Dag Fien hallo.

9 maanden lang zat je veilig bij je mama in de buik.
Vannacht besloot je dat het tijd was om de wereld daarbuiten eens te gaan verkennen.
Ik heb nu voor het eerst je snoetje kunnen zien.
Je bent nog zo puur, zo mooi, zo aandoenlijk en zo lief.
Nog ontzettend kwetsbaar.
Maar met zo’n lieve papa en mama komt het helemaal goed met jou.
En met zeven oma’s, zeven, heb je voor elke dag van de week een andere oma.

Welkom Fien, welkom op de wereld.

Zaterdag

Tjonge ben alweer een week thuis. En om maar gelijk de meest gestelde vraag te beantwoorden. Nee ik ben nog geen tante geworden. De baby is eigenwijs, dus de baby zit nog in de buik.
Verder gaat het hier nog niet helemaal zoals ik wil. Het wil gewoon nog niet, althans het lichaam wilt niet. Het hoesten is weer als vanouds, dat ben ik op zich wel gewend. Maar nu word ik na elke drukke dag beloond met 2 dagen koorts. Niet helemaal zoals het hoort dus. Van de week had ik de longarts aan de telefoon en hij denkt dat mijn longen nu zo blijven qua benauwdheid enzo. Al moet ik de koorts wel goed in de gaten houden en bellen als het niet meer gaat.
Sinds woensdag gaat mijn hart ook als een razende tekeer en ben heel vlug benauwd. Dus tja toen was er maar een oplossing, heel de dag zuurstof. En dat helpt gelukkig wel alleen lopen of überhaupt bewegen wilt nog niet helemaal. Dat is zo stom want voor de griep badmintonde ik gewoon en dat moet ik nu echt niet proberen. Nouja, misschien wordt het weer wat beter als ik wat conditie krijg. Van het ziekenhuis kreeg ik gister ook nog een mailtje dat ze gaan proberen mij zo vlug mogelijk vloeibare zuurstof te geven. Zodat ik buitenshuis ook wat mobieler ben.

Aangelijnd of niet, life goes on. Van thuis zitten wordt niemand beter. Dus ging ik gisteravond met Esther naar de bioscoop. Het was erg gezellig en we hebben daarna nog wat gedronken daar. En vandaag  ga ik pizza eten met Samantha, jammie.

Rondje EMC

Gisteren waren we alweer vroeg onderweg voor een rondje EMC. Wonder boven wonder liep alles gesmeerd. Ik waande me bijna in een ander ziekenhuis, maar op het naambordje stond toch echt EMC. We pakte vlug de laatste rolstoel, want er moest energie bespaard worden voor de longfunctie, en gingen van start.

We begonnen bij de CF-verpleegkundige. Ik had wat vraagjes, want mijn zuurstofleverancier wilt mij pas over 3 maanden vloeibare zuurstof geven zodat ze eerst kunnen kijken of ik wel genoeg verbruik. Maar ik zal nooit genoeg verbruiken, omdat ik die flessen niet alleen kan dragen en dus niet alleen het huis uit kan. En tja als je 20 bent wil je dat wel kunnen. Het probleem is nog niet opgelost maar ik hoop het morgen op te lossen met telefonischeafspraak met mijn longarts.

Daarna was de MDL-afdeling aan de beurt. Op die afdeling waren ze een soort van panisch voor mijn pseudomonas haha. Gelijk werd ik apart gezet in een kamer waar alles was afgedekt. Helemaal ingepakt kwamen ze binnen en alle spullen die ze gebruikten mocht ik mee naar huis nemen, omdat ze die anders weg moesten gooien. Ze waren wel heel aardig op de afdeling. Er werd gekeken hoe de peg eruit zag, nog wat dingen werden uitgelegd. En met een afspraak voor een mickeybutton mocht ik weer gaan.

Als laatste was de longfunctie aan de beurt en die was sleeecht. Ik blies, blies en blies maar na 5 a 6 keer was het wel duidelijk dat ik echt niet meer ging blazen. En daarmee zit ik nu onder de magische grens van 20%. Een flinke achteruitgang en dat terwijl ik net van een hele lang een kuur af ben. De longfunctieassistent was duidelijk ook niet content met mijn cijfers. Omdat ik pas 18 april een afspraak heb bij de longarts, besloot ze hem maar op te bellen om hem op de hoogte brengen van de cijfertjes. Gelukkig mocht ik het ziekenhuis gewoon weer verlaten.

Met dat heerlijke lente weer van gisteren konden vaders, Lisette en ik het gewoon niet laten om eens lekker te gaan lunchen op het terras!!. Het was ook zo’n lekker zonnetje. Uiteindelijk brachten ze me ’s avonds weer heel moe thuis.