Terug in ziekenhuisland

Mijn welgemeende excuses voor het uitblijven van een blogje. Om het goed te maken heb ik er een aantal met terugwerkende kracht geplaatst.

Momenteel heb ik meer dan genoeg tijd, en dat is helaas niet omdat mijn agenda nu opeens leeg is. Neen, dat komt doordat ik voor de 2^e keer deze maand in het ziekenhuis lig. Je vraagt je vast af hoe ik dat in hemelsnaam voor elkaar krijg.

Ik had groot onderzoek in het ziekenhuis om te kijken hoe de longen en ik het als duo doen. Het nodige bloed werd afgetapt, de scans werden gemaakt en ook een hartfilmpje stond op het programma. Ondertussen was ik aanbeland bij de longfunctie. Terwijl ik de longen uit mijn lijf blies, om een zo hoog mogelijke longfunctie eruit te persen, kwam opeens de transplantatieverpleegkundige binnen. Hij kwam binnen met de mededeling dat mijn bloedsuiker toren maar dan ook echt torenhoog was. Gelijk werd ik naar de afdeling gebracht, kreeg een infuus in me arm een dosis insuline en heel veel vocht, want ik was blijkbaar ook uitgedroogd. Goed, tot zover dus. En ik hoor de meeste van jullie denken, had je dan niet door dat je suiker zo hoog was? Uhm nee dus. Ja, oké achteraf wel. Zo was daar mijn eigen glucose meter die opeens HI zei. Maar ja dat ding is al 6 jaar oud, dus mijn gedachten was dat ding is stuk. Dat heb ik overigens ook braaf naar het ziekenhuis gemaild. En omdat ik, op wat vermoeidheid na, me goed voelde dachten hun ook dat het aan de meter lag. Een andere aanwijzing had kunnen zijn dat ik opeens heel slecht zag. Maar aangezien me halve familie ongeveer blind is zonder bril, was ik ook daar niet heel bezorgd over. Mijn gedachten was gewoon dat ik nu ook aan de bril zou moeten. Volgens sommige deed ik aan struisvogelpolitiek, maar ik dacht echt oprecht dat die meter stuk was, want als je suiker zo achterlijk hoog is moet je je op z’n minst flink beroerd voelen, maar ik dus niet. Anyway ik belande dus in het ziekenhuis met als diagnose CFRD. Oftewel diabetes als gevolg door CF. Na een week was ik redelijk ingesteld en mocht ik weer naar huis met een lading insuline. En mocht ik thuis aan de slag gaan met prikken, meten, spuiten en slikken.

So far so good. 2 dagen na me ontslag had ik deel 2 van het groot onderzoek. Er stond onder andere een broncho op het programma, en die was niet helemaal goed. Mijn linker long was rood, dik en er zat veel slijm, er zat een longontsteking. Dus opnieuw opname. Tegenvaller, ja. Maar ik ben allang blij dat het geen afstoting is waardoor ik de laagste longfunctie sinds de transplantatie blies, maar een ‘simpele’ infectie.  Gelukkig voor mij lag de afdeling vol dus mocht ik het weekend nog thuis doorbrengen. Tja en nu lig ik hier dus weer sinds dinsdag en voel me kiplekker. Serieus ik heb nergens last van. Geen temp, geen verhoogde ontstekingswaarde, niet hoesten, ik heb helemaal nergens last van. Ik ben waarschijnlijk ook de enige op de afdeling met een saturatie van 100% haha. Nu is het gewoon een kwestie van mijn tijd hier uitzitten, me conditie behouden en zorgen dat die longfunctie weer omhoog gaat. En als alles gaat zoals gepland mag ik woensdag met thuisbehandeling naar huis.

Ditjes en datjes

Langzaam aan begin ik me leven weer terug te krijgen. Want vergis je niet het is een stuk lastiger dan je denkt. Zie de startknop maar weer te vinden nadat je leven jarenlang op pauze heeft gestaan. Maar het lijkt erop dat ik de knop gevonden heb en ik eindelijk een ‘normaal’ leven krijg.

De afgelopen maanden heb ik volop leuke dingen gedaan. Een vrijgezellen feestje, de CF Beach Dance met een weekendje Scheveningen erbij, verjaardagen, strand dagjes, de bruiloft van een van mijn beste vriendinnen waar ik ook nog eens getuigen mocht zijn. Hoe bijzonder is dat. Ik heb het allemaal gedaan. Nadat ik vorig jaar alles heb moeten missen, heb ik nu een enorme drang om alles in te halen. Er mag niks meer gemist worden. Buiten de drang om niks te missen, heb ik ook de drang om iets te doen. Ik wil niet meer nutteloos thuis zitten, dus ga ik vanaf oktober aan de studie. Jawel hoor, Elise gaat studeren, op een echte school met echte leraren en een echt diploma. Ik vind het rete spannend maar heb er ook heel veel zin in.

Verder ontstaat er een soort van structuur in me leven. 3 keer per week fysio, een Fiendag en natuurlijk Yip die ik uit moet laten. Maar daarnaast hebben we sinds kort ook een volkstuintje. Haa hoe burgerlijk is dat haha. Samen met Jessica en haar schoonfamilie hebben we nu een moestuin waar van alles in groeit. Van sla tot bloemkool, van tomaatjes tot 50 prei (oké die laatste was een kleine vergissing van mij, dus mochten er nog mensen prei willen. Meld het dan, over een paar weken is die klaar om te oogsten.)

Colors by the sea!

Vanaf het moment dat ik me eerste stapjes op de gang zetten wist ik het zeker, ik. ga. die. colorrun. rennen!

Dus moest er getraind worden, hard getraind. Want met een gebrek aan spieren en conditie kon ik niet gaan hardlopen. 3 keer in de week trainde ik bij de fysio, deed nog wat oefeningen thuis en al die training werd beloond. Het rennen ging steeds beter.

 

Gisteren was het moment daar. Gesteund door vrienden en familie gingen we van start. Het was geweldig het was leuk het was precies wat ik ervan had verwacht. En het mooiste is we hebben allemaal de finish gehaald, stuk voor stuk. Getraind of ongetraind, CF of geen CF we hebben het allemaal gehaald en daar ben ik trots op. En als kers op de taart werden Djuna en ik samen met een andere man ‘gehuldigd’ op het podium. Gehuld in een donor shirt stonden we te springen van geluk en kregen we ook nog een mooie bos bloemen.

Na afloop was er nog een feest op het ballamypark. En ik weet niet waar ik de energie vandaan haalde maar daar heb ik de nog de hele avond staan springen met een vriendin. Dat ik de drie dagen daarna niks waar was, was het allemaal waard. Volgend jaar zeker weer! Maar dan ga ik voor de 7,5 km.

 

Het Parijse avontuur

Het Parijse verjaardagsavontuur is inmiddels al weer een week geleden. En ik kan niet anders zeggen dan dat het een geweldig avontuur was.

In de drie dagen dat we er waren zijn we zo’n beetje heel Parijs door gecrost met de metro en hebben we alle highlights van Parijs gezien en in ons opgenomen.

Zo beklommen we de trappen van de Sacre Coeur, waar we binnen een kaarsje aanstaken voor mijn dappere donor. Vonden we op Montmartre tussen alle schilders en tekenaars, de vrouw die mij zo’n 11 jaar geleden heeft getekend. Liet Dorethea zich nog even oplichten voor €2,-. Dronken we de duurste chocolademelk van mij hele leven, in het Cafétje uit de film Amelie. Liepen we plots langs de Moulin Rouge. Vervolgens gingen we net als de Parijzenaren en nonnen met de metro, richting Pere-Lachaise. Daar raakte we verdwaald en vonden we Edit Piaff, Jim Morrison en Frédéric Chopin niet. Maar zagen we wel opeens een tombe met daarop onze familienaam. Zouden we dan toch Franse roots hebben?

Daarna was het tijd voor de lunch. Wat we deden lunchen bij een paleis, en ik uitgehongerd dat ik was, smulde van mijn croque monsieur. De Notre Dam was in de buurt dus ook die gingen we vereren met een bezoekje van ons. De Notre Dam was groot en mooi, maar toch gaat mijn persoonlijke voorkeur uit naar de Sacre Coeur die vind ik dan toch net iets mooier.

Daarna wilde we een fietstochtje maken langs de Seine, maar dom dat we zijn konden we niet vinden waar we de fietstickets moesten kopen. We vroegen om hulp maar kwamen er niet uit, dus stapten we maar weer in de, inmiddels vertrouwde, metro. Tussendoor maakte we nog een foto van het Louvre. Uiteindelijk belande we ergens in een chique cafétje waar we cocktails dronken om mijn 22^e levensjaar in te luiden. De cocktails waren niet te zuipen, maar we konden tenminste even uitrusten en mensen kijken.

Daarna gingen we naar de toren die Parijs, Parijs maakt. De Eiffeltoren. Ik wilde hem graag beklimmen met de trap, maar omdat ik van mijn zussen niet alleen de trap op mocht en ze niet mee wilde gingen we met de lift helemaal naar de top. Erg leuk natuurlijk, mooi uitzicht ook. Maar na 10 minuten staren heb ik het dan wel gezien hoor haha. Dus hup met de lift weer naar beneden en op zoek naar een leuk restaurantje. Het was die dag mijn verjaardag dus ik mocht iets uitzoeken. Dus ik liep maar een eind en ging ergens naar binnen en daar aten we dus haha. En man wat heb ik daar toch lekker gegeten. Niet normaal, ik heb gewoon drie gangen op.

Na deze uitzonderlijke drukke, leuke,  gezellig dag doken we al vroeg onze bedjes in. Zo’n dag hakt er dan toch wel in haha.

De laatste dag brak aan en die hebben we ook weer goed benut. We liepen over de Champs-Élysées,  bezochten de arc de triomphe, genoten van een uitgebreide lunch. En stapte uiteindelijk weer in de trein, waar ik al vlug in slaap viel haha. Een paar uur later stapten we weer uit en zetten we weer voet op Nederlandse bodem. Het Parijse avontuur zat er weer op. Het was super leuk, ik heb gewoon mijn verjaardag in Parijs gevierd!! Whaaaa wie had dat ooit gedacht

Even bijpraten

En opnieuw schoot een simpel blogje schrijven er bij in. Maar gelukkig is daar de extreem vroege ochtend die zich perfect leent, voor het schrijven van een blog, wat ik al weken van plan was.

In de afgelopen weken is er weer meer dan genoeg gebeurd. Ik blies in het ziekenhuis opnieuw een record longfunctie van 92%!! Al was ik op dat moment er zelf niet helemaal blij mee. Ik moest namelijk van mezelf de 100% aantikken, maar dat vraagt nog wat meer tijd. Maar nu ben ik er meer dan tevreden mee, het zijn prachtige cijfers, die veel gezonde mensen niet eens halen. Dus op zich niet gek voor een CF'er met een paar prachtige donor longen.

Met de conditie gaat het ook erg goed. Zo haalde ik van de week op de fiets een vrouw in op een e-bike. *mijlpaal!!* En kan ik tegenwoordig na wandelen, fietsen en autorijden over de boulevard ook skeelerend er overheen. Ik moet natuurlijk de route van de colorrun een beetje bekijken, want die is tenslotte al bijna. Met het hardlopen wilt het helaas nog niet helemaal lukken. Het trainen ging fantastisch, totdat die verrekte achillespees weer begon op te spelen. Heel vervelend, maar zeker niet ernstig en het zal me er al helemaal niet van weerhouden om toch die colorrun te lopen, misschien niet als de snelste maar finishen zal ik hoe dan ook.

En dan nu de reden waarom ik al zooo vroeg op ben, dat ik zelfs nog tijd heb om een blogje te schrijven. ZOdadellijk ga ik samen met Jessica & Dorethea naar Parijs, om daar mijn verjaardag te vieren. PRecies zoals ik me had voorgenomen op het papier der mogelijkheden en dromen. Thanks Dokter voor het idee en 1000 maal bedankt lieve donor, dat dit weer gewoon kan!!

Au revoir, en tot na mijn Parijse avontuur!!

Elise 2.0 in het Zeeuwse nieuws

Jaja ik sta met een mijn verhaal + gigantische foto in de Provinciale Zeeuwse Courant, beter bekent als de PZC. De krant van Zeeland. Natuurlijk sta ik niet zomaar in de krant maar met een heel mooi doel, donorwerving. Deze week krijgen duizenden 18 jarigen en donorcodicil opgestuurd, zodat ze hun keuze ja of nee kunnen registreren. Hopelijk heb ik wat mensen met mijn verhaal kunnen overtuigen over hoe belangrijk een donor is, dat een donor een held is en dat een donor levens verandert. Het zou fijn zijn als er hierdoor meer donoren komen, want ik ken genoeg mensen die heel maar dan ook heel snel nieuwe organen nodig hebben.

Voor de niet Zeeuwen onder ons, of de PZC loze Zeeuwen, heb ik een foto gemaakt van het krantenbericht, hopelijk is het enigszins leesbaar als je het inzoomt.

 

Door het krantenbericht raakte mijn telefoon een beetje overwerkt. Het ene na het berichtje, het ene na het andere telefoontje kwam binnen. Zo belde ze nog van de Zeeuwse tv en van colors by the sea. Die laatste vonden het vooral heel bijzonder dat ik de color run ga lopen. En ze wilden misschien zelfs nog wat aandacht besteden aan donorregistratie, hoe vet zou dat zijn. Op het moment ben ik even geveld door een blessure, dus het hardlopen kan ik nu niet trainen. Maar ik heb nog 2 maanden dus die color run ga ik zeker lopen.

Over smaak valt niet te twisten

Eén van de dingen die na transplantatie drastisch verandert is, is mijn eetlust. Net als mijn lucht lijkt ook die nu oneindig.

Van mezelf ben ik nooit echt een goeie eter geweest. Sterker nog ik was nog geen 24 uur oud of ze hadden al een sonde in dat neusje van me gedauwd. En ook toen ik ouder was, was eten niet mijn grote hobby. Ja met vlagen at ik goed. Maar met vlagen is niet genoeg om groot en sterk van te worden en zeker niet als je al zo’n 4000 calorieën per dag weg moet stouwen om een beetje op gewicht te blijven. Dus werd de sondevoeding opnieuw in het leven geroepen en dat haalde veel druk weg. En zo bleef mijn gewicht nog acceptabel. Behalve  als ik ziek was. Dan kreeg ik echt geen hap door mijn keel, daar was ik dan veel te benauwd voor, dus zo gebeurde het weleens dat ik een hele week niet at. Ik leefde op 1,5 liter sondevoeding en alles wat ik daarnaast at en ondanks al die moeite kwam ik geen gram aan. Maar 5 weken na de transplantatie veranderde dit drastisch. Ik ging weer eten, het smaakte weer en mijn maag lijkt sindsdien wel een bodemloze put, mijn gewicht begint zelfs langzaamaan wat te stijgen. En nu? Eet ik beter dan ik in mijn hele leven ooit gedaan heb. Het gaat zelfs zo goed dat ik sinds een week of 5 van de sondevoeding af ben, niks, noppes, nada, ik doe het helemaal op eigen kracht. Maar het meest bijzondere is misschien wel dat mijn hele smaak totaal verandert is. Voorheen was mijn smaak nogal beperkt. Er waren niet veel dingen die mijn smaakpapillen zinden. Met name op het gebied van groente, fruit, taart en snoep lustte ik erg weinig. Maar langzaam aan lijkt ook dit de goede kant op te gaan. De afgelopen weken heb ik dit al gegeten .

Mango,
Doperwten.
Sperziebonen
Blad spinazie
Sugarsnaps
Courgette
Tomaat
Paprika
Rode kool
Bosui
Meloen
Brie
Rookvlees

Verwacht nu niet meteen dat ik er hele bergen van eet, maar het begin is er. Wie weet lus ik binnenkort wel taart en ander snoepgoed haha.