Daar ben ik weer

Mijn laatste blog van maaaaanden geleden dateert alweer van 24 augustus 2016 en eindigde met een cliffhanger. Ik vertelde daarin dat ik al maanden veel moest overgeven. Op dat moment kreeg ik verschillende maagonderzoeken en werd ik uiteindelijk opgenomen. Van verschillende kanten kreeg ik de 'Hoe is het afgelopen?' en 'Hoe is het nu?' vraag. Tijd dus voor een update.

Tja waar zal ik beginnen, er is zoveel gebeurt. Zeker op medisch gebied was er wat reuring de laatste maanden.

Laat ik maar beginnen waar ik ben geëindigd: augustus.
Ik nam toen mijn intrek in het EMC. Die opname is er een gastroparese bij mij vastgesteld, beter bekend als een maagverlamming. Om die reden hebben ze een PEJ geplaatst. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm terecht komt. Zo ontloop je de maag en kan ik via die weg sondevoeding krijgen, om te voorkomen dat ik ondervoed zou raken. Daarnaast moest ik maar proberen te eten wat ik kon, om zo ook nog aan mijn calorieën te komen. Na twee weken mocht ik met ontslag en eigenlijk ging het sindsdien wel goed thuis. Ik moest natuurlijk nog wel veel overgeven, en dat is vooral op sociaal gebied erg vervelend, maar dankzij de sondevoeding bleef alles nog net in balans. Zo kon ik eind september samen met mijn zus + man + kinderen + mijn moeder naar Beekse Bergen voor een heerlijk weekend tussen de wilde beesten.

In november maakte ik mijn laatste toetsen en op 2 december kreeg ik te horen dat ik geslaagd was! Sindsdien ben ik officieel doktersassistente. Op 16 maart mag ik dan ook eindelijk mijn diploma ophalen en de eed afleggen. Naast alle andere leuke dingen en de feestdagen was er op 1 januari nog wat te vieren: toen had ik precies 3 jaar DE longen. Dit werd uiteraard uitgebreid gevierd met een kamer vol familie, reuze gezellig.

Begin januari ging het mis. Ik was al even niet zo fit en tijdens een controle ontdekte ze dat mijn nierfunctie heel slecht was en door het vele overgeven was ik niet meer ‘zuur’ genoeg, ook was mijn longfunctie achteruit. Nog voor ik met ze in discussie kon gaan lag ik al op de afdeling aan het infuus. Uiteraard was ik hier niet op voorbereid. Zo kwam het dat mijn zus ’s avonds al mijn spullen moest komen brengen, in ruil voor sushi dat dan weer wel. Diezelfde week kreeg ik op vrijdag een bronchoscopie om afstoting uit te sluiten, wat gelukkig niet het geval bleek te zijn. Van die broncho kreeg ik wel een longontsteking cadeau. Geen paniek: prima te behandelen met antibiotica en dan zou ik, net als altijd, zo weer beter zijn. Maar ik werd niet beter, elke dag werd ik alleen maar zieker.

Donderdags ging het pas echt mis: de zuster deed de controles en die waren op z’n zachts gezegd niet heel florissant, ik reageerde niet meer goed en had heel veel pijn. Er werd een arts bij gehaald en mijn moeder werd gebeld met het verzoek om te komen. Er volgde die dag heel veel onderzoeken.

Een korte samenvatting van wat er mis was.
- Ik had pneumosepsis (bloedvergiftiging door een longontsteking)
- Vocht achter de longen.
- De nieren waren zo slecht dat ik niet meer plaste en er serieus werd overwogen om mij te gaan dialyseren.
- De lever gaf er de brui aan waardoor mijn bloed niet meer goed stolde. Dit zorgde voor een kleine longbloeding, spontane bloedneuzen en dat ik helemaal blauw was van de blauwe plekken. Tevens zorgde de lever ervoor dat mijn afstotingsmedicijnen niet werden afgebroken, waardoor ik werd vergiftigd. Ook had ik geen weerstand meer waardoor het, ondanks alle antibiotica, niet lukte om beter te worden. Op een haar na wist ik de IC te ontlopen. Van dit alles heb ik zelf heel weinig meegekregen, omdat ik steeds wegviel.

Uiteindelijk is alles goed gekomen. De afstotingsmedicijnen werden voor een paar dagen gestaakt, hierdoor kreeg ik weer weerstand en kon mijn lichaam eindelijk vechten tegen de infectie. De stijgende lijn werd voortgezet, elke dag ging het steeds een stukje beter. De zuurstof werd afgebouwd van 5 liter naar helemaal niks, de koorts daalde van 41 graden naar een bescheidde 36 graden, ik leerde weer lopen en uiteindelijk mocht ook de urinekatheter er weer uit. In een poging het vele braken te stoppen is er tijdens deze opname nog botox in mijn maag gespoten. Na 3,5 week ziekenhuis kon ik weer lopend het pand verlaten. 

Tijdens het ziek zijn ben ik alleen 6 hele belangrijke kilo’s verloren. Daarom is besloten mij sindsdien 24/7 sondevoeding te geven, dit gaat er voor zorgen dat ik weer wat vlees op mijn botten krijg. Ook mijn medicijnen worden voortaan alleen nog via de PEJ gegeven. Daarnaast moet ik weer gaan vernevelen, om de bacteriën in mijn longen te temmen. Al met al was het even wennen, maar hé ik mocht naar huis en daar doen we het voor.

Inmiddels zijn we alweer aanbeland in maart en lig ik heel verassend weer in het ziekenhuis. Tijdens de controle van een paar weken geleden voelde ik me niet lekker. De oorzaak was al vlug gevonden toen de bloeduitslagen bekend waren. Hyponatriemie en kalium tekort, of in gewone mensen taal: een ernstig zout tekort. Het is ook nooit goed: dan ben ik weer te taai, dan weer te zoet, vervolgens ben ik niet zuur genoeg, hopelijk word ik geen bitter persoon nu. Maar goed, zout schijnt dus heel belangrijk te zijn. Net als de meeste mensen wist ik wel dat te veel zout niet goed is, maar dat een ernstig zout tekort gevaarlijk is wist ik niet. Dit tekort is allemaal veroorzaakt door het vele braken, wat dus ondanks de botox niet is gestopt. Inmiddels zijn we een aantal weken verder en voel ik me weer helemaal goed. Al zit een ontslag er voorlopig nog niet in. Het natrium is nog steeds te laag, maar ik ben wel uit de gevarenzone. Verder blijft mijn HB dalen ondanks de 3 zakken bloed van vorige opname en een ijzerinfuus deze opname. Dat moet dus nog onderzocht worden. Als mijn maagproblemen verholpen kunnen worden, zijn de meeste van mijn problemen gelijk opgelost. Ze willen me daarom gaan opereren. Voordat ze met een mes aan de slag gaan moeten ze eerst onderzoeken welke operatie hiervoor het meest geschikt is. Dat onderzoek moet plaatsvinden in Maastricht (daar hebben ze meer verstand van een gastroparese). Helaas voor mij heeft Maastricht hiermee niet zo’n haast. Inmiddels zijn ze het hier met me eens dat we niet zo lang kunnen blijven wachten.

Gelukkig zijn er ook nog dingen die wel nog goed gaan. Zo zijn mijn longen helemaal hersteld van de klap in januari. Ik blies tegen alle verwachtingen in mijn hoogste longfunctie sinds juni. Een prachtige 65%, dat zijn nog eens cijfers om trots op te zijn. Ook de suikers gedragen zich voorbeeldig. Ook ben ik stabiel genoeg, dit resulteert erin dat ik al twee keer op rij met weekendverlof ben geweest. Even met verlof, even weer thuis zijn, met vriendinnen afspreken, naar verjaardagen toe en alleen maar leuke dingen doen dat doet me goed.Al dat gedoe van de laatste tijd is me niet in de koude kleren gaan zitten en tijdens een weekendverlof  laad ik me weer even op. Sinds een aantal weken mag ik ook helemaal niet meer eten en maar 1 kopje thee per dag drinken. Doordat ik via mijn PEJ genoeg voeding en vocht binnen krijg heb ik geen honger of dorst. Mar de trek in eten blijft: ik mis de smaak, het kauwen, de hele beleving. Daarnaast is eten en drinken ook heel sociaal en toegegeven dat is niet altijd even makkelijk. Maar het allerergste vind ik momenteel dat ik mijn vakantie heb moeten annuleren. Samen met een goede vriendin zou ik, via de SVP, 2 weken naar Gran Canaria gaan. Dat heb ik dus moeten cancelen. Super jammer we keken er al zolang naar uit. Die vakantie gaan we zeker nog inhalen, no matter what.

Gezondheidstechnisch zou ik nu het liefst terug gaan in de tijd. Terug naar net na transplantatie, toen alles nog goed ging en ik kon doen en laten wat ik wilde. Die tijden gaan ook wel weer komen, maar ik moet gewoon even geduld hebben. En dan kan ik straks weer de wereld over reizen, lekker eten en drinken, stukken wandelen met Yip en misschien zelfs wel werken. Ik kijk ernaar uit.

Volgende keer maar weer een plogje doen?